Асоциация Наследствен Ангиоедем България стартира информационна кампания „Съдбата обича смелите“

16 Май – Международен ден за информираност за  рядкото генетично заболяване наследствен ангиоедем (НАE)

На 16 май е Международния ден, посветен на рядкото генетично заболяване наследствен ангиоедем (НАE). Мисията на този ден по цял свят, е да се повиши осведомеността за HAE сред широката общественост и медицинската общност. Така ще се създаде жизнена среда, в която да има по-адекватни грижи, по-ранна и по-точна диагностика. Това ще позволи на пациентите с HAE да водят нормален, пълноценен и здравословен живот. Тази година  мотото е „Много лица, едно семейство“. Наследственият ангиоедем засяга 1 на 50 000 души. Това е заболяване, характеризиращо се с повтарящи се епизоди на силно подуване на кожата и лигавиците.

Под егидата на международната организация HAEi и като пълноправен неин член, Асоциация Наследствен Ангиоедем България организира за деня на НАЕ  информационна кампания „Съдбата обича смелите“. Тя е кръстена на специално подготвен за случая документален филм, посветен на заболяването “Съдбата обича смелите – Fortuna favet fortibus”. В него участват пациенти, семействата им и лекари. Филмът  разказва истински житейски истории, показва какво е да живееш с толкова рядко и опасно заболяване, трудностите,  през които преминават ежедневно цели фамилии. Официален медиен партньор на инициативата е БНТ. Филмът ще може да се гледа скоро и на YouTube канала на асоциацията.

В България има регистрирани 90 пациенти, но според Асоциация Наследствен Ангиоедем България,  в страната ни има поне още толкова хора, които не са диагностицирани. Поради това, че заболяването е рядко, повечето от лекарите дори не са го  чували. „От там идват трудностите с поставянето на диагнозата. Затова нашите усилия са насочени към повишаване на информираността основно сред лекарите и специалистите, а също и сред обществото, за да може хората сами да се насочват към правилния специалист. Като видят, че лечението, което им се прилага, не действа, да изискват тестове и за наследствен ангиоедем“, добавя Данаил  Димов, председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем България.

„Диагностицирахме дете и покрай него открихме, че и дядото е с НАE . При този пациент диагнозата беше забавена с 30 години. През това време той беше опериран 3 пъти за остър корем, а 5 пъти е претърпял ендоскопии“, разказва доц. д-р Мария Стаевска – началник на Клиниката по алергология в УМБАЛ Александровска.

Най-често засегнатите области на тялото са подуване на крайниците, лицето, чревния тракт и дихателните пътища. Пристъпите, засягащи чревния тракт, причиняват силна коремна болка, гадене и повръщане. Подуването на ларинкса може да ограничи дишането и да доведе до опасност за живота запушване на дихателните пътища.

Симптомите на наследствения ангиоедем обикновено започват в детска възраст и се влошават по време на пубертета, като и честотата на пристъпите се повишава през този период от живота.

Лечението е насочено към предотвратяване на пристъпите и терапия, ако те се появят. По време на пристъп може да се наложи интравенозна терапия и поддръжка на дихателните пътища.

 

За допълнителна информация:

Елена Цонева-Папуджиева, PR Care – 0878 865077

Росяна Сотирова, PR Care – 0897 921690