Уважаеми колеги,

от името на Сдружение на Тарловите пациенти в България и Сдружение „Лечение без граници, Национален Алианс на хора с редки болести и АСМБ – София, бихме искали да ви поканим на 25 ноември (петък) от 10.00 ч. до 12.00 ч. в Аудиторията на Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“ на нашето специално събитие „ Една история за рядко заболяване: от Болката, през Диагнозата до Книгата“.

ПРОГРАМА

10:00 ч. – 12.00 ч.

• Откриване от проф. Търнев– началник Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“

• Представяне на Сдружение на Тарловите пациенти в България и Сдружение „Лечение без граници

• Диагнозата „Периневрални кисти на Тарлов“ – история от лично лице Моника Маринова – Председател Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници

10:15 ч.-10:20 ч. – Приветствие от декана на МУ

10:20 ч.-10:30 ч.– Приветствие от АСМБ София

10:30 ч. -11:00 ч. – Редките болести през призмата на пациентската общност- Владимир Томов- Председател Национален Алианс на хора с редки болести

11:00 ч.- 11:30 ч. – Представяне на книгата „Конфликт на интерпретациите в медицината и Здравеопазването“ (По примера на хората с периневрални кисти на Тарлов. Дескриптивен анализ)

Автор: Проф. Дсн. Божидар Ивков

Научни рецензенти:  Проф. дсн Людмила Иванчева и Доц. д-р Юлия Васева-Дикова.

Настоящата монография е посветена на изследване на съществуващите конфликти на интерпретациите в медицината и здравеопазването и най-вече на конфликта между лекарската гледна точка за болестта и гледната точка на лаика (пациента/болния) за нея.

11:30 ч.-12:00 ч. – От другата страна на болестта. Емоционално- психологичен подход към пациента с рядко заболяване. Станислава Събева – Психолог, Психотерапевт

Психолог с дългогодишна професионална терапевтична практика с деца и възрастни. Един от малкото обучени специалиста за провеждане на разпити в „Синя стая” на деца жертва на насилие. Психолог към „Сдружение на Тарловите пациенти”, което насочва интереса й към изключително важното приложение на психотерапията в работата с хора с различни диагнози.

Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници е неправителствена организация в обществена полза. Учредено е през април 2019 г., от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, със седалище и адрес на управление гр. Стара Загора, председател е Моника Маринова- пациент преборил болестта.

МИСИЯ: Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с Периневрални кисти на Тарлов и адаптирането им към обществото; Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов; Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов, с физиологическите и психологическите последствия от него; Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за Периневрални кисти на Тарлов в чужбина; Предприемане на мерки за преодоляване на емоционалните последствия.

За допълнителна информация: Моника Маринова, 0885 440019