Лидия Хаджиева: Моята форма на лупус е хематологична

 

От 13 до 19 май 2019 г. в България се проведе Седмица за информираност за ревматичните заболявания, оргизирана от Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България.

 

Правиха ми два пъти биопсия на костен мозък, за да отхвърлят рак на кръвта

Лидия Хаджиева е на 39 г. и живее с рядкото автоимунно заболяване лупус. Работила е в организацията на телевизионни предавания. Заради болестта остава на легло в продължение на две години и половина, но от края на 2018 г. вече се движи. Сега е посветила цялото си време и внимание на своята петгодишна дъщеричка, която има да наваксва много, заради времето, когато мама е била в тежко състояние.

Г-жо Хаджиева, кога се появиха при вас първите симптоми на лупуса?

През 2007 и 2008 г. започнаха да ми се появяват периодично болки в ръцете и краката. Болката беше много силна и се местеше – днес е в лакътя, утре в пръстче на ръка, вдругиден е в глезен. Започваше например следобеда и до другата сутрин отшумяваше. Но понеже се случваше веднъж на 3 – 4 месеца, докато си организирам посещение при лекар, възпалението изчезваше, болката отшумяваше и на прегледа ми казваха, че съм клинично здрава. Това продължи 5 – 6 години. Свикнах с внезапните възпаления на стави. И понеже в големите телевизионни предавания винаги има лекар, при всяка криза ми удряха по една болкоуспокояваща инжекция и продължавах работа. Даже се отказах да търся какво ми е заболяването и си го наричах „моето”.

През годините съм правила консултации с различни специалисти и те ми казваха всякакви диагнози – от скрита депресия до един куп болести.

В началото на 2013 г. ме заболяха всички стави. В продължение на седмица всичко болеше, почти не можех да се движа. Тогава започнах сериозно да търся причината. В този период разбрах, че съм бременна, и понеже 10 години чакам да забременея, преустанових приема на всякакви болкоуспокояващи, не смеех да взема и аспирин – да не увредя бебето. Просто си чаках детето да се роди и си страдах вкъщи. След третия месец обаче болката спря, все едно никога нищо не е било. Изкарах спокойна бременност с изключение на последния месец, когато установиха, че имам левкопения (срив на левкоцитите в кръвта). Лекарите много се изплашиха и ме препращаха от един на друг специалист – уролог, хематолог, ендокринолог и т.н. Казаха ми, че имунната ми система не работи, че това е страшно, но докато не родя, нищо не могат да направят. Доста ме изплашиха. Мислех си: „Че ще умирам, е ясно, но защо не ми го кажат”. Един от последните специалисти, при които бях преди да родя, беше ревматолог. Ревматоложката каза, че знае какво ми е, но няма да ми обяснява сега: „Раждаш си бебчето, кърмиш го един месец и идваш при мене да започнем лечението”. Установих впоследствие, че тази лекарка ми беше пуснала имунологични тестове за лупус и те показваха, че имам характерните за това заболяване антитела. Но тя не е искала да ме притеснява преди да родя.

Имаше ли отражение на бебето?

Слава Богу, детенцето се роди и всичко му беше наред. Докато кърмех, и аз нямах проблеми. Кърмих девет месеца, а не един, както ме беше посъветвала ревматоложката. Като всяка майка бях готова да направя най-доброто за детето си, без да мисля за себе си. Но когато спрях да кърмя, болките в ставите се върнаха, понеже лупусът има връзка с дисбаланс на хормоните. Тогава отидох при ревматоложката. Тя ме прегледа набързо, каза, че съм болна от лупус, че от това заболяване се умира. Изписа ми кортикостероиди и ме пусна да си ходя. Започнах лечение с тези тежки препарати, от които тръгна повръщане, постоянни чревни проблеми, виене на свят. Опитах да се свържа с ревматоложката, за да ми каже нормално ли е всичко това. Аз нито знаех какво е лупус, нито какво предизвикват кортикостероидите. Просто бях млад човек, на който до вчера нищо му е нямало. Три месеца не успях изобщо да се свържа с лекарката, за да ми обясни какво се случва с мене. Тогава направих най-лошото – зарових се в интернет и прочетох всякакви ужасии. Изплаших се и спрях кортикостероидите на своя глава. Започнах да търся алтернативни методи на лечение. Така една година се лекувах с хомеопатия, с билки и със всичко, с което човек, болен от такова сериозно заболяване, не трябва да се лекува.

Кога започнахте сериозно лечение?

