Пациенти с отворено писмо до институциите в първия ден на „Седмица за информираност за ревматичните заболявания: 11-18 май 2021 г.

Седмица за информираност за ревматичните заболявания ще се проведе от 11 до 18 май 2021 година. Организатор на инициативата е Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ). С инициативата организаторите искат да насочат вниманието на обществото и институциите към проблемите на хората с ревматични заболявания, които заради пандемията са имали още по-труден достъп до диагностика и лечение.

Според резултатите от онлайн проучване, проведено от ОПРЗБ сред 500 пациенти в периода януари-февруари, основните предизвикателства сред пациентите са забавянето на диагнозата и усложнения достъп до лечение, както и липсата на адекватна и навременна комуникация с лекуващите лекари. От проучването става ясно, че при 66 % от пациентите са нужни над 5 години за да се диагностицира заболяване като болест на Бехтерев, 65 % от анкетираните имат затруднения в достъпа до лечение, 73% споделят, че заболяването влияе негативно на работата им , 55% разкриват, че заболяването пречи на интимния им живот. При 47% от пациентите с болест на Бехтерев заболяването оказва негативно влияние върху семейния им живот, а при пациентите с ревматоиден артрит и псориатичен артрит този процент е съответно 54% и 46%. Цялото проучване ще се публикува под формата на инфографики през информационната седмица на страницата на организацията във Фейсбук.

В България хората с ревматични заболявания са около 100 000 души, като около 30 000 са тези с болест на Бехтерев и близо 70 000 с ревматоиден артрит. Ревматологичните заболявания са хронични, от тях боледуват и двата пола, като съотношението мъже: жени е 40% към 60%. При този тип заболявания болката е ежедневие, ако пациентът не се лекува адекватно. Грешно е схващането, че от тях се разболяват хора над определена възраст. Напротив, могат да се появят при всеки, дори и при деца. Поставянето на диагноза възможно най-рано е от изключителна важност за доброто контролиране на ревматичните заболявания, с което пряко се влияе на качеството на живот на пациентите и трудоспособността им.

Затрудненията у нас най-често са свързани до достъпа до съвременна биологична терапия, която се използва при тежките форми на заболяванията. В момента у нас едва 8 000 са на биологична терапия. България е единствената страна в целия Европейски съюз, в която пътят на хронично болните пациенти до лечение е толкова усложнен.

В първия ден на „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“, ОПРЗБ изпрати отворено писмо до институциите, в което пациентите подчертават, че вярват, че ще бъде обърнато „внимание на проблемите на над 100 000 души в България, които ежедневно се борят с постоянната болка и увреждане, причинени от хроничните ревматични заболявания“.

Като част от инициативата тази година, през месец май и юни ще бъдат проведени  и практически уебинари на теми:

👉 „Лечение и диагностика на псориатичния артрит“ ;

👉  „Ремисията при ревматоиден артрит – мисията(не)възможна“ ;

👉  ,‚Диагностика и лечение на болест на Бехтерев“

👉  „Ревматоиден артрит – как да живеем пълноценно с хронично заболяване“;

👉  „Път за получаване на скъпоструващо лечение при ревматоиден артрит, болест на Бехтерев, псориатичен артрит“.

Денят, часът и лекторите ще бъдат оповестени допълнително на ФБ страницата на организацията. В рамките на кампанията ще бъдат публикувани интервюта със специалисти и пациенти, от които повече хора ще могат да научат за ревматичните заболявания, възможностите за лечение и рехабилитация в България.

Оторено писмо word файл >>> Отворено писмо_ОПРЗБ_11052021