Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!
Моята история

Боряна Ботева: Диагнозата лупус се бави средно с 6 години, още не можем да се преборим Касата да заплаща лекарства офлейбъл

Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) отбелязва ежегодната седмица на ревматоидните заболявания от 8 до 14 май. Тази година тя е посветена на системното автоимунно заболяване лупус. Световният ден за информираност за заболяването е 10 май. По този повод разговаряме с председателя на ОПРЗБ Боряна Ботева. Г-жо Ботева, какви са основните проблеми на пациентите с лупус в

Виж повече »

Моята история

София Гелевска: Атопичният дерматит е ужасен – рани и непоносим сърбеж

Подобрявам се за 1-2 седмици, надявам се с новото лечение лющенето да спре и кожата ми да започне да се възстановява, казва момичето, на което предстои абитуриентски бал София Гелевска е на 19 г. от София, учи в 12 клас на Румънската гимназия. Момичето страда от атопичен дерматит и алергии от бебе. Прилагала е всякакви средства за лечение, но без

Виж повече »
Моята история

Анета Драганова: В България са одобрени новите JAK-инхибитори за атопичен дерматит, но Здравната каса бави критериите за лечение

Анета Драганова е председател на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ). Асоциацията стартира информационната кампания за атопичния дерматит „Отново в кожата си“. Беше проведена и анкета сред пациенти с това заболяване през февруари и март 2023 г., резултатите от която разкриват трудния живот на хората с атопичен дерматит и надеждите им за ново и по-ефективно лечение. Г-жо Драганова, какво

Виж повече »
Моята история

Пациентка с хепатит С: От дългото чакане на лечение се сринах психически

Весела Иванова е на 57 г. от Сливен, от 8 месеца диагностицирана с хепатит С. „Ще съм благодарна, ако с моята история успея да помогна на новооткрити пациенти и на тези, които чакат лечение за хепатит С“, така Весела обяснява защо открито споделя за своето заболяване и за своите трудности да получи съвременна терапия. Г-жо Иванова, как разбрахте за своето

Виж повече »
Моята история

Валентина Георгиева: Пациентите с хепатит С се удряме в „стената“ Здравна каса

    Брутално е да чакаш 6 месеца за лечение Валентина Георгиева е на 44 години от София, с висше образование, работи в сферата на телекомуникациите. Изненадващо тя разбира в средата на декември 2022 г., че е инфектирана с вируса на хепатит С. Валентина разказа своята пациентска история и за трудния път за достигане до лечение.        

Виж повече »
Моята история

Моника Маринова: Засега само един неврохирург оперира успешно кисти на Тарлов

Нашите пациенти доскоро бяха невидими за здравната система Моника Маринова от Стара Загора е председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, учредено през април 2019 г. от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. Моника Маринова е и пациент, който успешно е лекуван от това заболяване. За Портал на пациента г-жа Маринова обясни какви

Виж повече »
Моята история

Проф. Божидар Ивков, д.с.н.: Лекарите не се вслушват в болните, смятат се за безгрешни

Пример в книгата е пациентка, претърпяла ненужни 4 коремни и 5 гръбначни операции На 25 ноември 2022 г. се състоя премиерата на монографията на доктора на социологическите науки проф. Божидар Ивков „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ (По примера на хората с периневрални кисти на Тарлов. Дескриптивен анализ). Това е втората книга на проф. Ивков, вдъхновена и базирана на

Виж повече »
Моята история

Втора книга за драмата на хората с кисти на Тарлов в България

Заболяването е на път да стане видимо за здравната система След „Траектории на страданието и болката“ социологът проф. Божидар Ивков написа втора книга, базираща се на драмата на пациентите с периневрални кисти на Тарлов в България. Монографията се казва „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ и бе официално представена в аудиторията в Клиника по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“.

Виж повече »
Моята история

Владимир Томов: Трябва да извадим на светло и редките болести, за които още няма лечение

Владимир Томов е председател на Националния алианс на хората с редки болести, който защитава правата им. Благодарение на г-н Томов се поддържа постоянният диалог между Алианса и ръководните органи и инстанции в България, имащи отношение към редките болести. Разговаряме с Владимир Томов за ролята на Алианса, за последните събития, които организира в България, и за международните, в които участва.  

Виж повече »
Моята история

Росица Пандова: 10% от хората с диабет тип1 в България ползват глюкозни сензори и помпи

Стартираме национална кампания и скрининг по малки населени места Росица Пандова е майка на дете с диабет и председател на сдружението с нестопанска цел „Култура без граници“. Мисията на „Култура без граници“ е пълноценният живот и реализация на децата и хората с диабет, образоването на обществото, скринингите в малките населени места и обучението на хора с диабет да използват иновативните 

Виж повече »