logologo

 

ПЪТ НА ПАЦИЕНТА
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Предиабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
      • Хемофилия
    • Психично здраве
      • Депресия
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Предиабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
      • Хемофилия
    • Психично здраве
      • Депресия
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Предиабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
      • Хемофилия
    • Психично здраве
      • Депресия
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори

Пациенти с отворено писмо до институциите в първия ден на „Седмица за информираност за ревматичните заболявания: 11-18 май 2021 г.

11 май 2021

Седмица за информираност за ревматичните заболявания ще се проведе от 11 до 18 май 2021 година. Организатор на инициативата е Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ). С инициативата организаторите искат да насочат вниманието на обществото и институциите към проблемите на хората с ревматични заболявания, които заради пандемията са имали още по-труден достъп до диагностика и лечение.

Според резултатите от онлайн проучване, проведено от ОПРЗБ сред 500 пациенти в периода януари-февруари, основните предизвикателства сред пациентите са забавянето на диагнозата и усложнения достъп до лечение, както и липсата на адекватна и навременна комуникация с лекуващите лекари. От проучването става ясно, че при 66 % от пациентите са нужни над 5 години за да се диагностицира заболяване като болест на Бехтерев, 65 % от анкетираните имат затруднения в достъпа до лечение, 73% споделят, че заболяването влияе негативно на работата им , 55% разкриват, че заболяването пречи на интимния им живот. При 47% от пациентите с болест на Бехтерев заболяването оказва негативно влияние върху семейния им живот, а при пациентите с ревматоиден артрит и псориатичен артрит този процент е съответно 54% и 46%. Цялото проучване ще се публикува под формата на инфографики през информационната седмица на страницата на организацията във Фейсбук.

В България хората с ревматични заболявания са около 100 000 души, като около 30 000 са тези с болест на Бехтерев и близо 70 000 с ревматоиден артрит. Ревматологичните заболявания са хронични, от тях боледуват и двата пола, като съотношението мъже: жени е 40% към 60%. При този тип заболявания болката е ежедневие, ако пациентът не се лекува адекватно. Грешно е схващането, че от тях се разболяват хора над определена възраст. Напротив, могат да се появят при всеки, дори и при деца. Поставянето на диагноза възможно най-рано е от изключителна важност за доброто контролиране на ревматичните заболявания, с което пряко се влияе на качеството на живот на пациентите и трудоспособността им.

Затрудненията у нас най-често са свързани до достъпа до съвременна биологична терапия, която се използва при тежките форми на заболяванията. В момента у нас едва 8 000 са на биологична терапия. България е единствената страна в целия Европейски съюз, в която пътят на хронично болните пациенти до лечение е толкова усложнен.

В първия ден на „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“, ОПРЗБ изпрати отворено писмо до институциите, в което пациентите подчертават, че вярват, че ще бъде обърнато „внимание на проблемите на над 100 000 души в България, които ежедневно се борят с постоянната болка и увреждане, причинени от хроничните ревматични заболявания“.

Като част от инициативата тази година, през месец май и юни ще бъдат проведени  и практически уебинари на теми:

👉 „Лечение и диагностика на псориатичния артрит“ ;

👉  „Ремисията при ревматоиден артрит – мисията(не)възможна“ ;

👉  ,‚Диагностика и лечение на болест на Бехтерев“

👉  „Ревматоиден артрит – как да живеем пълноценно с хронично заболяване“;

👉  „Път за получаване на скъпоструващо лечение при ревматоиден артрит, болест на Бехтерев, псориатичен артрит“.

Денят, часът и лекторите ще бъдат оповестени допълнително на ФБ страницата на организацията. В рамките на кампанията ще бъдат публикувани интервюта със специалисти и пациенти, от които повече хора ще могат да научат за ревматичните заболявания, възможностите за лечение и рехабилитация в България.

Оторено писмо word файл >>> Отворено писмо_ОПРЗБ_11052021

1 Like
Предишна
Следваща

Подобни новини

Веска Събева: Родителят на дете с увреждане се нуждае от заместваща грижа, за да поеме дъх

Родителите на деца с увреждания имат нужда да останат насаме за два-три дни,...

Прочети повече
Информационна кампания с безплатен очен скрининг за диабетна ретинопатия и макулна дегенерация в УМБАЛ „Александровска“

По повод 28 септември – Световен ден на ретината и 8 октомври – Международен...

Прочети повече
Редките болести се крият зад симптоми на масови заболявания

Част от редките заболявания се крият зад симптоми на масови,...

Прочети повече
Десислава Стоева: Родих здраво дете, въпреки че нямах щитовидна жлеза

Ако не се оставиш на паниката и страха, гарантираш 70% от успеха на лечението...

Прочети повече


Социално значимите заболявания могат да бъдат определени като болести на съвременния начин на живот, но за съжаление често са и генетично предопределени. Тези заболявания са социално значими, защото са основата причина за смърт и/или влошаване на качеството на живот сред населението по целия свят. Те обхващат големи групи от хора в трудоспособна възраст, дори често в млада възраст, лечението им е скъпо и, въпреки че са често срещани, за тях все още не се знае достатъчно .

Мисия


ПОРТАЛ НА ПАЦИЕНТА е посветен на най-честите социално-значими заболявания в областта на кардиологията (сърдечна недостатъчност, хипертония), диабета (метаболитен синдром, преддиабет, диабет тип 1 и тип 2), щитовидната жлеза (хипотиреоидизъм, хипертиреоидизъм, рак на щитовидната жлеза, репродуктивни проблеми), онкологията (рак на дебелото черво, тумори на глава и шия, рак на женски органи), неврологията (множествена склероза, паркинсон, епилепсия) и ревматологията (болест на Бехтерев, ревматоиден артрит, псориатичен артрит, остеопороза).

ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

  • Дядо Коледа донесе подаръци на малките ни пациенти 3 февруари 2023
  • Насоки за общопрактикуващите лекари при положителен за хепатит пациент 27 януари 2023
  • Стартира първата гражданска инициатива „Европа без тютюн“ 26 януари 2023

Бързи връзки

  • Области
  • Събития
  • Мисия
  • Партньори
© 2020 Портал на пациентa
Facebook
LinkedIn
Instagram
YouTube
Created by: PR Care

Бисквитки

Този сайт използва бисквитки. Научи повече