През септември 2015 г. се явих в ревматологията на ул. „Урвич”. Казаха ми, че съм много зле и че трябва да вляза по спешност в болница, защото кръвните ми показатели са ниски и има опасност за живота ми. Не можех да повярвам, защото в този момент имах само ангина, авти в устата, косопад, проблеми с бъбреците. Лошото при лупуса е, че имитира много други заболявания. Оттогава започнах сериозно лечение с кортизон. Колкото той е приятел на нас, хората с ревматологични заболявания, толкова е и враг. Кортизонът ми лекуваше възпаленията, но намаляваше  костната плътност. За щастие този път попаднах на ревматоложка, която всичко ми обясняваше спокойно. Тя се консултира със всички професори и не ми спряха кортизона, за да не се обостри лупуса. Но този препарат ми предизвика тежка остеопороза. Изпочупих си няколко прешлена на гръбнака и над две години се борих с тези травми. Бях тотално обездвижена и тотално чуплива. Затова спираха детето да ме приближава: „Леко, да не счупим нещо на майка ти!”.

Заболяването ви в ремисия ли е сега?

Не е в ремисия, но просто оправих костите и мога да се движа. За мене това е голямо подобрение, защото две години на легло е тежко. Горе-долу болестта ми позатихна. Моята форма на лупус е хематологична – много бързо ми пада нивото на левкоцитите, и то в граници, които са животозастрашаващи. Пращат ме в хематология, където да ми бият инжекция за стимулиране на левкоцитите, и след две седмици аз отново съм на ръба. Краят на 2015 г. беше едно постоянно тичане по изследвания. Понякога се налагаше през три дни да ме изследват. Направени са ми две биопсии на костен мозък, за да се отхвърли онкологично заболяване на кръвта. Моята форма на лупус е по-рядка, хематологична форма.

Как се лекувахте?

Системата ни на здравеопазване се оказа безумна – нямат право да ме вкарат в болница два пъти в месеца, ако вторият път не е по спешност. Стигна се до това да седя в хематологията и да чакам левкоцитите да ми паднат до животозастрашаващи стойности, за да могат да ме приемат в болницата по спешност. А стресът е страшен – да чакаш да стигнеш до умирачка, за да те лекуват. Иначе Касата няма ти плати лечението.

До декември 2018 г. всеки месец бях на вливка в ревматологията на „Урвич”. Започнах лечение с Имуновенин, което се води експериментално за България, макар че се прилага от 2000 г. Това е препарат с имуноглобулини, който много подобрява състоянието при лупус. Но Здравната каса отказва да го заплати. Имуновенинът е лекарство за имунен дефицит, но НЗОК го поема само за първичен имунодефицит, а лупусът е вторичен имунодефицит, както и множествената склероза, при която също помага.

Колко плащате на месец за вливането на Имуновенин?

Плащам 1000 лева на месец, нямам избор. Помагат приятели, роднини, организираме благотворителни кампании. Добре, че от миналата година го вливам вече на четири месеца и финансовата тежест е малко по-поносима. С този препарат се забави ходът на заболяването, но още не съм в ремисия.  

Какво ще посъветвате хората, които сега научават диагнозата си – лупус?

Първо, да не допускат грешката да четат в интернет и да се паникьосват. Най-големият проблем при лупуса е стресът. А като четат всички тези ужасии, си докарват още повече стрес. Аз лично си припомних кое стресово събитие в живота ми докара заболяването. Болките ми се появиха 2007 г., когато претърпях катастрофа с автобус. Разминахме се на косъм да паднем в пропаст, но аз за секунди тогава видях смъртта си. После често сънувах този инцидент и съм убедена, че заради катастрофата заболяването се е отключило. Хората трябва да знаят, че лупусът се проявява в периоди, когато хормоните се разбушуват, което също е стрес за организма – в пубертета, през бременността и след раждането, в менопаузата.

Второ, да се обърнат към ревматолог, когато имат чести възпаления като ангини например, болки в ставите, поддържане на температура около 37-37,5°, бъбречни възпаления, треска, кожни обриви, чести язви в устата и носа, безпричинен косопад и безпричинна умора.

От моя опит вече знам, че хората, болни от лупус, трябва да се пазят от слънце, без значение дали видимо им вреди. Да не приемат пеницилинови лекарства и контрацептиви – те обострят заболяването. Имуностимулантите също са вредни.

Трето, важно е да си намерят правилния лекар и да му вярват. Понякога се налага да сменяш двама – трима, докато намериш този, при който се чувстваш най-добре, с който най-добре можеш да комуникираш. Първата ми лекарка ме заливаше набързо с тежка информация, много ме напрягаше, създаваше у мене чувство на обреченост. Затова в началото се отказах от лечение и потърсих алтернатива. Проблемът в България е, че има малко ревматолози и много болни, които се нуждаят от тяхната помощ. Затова обикновено лекарите нямат време да общуват с пациентите, да им обясняват всичко по няколко пъти и да ги успокояват.

Автор: Портал на пациента