logologo

 

ПЪТ НА ПАЦИЕНТА
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Предиабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
      • Хемофилия
    • Психично здраве
      • Депресия
    • Дерматология
      • Атопичен дерматит
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Предиабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
      • Хемофилия
    • Психично здраве
      • Депресия
    • Дерматология
      • Атопичен дерматит
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Предиабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
      • Хемофилия
    • Психично здраве
      • Депресия
    • Дерматология
      • Атопичен дерматит
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори

Какво е рядко заболяване?

1 ноември 2021

Фактите
Европейският съюз счита болестта за рядка, когато засяга по-малко от 1 на 2 000 граждани.
Редките болести в момента засягат 3,5% – 5,9% от световното население, приблизително 30 милиона души в Европа и 300 милиона по света.
Към днешна дата са идентифицирани над 6000 различни редки заболявания.
72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и екологични причини.
70% от тези генетични редки заболявания започват в детството.
Справка: Изчисляване на кумулативното разпространение на редки заболявания: анализ на базата данни Orphanet, European Journal of Human Genetics (септември 2019 г.)

Влиянието
Редките заболявания се характеризират с голямо разнообразие от симптоми и признаци, които варират не само от болест на болест, но и от пациент на пациент, страдащ от едно и също заболяване.

Поради ниското разпространение на всяка болест, медицинската експертиза е рядка, познанията са оскъдни, предлаганите грижи неадекватни и изследванията са ограничени. Въпреки големия им общ брой, пациентите с редки заболявания са сираци на здравните системи, на които често им се отказва диагноза, лечение и ползите от изследванията.

Сравнително честите симптоми могат да скрият основните редки заболявания, водещи до погрешна диагноза и забавяне на лечението. Обикновено инвалидизиращо, качеството на живот на човек, живеещ с рядко заболяване, се влияе от липсата или загубата на автономия поради хроничните, прогресиращи, дегенеративни и често животозастрашаващи аспекти на заболяването.

Фактът, че често няма съществуващи ефективни лечения, допринася за високото ниво на болка и страдание, понесени от пациентите и техните семейства.

Редките болести засягат не само диагностицираното лице – те също засягат семействата, приятелите, полагащите грижи и обществото като цяло.

 

Източник: eurordis.org >

Предишна
Следваща

Подобни новини

Доц. Велина Гергелчева, д.м.: Цената на Имуновенина надвишава 2-3 пъти клиничната пътека

Без достъп до адекватна терапия са хора с тежки неврологични заболявания...

Прочети повече
Безопасност на пациента- липсата на предотвратима увреда за пациент по време на лечение и намаляването до минимум на риска

            Представяме ви...

Прочети повече
Столична община стартира информационна кампания „Училище без въшки“

Голяма част от  родителите нямат навик да проверяват децата си вкъщи   На...

Прочети повече
Проф. Д-р Галина Куртева: Туморите на дебелото и право черво са едни от най-често разпространените тумори в света

  Проф. Д-р Галина Куртева д.м.н. Завършва Медицинска академия, гр. София...

Прочети повече


Социално значимите заболявания могат да бъдат определени като болести на съвременния начин на живот, но за съжаление често са и генетично предопределени. Тези заболявания са социално значими, защото са основата причина за смърт и/или влошаване на качеството на живот сред населението по целия свят. Те обхващат големи групи от хора в трудоспособна възраст, дори често в млада възраст, лечението им е скъпо и, въпреки че са често срещани, за тях все още не се знае достатъчно .

Мисия


ПОРТАЛ НА ПАЦИЕНТА е посветен на най-честите социално-значими заболявания в областта на кардиологията (сърдечна недостатъчност, хипертония), диабета (метаболитен синдром, преддиабет, диабет тип 1 и тип 2), щитовидната жлеза (хипотиреоидизъм, хипертиреоидизъм, рак на щитовидната жлеза, репродуктивни проблеми), онкологията (рак на дебелото черво, тумори на глава и шия, рак на женски органи), неврологията (множествена склероза, паркинсон, епилепсия) и ревматологията (болест на Бехтерев, ревматоиден артрит, псориатичен артрит, остеопороза).

ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

  • Пациентите с родственици с рак на щитовидната жлеза да се обърнат към ендокринолог 26 май 2023
  • Трябва да има мултидисциплинарен подход, приемственост в работа между отделните специалисти 25 май 2023
  • Отбелязваме Световния ден на щитовидната жлеза с информационни и скринингови активности 25 май 2023

Бързи връзки

  • Области
  • Събития
  • Мисия
  • Партньори
© 2020 Портал на пациентa
Facebook
LinkedIn
Instagram
YouTube
Created by: PR Care

Бисквитки

Този сайт използва бисквитки. Научи повече