logologo

 

ПЪТ НА ПАЦИЕНТА
 
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Предиабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
      • Хемофилия
    • Психично здраве
      • Депресия
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Предиабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
      • Хемофилия
    • Психично здраве
      • Депресия
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Предиабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
      • Хемофилия
    • Психично здраве
      • Депресия
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори

Пациенти с отворено писмо до институциите в първия ден на „Седмица за информираност за ревматичните заболявания: 11-18 май 2021 г.

11 май 2021

Седмица за информираност за ревматичните заболявания ще се проведе от 11 до 18 май 2021 година. Организатор на инициативата е Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ). С инициативата организаторите искат да насочат вниманието на обществото и институциите към проблемите на хората с ревматични заболявания, които заради пандемията са имали още по-труден достъп до диагностика и лечение.

Според резултатите от онлайн проучване, проведено от ОПРЗБ сред 500 пациенти в периода януари-февруари, основните предизвикателства сред пациентите са забавянето на диагнозата и усложнения достъп до лечение, както и липсата на адекватна и навременна комуникация с лекуващите лекари. От проучването става ясно, че при 66 % от пациентите са нужни над 5 години за да се диагностицира заболяване като болест на Бехтерев, 65 % от анкетираните имат затруднения в достъпа до лечение, 73% споделят, че заболяването влияе негативно на работата им , 55% разкриват, че заболяването пречи на интимния им живот. При 47% от пациентите с болест на Бехтерев заболяването оказва негативно влияние върху семейния им живот, а при пациентите с ревматоиден артрит и псориатичен артрит този процент е съответно 54% и 46%. Цялото проучване ще се публикува под формата на инфографики през информационната седмица на страницата на организацията във Фейсбук.

В България хората с ревматични заболявания са около 100 000 души, като около 30 000 са тези с болест на Бехтерев и близо 70 000 с ревматоиден артрит. Ревматологичните заболявания са хронични, от тях боледуват и двата пола, като съотношението мъже: жени е 40% към 60%. При този тип заболявания болката е ежедневие, ако пациентът не се лекува адекватно. Грешно е схващането, че от тях се разболяват хора над определена възраст. Напротив, могат да се появят при всеки, дори и при деца. Поставянето на диагноза възможно най-рано е от изключителна важност за доброто контролиране на ревматичните заболявания, с което пряко се влияе на качеството на живот на пациентите и трудоспособността им.

Затрудненията у нас най-често са свързани до достъпа до съвременна биологична терапия, която се използва при тежките форми на заболяванията. В момента у нас едва 8 000 са на биологична терапия. България е единствената страна в целия Европейски съюз, в която пътят на хронично болните пациенти до лечение е толкова усложнен.

В първия ден на „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“, ОПРЗБ изпрати отворено писмо до институциите, в което пациентите подчертават, че вярват, че ще бъде обърнато „внимание на проблемите на над 100 000 души в България, които ежедневно се борят с постоянната болка и увреждане, причинени от хроничните ревматични заболявания“.

Като част от инициативата тази година, през месец май и юни ще бъдат проведени  и практически уебинари на теми:

👉 „Лечение и диагностика на псориатичния артрит“ ;

👉  „Ремисията при ревматоиден артрит – мисията(не)възможна“ ;

👉  ,‚Диагностика и лечение на болест на Бехтерев“

👉  „Ревматоиден артрит – как да живеем пълноценно с хронично заболяване“;

👉  „Път за получаване на скъпоструващо лечение при ревматоиден артрит, болест на Бехтерев, псориатичен артрит“.

Денят, часът и лекторите ще бъдат оповестени допълнително на ФБ страницата на организацията. В рамките на кампанията ще бъдат публикувани интервюта със специалисти и пациенти, от които повече хора ще могат да научат за ревматичните заболявания, възможностите за лечение и рехабилитация в България.

Оторено писмо word файл >>> Отворено писмо_ОПРЗБ_11052021

1 Like
Предишна
Следваща

Подобни новини

Все по-млади са хората с аритмии и предсърдно мъждене

Над 120 специалисти от целия свят се включиха в петия конгрес по кардиостимулация...

Прочети повече
Успокой ритъма на сърцето. Информационно видео за профилактика на предсърдно мъждене

Лечението на ПМ е важно, защото то може да повлияе отрицателно върху качеството...

Прочети повече
Чистене, дезинфекция, стерилизация срещу COVID-19

Дeзинфeĸциятa e cъщecтвeнa чacт oт пpeдпaзвaнeтo ни cpeщy зapaзa c...

Прочети повече
17-годишният Борислав доказва всеки ден, че Болестта на Гоше не е спирачка за щастлив живот

В Световния ден за информираност на заболяването Болест на Гоше ви...

Прочети повече


Социално значимите заболявания могат да бъдат определени като болести на съвременния начин на живот, но за съжаление често са и генетично предопределени. Тези заболявания са социално значими, защото са основата причина за смърт и/или влошаване на качеството на живот сред населението по целия свят. Те обхващат големи групи от хора в трудоспособна възраст, дори често в млада възраст, лечението им е скъпо и, въпреки че са често срещани, за тях все още не се знае достатъчно .

Мисия


ПОРТАЛ НА ПАЦИЕНТА е посветен на най-честите социално-значими заболявания в областта на кардиологията (сърдечна недостатъчност, хипертония), диабета (метаболитен синдром, преддиабет, диабет тип 1 и тип 2), щитовидната жлеза (хипотиреоидизъм, хипертиреоидизъм, рак на щитовидната жлеза, репродуктивни проблеми), онкологията (рак на дебелото черво, тумори на глава и шия, рак на женски органи), неврологията (множествена склероза, паркинсон, епилепсия) и ревматологията (болест на Бехтерев, ревматоиден артрит, псориатичен артрит, остеопороза).

ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

  • Опознайте щитовидната жлеза! Изследвайте функцията чрез TSH тест и споделяйте с Вашия лекар как се чувствате! 26 май 2022
  • С кулинарна демонстрация лекари и пациенти отбелязаха Световния ден на възпалителните чревни заболявания 20 май 2022
  • 16 май – Международния ден на наследствения ангиоедем 16 май 2022

Бързи връзки

  • Области
  • Събития
  • Мисия
  • Партньори
© 2020 Портал на пациентa
Facebook
LinkedIn
Instagram
YouTube
Created by: PR Care

Бисквитки

Този сайт използва бисквитки. Научи повече