logologo

 

ПЪТ НА ПАЦИЕНТА
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Пре-диабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Пре-диабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Пре-диабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори

Редките болести под маската на масовите заболявания

22 февруари 2019

Световният ден на редките болести – 28 февруари – се отбелязва за 12-и път в България

 

Част от редките заболявания имат някои от симптомите на масови, социално-значими заболявания, се разбра на дискусия на тема „Връзката на социалнозначимите заболявания с редките болести”. Тя се проведе по инициатива на първият в България онлайн портал за социално-значими заболявания Портал на пациента (https://www.portalnapacienta.bg/) в Университетската специализирана болница за активно лечение по ендокринология „Акад. Ив. Пенчев” в София в навечерието на Световния ден за редки болести 28 февруари. Своя диагностичен опит споделиха проф. д-р Сабина Захариева, дмн – директор на УСБАЛЕ „Акад. Ив. Пенчев”, проф. д-р Русанка Ковачева – началник на Клиниката по тиреоидни заболявания и болести на минералния костен обмен и доц. д-р Атанаска Еленкова – началник на Клиника по хипоталамо-хипофизни, надбъбречни и гонадни заболявания.

 

„Световният ден на редките болести се отбелязва в България от 2008 г., а тази година това ще стане на 28 февруари от 13 часа пред Народното събрание под мотото „Да свържем социалната и медицинската грижа”, съобщи Владимир Томов – председател Националния алианс на хората с редки болести. Той обясни, че преди години децата с редки заболявания в България са били много повече от възрастните, поради липсата на осигурено лечение и ниската преживяемост. Но с въвеждането на симптоматично лечение и модерни таргетни терапии вече статистиката показва, че и у нас съотношението деца – възрастни с редки болести е 50:50, както е във всички европейски държави.

 

Проф. Захариева обърна внимание, че заради маскирането на част от редките заболявания под симптоми на социално-значими заболявания селектирането на пациентите с редки болести вече се прави не сред общото население, а сред хората с масови сърдечносъдови и ендокринни болести.

 

„Пример за това маскиране са ендокринните хипертонии, които се крият зад симпотимите на есенциалната артериална хипертония. Поне 10% от хипертонията в детска възраст на практика е ендокринна”, обясни доц. Еленкова. Тя допълни, че с навлизането на високотехнологичните изследвания в медицината се увеличават случайните находки на аденоми в хипофизата и надбъбречните жлези, които са редки заболявания.

 

„За нас редките заболявания не са екзотика, а тест за нашия професионализъм. Много сме развълнувани, когато диагностицираме рядка болест, защото това е висш пилотаж в професията, за който са нужни натрупване на опит. Неслучайно ние сме Експертен център по редки ендокринологични болести, включен в Европейската мрежа, защото така споделяме опита си с колегите. През март 2020 г. ще организираме Симпозиум по редки болести на щитовидната жлеза и калциево-фосфорната обмяна. А тази година през май ще имаме експертна среща, посветена на редките болести”, коментира проф. Ковачева.

 

На дискусията присъства и пациентка в активна възраст със Синдром на Търнър, която била диагностицирана едва на 15 години. При нея е изпуснат периодът, през който е можела да получава хормони на растежа и да достигне нормален ръст. В момента обаче тя провежда адекватна хормонозаместителна терапия с естроген. Благодарение на нея успява да потисне слабостта в крайниците си, за да работи и живее пълноценно.

 

 

На науката са познати са над 7000 редки заболявания, като само за 5% от тях има лечение. Според Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо 400 000 души, като 5000 се лекуват по Здравна каса.

 

 

 

За допълнителна информация:

 

Елена Цонева – Папуджиева- ПР Експерт, PR Care

0878  865077, prcarebulgaria@gmail.com

 

Росяна Сотирова- ПР Експерт, PR Care

0897  921690, prcarebulgaria@gmail.com

1 Like
Предишна
Следваща

Подобни новини

Интервю с д-р Методи Иванов: Все повече млади хора посещават очен лекар, за щото работата им зависи от доброто зрение

Продължава информационната кампания „Зрението е всичко. Прегледай се!”, която...

Прочети повече
Месец Март – Месец на Колоректалния карцином

Колоректалният карцином (рак на дебелото и правото черво) е второто...

Прочети повече
Антимикробна резистентност и COVID-19

Антимикробна резистентност и COVID-19- информационно видео...

Прочети повече
България ще разполага с €1.35 млрд. от ЕС за борба с коронавируса

€812 млн. от тях ще дойдат от специалния фонд за борба с коронавируса България...

Прочети повече


Социално значимите заболявания могат да бъдат определени като болести на съвременния начин на живот, но за съжаление често са и генетично предопределени. Тези заболявания са социално значими, защото са основата причина за смърт и/или влошаване на качеството на живот сред населението по целия свят. Те обхващат големи групи от хора в трудоспособна възраст, дори често в млада възраст, лечението им е скъпо и, въпреки че са често срещани, за тях все още не се знае достатъчно .

Мисия


ПОРТАЛ НА ПАЦИЕНТА е посветен на най-честите социално-значими заболявания в областта на кардиологията (сърдечна недостатъчност, хипертония), диабета (метаболитен синдром, преддиабет, диабет тип 1 и тип 2), щитовидната жлеза (хипотиреоидизъм, хипертиреоидизъм, рак на щитовидната жлеза, репродуктивни проблеми), онкологията (рак на дебелото черво, тумори на глава и шия, рак на женски органи), неврологията (множествена склероза, паркинсон, епилепсия) и ревматологията (болест на Бехтерев, ревматоиден артрит, псориатичен артрит, остеопороза).

ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

  • Загубата на слух може да се дължи на тумор в мозъка 4 март 2021
  • Владимир Томов: Хората с редки болести не са видими за здравната система 4 март 2021
  • СЗО и УНИЦЕФ създадоха дигитална иновация за изчерпателна и достоверна информация относно пандемията от COVID-1 26 февруари 2021

Бързи връзки

  • Области
  • Събития
  • Мисия
  • Партньори
© 2020 Портал на пациентa
Facebook
LinkedIn
Instagram
YouTube
Created by: PR Care

Бисквитки

Този сайт използва бисквитки. Научи повече