Председателят на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев Живко Янков: Наша цел е диагнозата Бехтерев да се поставя по-бързо и пациентите да имат качествена рехабилитация

Хората с Бехтерев трябва да знаят, че могат да имат хубав, нормален и пълноценен живот

Г-н Янков, Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев отбелязва десет години от основаването си. Подобрил ли се е животът за пациентите с тази болест в България през този период?
 – За този период животът на хората с болестта на Бехтерев се промени много и то в положителна посока във всяка една сфера – лечението, рехабилитацията, в подкрепата, в обмяната на опит и най-вече в цялостното подобрение на качеството на живот. Болестта на Бехтерев вече се разпознава не само сред пациентите и лекарите, но и сред обществото. Поради многото кампании, проекти, информационни материали и срещи, които направихме през всичките тези години, както на регионално, така и на национално ниво, хората много по-лесно разпознават диагнозата Бехтерев, както и рисковете, ако човек се забави с посещението при ревматолог. Именно това е и един от успехите ни – самата специалност ревматология стана по-разпознаваема сред пациентите и хората по-често търсят съветите на ревматолозите при болки в гърба.

Кои са основните симптоми при болест на Бехтерев, които трябва да насочат човек към търсене на специалист?
– Когато човек има болка в гърба или кръста, тя може да бъде два вида – хронична или механична. 40% от всички болки в гърба или кръста са свързани с хронична болка и тя се лекува само от ревматолог. Останалите 60% са обект на невролози и ортопеди. Като цяло болестта на Бехтерев е артритно заболяване и има седем критерия за поставянето й. Ако човек отговаря на поне четири от тях специалистите ревматолози може да кажат със сигурност, че се касае за това състояние. Основният от симптомите е когато човек има хронична болка, която се характеризира с подобрение при движение и влошаване при покой и тя продължава повече от три месеца. Усещането е за сковаване при почивка и подобрение при раздвижване и лека гимнастика или ходене – това трябва да е първият сигнал, че човек трябва да се обърне към ревматолог. Вторият сигнал е появата на нощно изпотяване. Така че ако човек повече от три месеца има болки в гърба и се изпотява насън, това е причина по възможно най-бърз начин трябва да направи консултация с ревматолог.

Вие самият сте с диагноза болест на Бехтерев, но тя не се е отразила сериозно в това да сте активен в социален и професионален план. Кои Ви мотивира не само да не се отдадете на отчаяние, но и да помагате на други хора с този проблем?
 – Аз се радвам, че съм намерил силата и вярата да продължа напред. Диагнозата болест на Бехтерев ми е поставена осем години след първите симптоми – за съжаление подобно забавяне е нещо нормално сред хората с това заболяване и нашата цел като сдружение е този период да бъде намален. Причината е, че хората все още не я разпознават достатъчно бързо и не се насочват достатъчно бързо към специалист. Аз съм един от първите пациенти в България, които се лекуват със скъпоструващи медикаменти. През 2008-2009 те бяха много скъпи. Именно тогава направихме сдружението и хората, които се събрахме, си дадохме вяра и увереност, че може да имаме нормален и достоен живот. Според мен това е от ключово значение – хората с тази диагноза трябва да знаят, че могат да имат хубав, нормален и пълноценен живот. Когато се срещат с хора със същите проблеми, да обменят опит и да си дават кураж един на друг – ето това правим ние. Не крия, че в личен и професионален план срещам много предизвикателства, но с правилните хора те се преодоляват по-лесно. Независимо дали се касае за болест на Бехтерев или друга трудност, според мен е много важно човек да поиска помощ. Има много хора, които на драго сърце ще помогнат, без да искат нещо насреща, защото те са преживели същото. Това успяхме да направим ние – успяхме в нашето микрообщество да съберем хора, които на драго сърце помагат на „колегите“ по съдба.

И все пак кои са предизвикателствата и проблемите през хората с тази диагноза?
Най-голямото предизвикателство за нас е да се намали периодът на поставяне на диагнозата. В момента това отнема седем години – за един млад човек това са седем загубени години, през които той категорично влошава качеството си на живот. Впоследствие са необходими и много повече усилия, за да се се върне обратно към нормалността. Поради тази причина наша цел е да проведем серия успешни кампании и проекти, с които да запознаем цяла България с бремето на това заболяване, защото то не е рядка диагноза. В България засегнати от болест на Бехтерев, по неофициални данни, са близо 30 000 души. Второто предизвикателство пред нас е да се направи един регистър за проследяване на пациентите, за да се знае как протича самият прогрес на заболяването, какви трудности срещат те и т.н. Третата ни амбиция е свързана с осигуряване по възможно най-добрия начин на физикалните рехабилитации – в България имаме страхотни центрове по физикална медицина и рехабилитация и ние искаме те да функционират пълноценно, с най-добрите специалисти, с най-доброто оборудване и да помагат на хората. Настояваме и продължителността на рехабилитацията да е такава, каквато е по международните стандарти – две седмици с включване на всички процедури.

Автор: Портал на пациента