logologo

 

ПЪТ НА ПАЦИЕНТА
 
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Предиабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
      • Хемофилия
    • Психично здраве
      • Депресия
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Предиабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
      • Хемофилия
    • Психично здраве
      • Депресия
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори
  • Области
    • Кардиология
      • Сърдечна недостатъчност
      • Хипертония
      • Внезапна сърдечна смърт
      • Предсърдно мъждене
    • Диабет
      • Метаболитен синдром
      • Предиабет
      • Диабет тип 1
      • Диабет тип 2
      • Диабетно стъпало
    • Щитовидна жлеза
      • За щитовидната жлеза
      • Хипертиреоидизъм
      • Хипотиреоидизъм
      • Рак на щитовидната жлеза
      • Репродуктивни проблеми
    • Онкология
      • Лимфом на Ходжкин
      • Множествен миелом
      • Рак на дебелото черво
      • Рак на женски органи
      • Тумори на глава и шия
      • Генетични изследвания
    • Неврология
      • Множествена склероза
      • Паркинсон
      • Епилепсия
    • Ревматология
      • Болест на Бехтерев
      • Ревматоиден артрит
      • Псориатичен артрит
      • Остепороза
      • Системен лупус еритематозус
    • Редки болести
      • Болест на Фабри
      • Наследствен ангиоедем
      • Хемофилия
    • Психично здраве
      • Депресия
  • Новини
  • Събития
  • За нас
    • Мисия
    • Партньори

Какво е рядко заболяване?

1 ноември 2021

Фактите
Европейският съюз счита болестта за рядка, когато засяга по-малко от 1 на 2 000 граждани.
Редките болести в момента засягат 3,5% – 5,9% от световното население, приблизително 30 милиона души в Европа и 300 милиона по света.
Към днешна дата са идентифицирани над 6000 различни редки заболявания.
72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и екологични причини.
70% от тези генетични редки заболявания започват в детството.
Справка: Изчисляване на кумулативното разпространение на редки заболявания: анализ на базата данни Orphanet, European Journal of Human Genetics (септември 2019 г.)

Влиянието
Редките заболявания се характеризират с голямо разнообразие от симптоми и признаци, които варират не само от болест на болест, но и от пациент на пациент, страдащ от едно и също заболяване.

Поради ниското разпространение на всяка болест, медицинската експертиза е рядка, познанията са оскъдни, предлаганите грижи неадекватни и изследванията са ограничени. Въпреки големия им общ брой, пациентите с редки заболявания са сираци на здравните системи, на които често им се отказва диагноза, лечение и ползите от изследванията.

Сравнително честите симптоми могат да скрият основните редки заболявания, водещи до погрешна диагноза и забавяне на лечението. Обикновено инвалидизиращо, качеството на живот на човек, живеещ с рядко заболяване, се влияе от липсата или загубата на автономия поради хроничните, прогресиращи, дегенеративни и често животозастрашаващи аспекти на заболяването.

Фактът, че често няма съществуващи ефективни лечения, допринася за високото ниво на болка и страдание, понесени от пациентите и техните семейства.

Редките болести засягат не само диагностицираното лице – те също засягат семействата, приятелите, полагащите грижи и обществото като цяло.

 

Източник: eurordis.org >

редки заболявания
Предишна
Следваща

Подобни новини

Една трета от инсултите са причинени от предсърдно мъждене

Д-р Искрен Гарвански завършва медицина през 2013 г. в Медицинския университет...

Прочети повече
Какво получавате срещу здравните си вноски от НЗОК в ИЗВЪНБОЛНИЧНАТА ПОМОЩ

За да ползвате медицинска помощ по линия на НЗОК, трябва да имате непрекъснати...

Прочети повече
Д-р Светослав Куртев: Около 17 000 българи умират от внезапна сърдечна смърт

Може да ги спаси имплантируем кардиовертер дефибрилатор, но само 35 пациенти на...

Прочети повече
Конкурс „Заедно за здраве“ – за по-хуманен подход в здравеопазването

ТЕВА - най-голямата световна компания за генерични лекарства и най-голямата...

Прочети повече


Социално значимите заболявания могат да бъдат определени като болести на съвременния начин на живот, но за съжаление често са и генетично предопределени. Тези заболявания са социално значими, защото са основата причина за смърт и/или влошаване на качеството на живот сред населението по целия свят. Те обхващат големи групи от хора в трудоспособна възраст, дори често в млада възраст, лечението им е скъпо и, въпреки че са често срещани, за тях все още не се знае достатъчно .

Мисия


ПОРТАЛ НА ПАЦИЕНТА е посветен на най-честите социално-значими заболявания в областта на кардиологията (сърдечна недостатъчност, хипертония), диабета (метаболитен синдром, преддиабет, диабет тип 1 и тип 2), щитовидната жлеза (хипотиреоидизъм, хипертиреоидизъм, рак на щитовидната жлеза, репродуктивни проблеми), онкологията (рак на дебелото черво, тумори на глава и шия, рак на женски органи), неврологията (множествена склероза, паркинсон, епилепсия) и ревматологията (болест на Бехтерев, ревматоиден артрит, псориатичен артрит, остеопороза).

ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

  • 10 знака, че е време да си направите хормонални изследвания 24 юли 2022
  • Системата затруднява лечението на 12 000 ревматично и дерматологично болни 19 юли 2022
  • Росица Пандова: 10% от хората с диабет тип1 в България ползват глюкозни сензори и помпи 18 юли 2022

Бързи връзки

  • Области
  • Събития
  • Мисия
  • Партньори
© 2020 Портал на пациентa
Facebook
LinkedIn
Instagram
YouTube
Created by: PR Care

Бисквитки

Този сайт използва бисквитки. Научи повече