С премиерата на документалния филм „Бреговете на надеждата“ в София бе отбелязан Световният ден за осведоменост за редките болести – 28 февруари
Същата вечер филмът, посветен на хората с редки болести, на тяхната ежедневна борба за точна диагноза и лечение, за достоен начин на живот, беше излъчен по БНТ. На премиерата присъстваха пациенти с редки болести, техните близки и лекуващите специалисти, както и представители на институциите и медиите.
Филмът „Бреговете на надеждата“ бе заснет като част от информационната кампания „Двадесетият...
Прочети повече
Документалният филм „Бреговете на надеждата“, посветен на хората с редки болести, ще бъде излъчен по БНТ
28 февруари-Световен ден за осведоменост за редките болести
Днес е Световният ден за осведоменост за редките заболявания. Над 300 милиона души по света живеят с рядка болест . Тези „редки герои“ са наши приятели и членове на семействата ни, наши колеги. Те са част от обществото ни и ни учат на сила и смелост. 1 на всеки 20 души, може да бъде засегнат от рядко заболяване в...
Прочети повече
Калоян Митков: Над 8 години не можеха да ми поставят диагноза
Имам болест на Фабри и на две седмици ми правят инфузии с ензим
По статистика на СЗО всеки двадесети човек в България страда от рядко заболяване . Точно затова стартиращата информационна кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“. В нея усилия са обединили Националният алианс на хора с редки болести и...
Прочети повече
Владислава Владкова, родител на дете с болест на Гоше: От 12 години детето ми се лекува от болест на Гоше. Преди това педиатрите смятаха, че има пъпна херния.
По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Точно затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“, организатори са Националния алианс по редки болести и биофармацевтична компания Такеда. Един от тези герои е 13-годишният Любо и неговата майка Владислава Владкова. Семейството е...
Прочети повече
Проф. д-р Ивайло Търнев, д.м.: Хора с редки болести емигрират, за да започнат по-бързо лечение
У нас регистрацията на нови медикаменти закъснява с 2-3 години
По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Точно затова стартиращата информационна кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“ , организатори са Националния алианс на хора с редки болести и биофармацевтична компания „Такеда“.
В...
Прочети повече
50% от хората с психични разстройства не се лекуват
Трима от четирима, страдащи от депресия, нямат достъп до адекватна помощ
Колко значим социален и медицински проблем е депресията алармираха участниците в дискусионното студио „Картина на психичното здраве с фокус върху депресивните състояния“. Хибридното събитие се състоя на 17 февруари 2022 г. като продължение на стартиралата през изминалата година информационна кампания „Победи депресията“ и...
Прочети повече
Веска Събева: Разказ от първо лице или какво е да се грижиш за човек с увреждане
Да направим видимо едно от най-унищожителните и скрити заболявания – депресията
Всеки пети човек през живота си е преживял депресивен епизод
По инициатива на СЗО – България, Фондация „Глобална инициатива в психиатрията“, Уницеф – България, Портал на пациента, Националния център по обществено здраве и анализи(НЦОЗА), Асоциация „Грижа за пациента“ и Фондация „ В помощ на...
Прочети повече
Доц. Даниела Авджиева-Тзавелла: Лекуваме едва двайсетина заболявания, а редките болести са хиляди
По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Точно затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“ – информационна кампания на Националния алианс на хора с редки болести и био фармацевтична компания „Такеда“.
В кампанията се включиха водещи специалисти, сред които и доц. д-р...
Прочети повече
Дискусионно студио- Картина на психичното здраве с фокус върху депресивните състояния
17.02.2022г. (четвъртък) – 10.00 ч. – 12.00 ч.
Локация: Launchee- партер – ЦУМ
Уважаеми колеги,
по инициатива на СЗО -България, Фондация „Глобална инициатива в психиатрията“, Уницеф – България, Портал на пациента, Националния център по обществено здраве и анализи(НЦОЗА) Асоциация „Грижа за пациента“ и Фондация „ В помощ на здравето“ през изминалата година дадоха старт на...
Прочети повече
С изложба на картини от деца с епилепсия бе отбелязан Световния ден на това заболяване
С изложба на картини, нарисувани от деца с епилепсия, бе отбелязан Световния ден за борба с епилепсията – 14 февруари. Изложбата „Това е моята мечта, харесва ли ти, мамо?“ бе представена в Ларгото под купола в центъра на София. Инициативата е на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ), която тази година навършва 24 години.
Събитието събра в зала 1 на Ларгото не само деца с епилепсия...
Прочети повече
Изложба на картини на деца с епилепсия
14 ФЕВРУАРИ – Световен ден за борба с епилепсията
Това е моята мечта, харесва ли ти мамо?
Уважаеми колеги,
от името на Асоциация на родители на деца с епилепсия (АРДЕ), Ви каним на дискусия и изложба, за да отбележим заедно Световния ден за борба с епилепсията.
Събитието ще се проведе на 14.02.2022 г. в Ларгото /подлеза на ЦУМ, под купола/ в Зала 1 от 10 .00 – до 11.00...
Прочети повече
Стартира информационна кампания „Двадесетият герой“, посветена на хората с редки болести
Познати са над 6000 вида различни редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване. Но за съвсем малка част от редките болести – само 5% – е налично лечение –, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия. 75% от пациентите с редки болести по света са деца. Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване...
Прочети повече