XLH (Х-свързана хипофосфатемия) e рядко, наследствено, прогресиращо скелетно-мускулно заболяване с инвалидизиращи симптоми. Животът с XLH е предизвикателен физически и психологически, а знанието, че може да бъде унаследено от децата на пациентите е силен стимул да се изследва и проследи в семейството възможно най-рано. Как да разпознеш XLH? Към какъв специалист да се обърнеш при съмнение за болестта? Научи за по-малко
Дефицитът на кисела сфингомиелиназа (ДКСМ) е рядко наследствено заболяване, което засяга 1 на 250 хиляди души и води до увреждане на редица органи и системи. Хората с това състояние изпитват различни симптоми, които влошават качеството им на живот – от болки и подуване на корема (заради увеличени далак и черен дроб), кръвоизливи и анемия – до неврологични, и дори животозасташаващи
Болестта на Гошé е рядко наследствено заболяване, което засяга един на всеки 40-хиляди души. Хората с това състояние имат дефицит на важен ензим и изпитват редица симптоми – от болки и подуване на корема – до неврологични и дори животозасташаващи проблеми. Как да разпознеш болестта на Гошé? Как се поставя диагнозата? Научи за по-малко от минута от видеото, което се
Водещите експерти по дерматология доц. Жана Казанджиева, дм и д-р Деница Желева, и Татяна Флоря, пациент с атопичен дерматит отговаряха на пациентски въпроси, и разграничиха митове от факти за най-иновативната терапия за заболяването, която вече е безплатна и в България. Уебинарът бе част от информационната кампания „Отново в кожата си“, подкрепена от Българското дерматологично дружество. В България от атопичен дерматит
На 29 юни отбелязваме Международния ден за информираност за склеродермията и по този повод в Подкаст за пациента говорят Боряна Ботева, председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания, д-р Валентина Решкова, ревматолог, УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, Рени Азманова, пациент и Елена Цонева-Папуджиева, модератор, Портал на пациента. За поредна година Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България – ОПРЗБ
Множественият миелом е второто най-често заболяване на кръвта и засяга около 300 българи всяка година, но твърде рядко се диагностицира в ранна фазa. Чуйте разговора на д-р Катя Сапунарова, дм, хематолог, гл. асистент УМБАЛ “Св. Георги” и Гергана Хрисчева, редактор и автор в Дирекция “Дигитални програми” на БНР, с модератор Елена Цонева-Папуджиева, в новия формат на “Портал на пациента” –
Национална, експертна, неправителствена коалиция за действаща превенция на заболяванията, свързани с човешкия папилома вирус (HPV), създадоха изтъкнати специалисти в областта на вирусологията, онкологията, педиатрията и общата медицина, подкрепени от Световната здравна организация, Националната мрежа на децата и Портал на пациента. Специалистите се обединиха, мотивирани от тревожната статистика: в България всеки ден умира една жена от рак на маточната шийка (HPV),
Информационният канал във вайбър „Веднъж в живота“ ще насърчава хората за ранен скрининг Национален форум, посветен на елиминирането на хепатит B и С в България, се проведе на 16.02.2023 г. по повод две години от приемането на Националната програма за контрол и превенция на вирусните хепатити в България 2021 – 2025 г. Организатор е Световната здравна организация в България с
От пазара изчезват основни лекарства за това неврологично заболяване За проблемите в лечението на епилепсиите в България и за сериозните социални, икономически и психически последствия от заболяването алармираха на Националната конференция „Живот с епилепсия в България”, която се проведе на 17.12.2022 г. в София. Хибридното събитие, което се излъчваше и онлайн, бе организирано от Асоциация на родители на деца с
