logologo

 

ПЪТ НА ПАЦИЕНТА
 
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Предиабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
      • Хемофилия
    • Психично здраве
      • Депресия
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Предиабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
      • Хемофилия
    • Психично здраве
      • Депресия
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Предиабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
      • Хемофилия
    • Психично здраве
      • Депресия
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори

Асоциация Наследствен Ангиоедем България стартира информационна кампания „Съдбата обича смелите“

15 май 2020

16 Май – Международен ден за информираност за  рядкото генетично заболяване наследствен ангиоедем (НАE)

На 16 май е Международния ден, посветен на рядкото генетично заболяване наследствен ангиоедем (НАE). Мисията на този ден по цял свят, е да се повиши осведомеността за HAE сред широката общественост и медицинската общност. Така ще се създаде жизнена среда, в която да има по-адекватни грижи, по-ранна и по-точна диагностика. Това ще позволи на пациентите с HAE да водят нормален, пълноценен и здравословен живот. Тази година  мотото е „Много лица, едно семейство“. Наследственият ангиоедем засяга 1 на 50 000 души. Това е заболяване, характеризиращо се с повтарящи се епизоди на силно подуване на кожата и лигавиците.

Под егидата на международната организация HAEi и като пълноправен неин член, Асоциация Наследствен Ангиоедем България организира за деня на НАЕ  информационна кампания „Съдбата обича смелите“. Тя е кръстена на специално подготвен за случая документален филм, посветен на заболяването “Съдбата обича смелите – Fortuna favet fortibus”. В него участват пациенти, семействата им и лекари. Филмът  разказва истински житейски истории, показва какво е да живееш с толкова рядко и опасно заболяване, трудностите,  през които преминават ежедневно цели фамилии. Официален медиен партньор на инициативата е БНТ. Филмът ще може да се гледа скоро и на YouTube канала на асоциацията.

В България има регистрирани 90 пациенти, но според Асоциация Наследствен Ангиоедем България,  в страната ни има поне още толкова хора, които не са диагностицирани. Поради това, че заболяването е рядко, повечето от лекарите дори не са го  чували. „От там идват трудностите с поставянето на диагнозата. Затова нашите усилия са насочени към повишаване на информираността основно сред лекарите и специалистите, а също и сред обществото, за да може хората сами да се насочват към правилния специалист. Като видят, че лечението, което им се прилага, не действа, да изискват тестове и за наследствен ангиоедем“, добавя Данаил  Димов, председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем България.

„Диагностицирахме дете и покрай него открихме, че и дядото е с НАE . При този пациент диагнозата беше забавена с 30 години. През това време той беше опериран 3 пъти за остър корем, а 5 пъти е претърпял ендоскопии“, разказва доц. д-р Мария Стаевска – началник на Клиниката по алергология в УМБАЛ Александровска.

Най-често засегнатите области на тялото са подуване на крайниците, лицето, чревния тракт и дихателните пътища. Пристъпите, засягащи чревния тракт, причиняват силна коремна болка, гадене и повръщане. Подуването на ларинкса може да ограничи дишането и да доведе до опасност за живота запушване на дихателните пътища.

Симптомите на наследствения ангиоедем обикновено започват в детска възраст и се влошават по време на пубертета, като и честотата на пристъпите се повишава през този период от живота.

Лечението е насочено към предотвратяване на пристъпите и терапия, ако те се появят. По време на пристъп може да се наложи интравенозна терапия и поддръжка на дихателните пътища.

 

За допълнителна информация:

Елена Цонева-Папуджиева, PR Care – 0878 865077

Росяна Сотирова, PR Care – 0897 921690

1 Like
Предишна
Следваща

Подобни новини

В Сърбия Националната държавна служба за социално осигуряване покрива и реимбурсира всички електронни устройства в кардиологията

  Проф. д-р Горан Милашинович -  Директор на Центъра за пейсмейкър...

Прочети повече
Боряна Ботева: Затруднен е достъпът на пациентите до лечение заради пандемията

Хората с лупус са оставени в нищото след тройно увеличение на...

Прочети повече
На Световния ден за психично здраве стартира информационната кампания „Живей, не страдай“

Един милиард души в света са с психично разстройство и всеки може да бъде...

Прочети повече
Какво е лекарство сирак?

"Лекарства сираци" са лекарствени продукти, предназначени за диагностика,...

Прочети повече


Социално значимите заболявания могат да бъдат определени като болести на съвременния начин на живот, но за съжаление често са и генетично предопределени. Тези заболявания са социално значими, защото са основата причина за смърт и/или влошаване на качеството на живот сред населението по целия свят. Те обхващат големи групи от хора в трудоспособна възраст, дори често в млада възраст, лечението им е скъпо и, въпреки че са често срещани, за тях все още не се знае достатъчно .

Мисия


ПОРТАЛ НА ПАЦИЕНТА е посветен на най-честите социално-значими заболявания в областта на кардиологията (сърдечна недостатъчност, хипертония), диабета (метаболитен синдром, преддиабет, диабет тип 1 и тип 2), щитовидната жлеза (хипотиреоидизъм, хипертиреоидизъм, рак на щитовидната жлеза, репродуктивни проблеми), онкологията (рак на дебелото черво, тумори на глава и шия, рак на женски органи), неврологията (множествена склероза, паркинсон, епилепсия) и ревматологията (болест на Бехтерев, ревматоиден артрит, псориатичен артрит, остеопороза).

ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

  • Опознайте щитовидната жлеза! Изследвайте функцията чрез TSH тест и споделяйте с Вашия лекар как се чувствате! 26 май 2022
  • С кулинарна демонстрация лекари и пациенти отбелязаха Световния ден на възпалителните чревни заболявания 20 май 2022
  • 16 май – Международния ден на наследствения ангиоедем 16 май 2022

Бързи връзки

  • Области
  • Събития
  • Мисия
  • Партньори
© 2020 Портал на пациентa
Facebook
LinkedIn
Instagram
YouTube
Created by: PR Care

Бисквитки

Този сайт използва бисквитки. Научи повече