Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!
Моята история

Десислава Ничева: Ковид и смъртта на баща ми отключиха при мен склеродермия

Десислава Ничева е на 48 години, работеща майка на две деца и съпруга, която отключва рядкото ревматологично заболяване склеродермия през 2021 г. Разговаряме с г-жа Ничева по повод Седмицата за информираност за ревматичното заболяване склеродермия (6 – 12 юни) и Световния ден на склеродермията – 29 юни.   Г-жо Ничева, какви бяха първите симптоми на склеродермията при вас и как

Виж повече »

Видео

ВИДЕО | Склеродермия – какво трябва да знаем?

Гледайте премиера на видеото на Световния ден за борба със склеродермията, 29 юни 2022 г. в Сутрешния блок на БНТ1. Най-тежкото ревматоидно заболяване склеродермия засяга предимно жени между 30 и 50-годишна възаст и има много висок процент на смъртност. При склеродермията организмът атакува собствената си съединителна тъкан, като произвежда по-голямо количество колаген. По този начин се увреждат най-различни органи –

Виж повече »
Моята история

Веска Събева: Родителят на дете с увреждане се нуждае от заместваща грижа, за да поеме дъх

Родителите на деца с увреждания имат нужда да останат насаме за два-три дни, да отдъхнат, за да могат да продължат качествено да се грижат за близкия си, казва Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. Според нея това може да се осъществи, когато се създадат центрове за заместваща грижа, в които да бъдат оставяни децата им

Виж повече »
Моята история

Димо Гатев: С възпалителни чревни заболявания може да се живее пълноценно

  С кулинарна демонстрация в столичния хотел „Kitchen 59“  пациенти, лекари и журналисти отбелязаха Световния ден на възпалителните чревни заболявания – 19 май. Събитието през 2022 г.  бе организирано от Българската асоциация болест на Крон и улцерозен колит (БАБКУК) и фармацевтичната компания Takeda. Засегнатите от болест на Крон и улцерозен колит у нас по епидемиологични данни са близо 20 000

Виж повече »
Моята история

Боряна Ботева: Склеродермията е най-тежкото ревматоидно заболяване

Борим се за ранното му откриване, за да не се стига до увреждане на органи Боряна Ботева е председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания и председател на Сдружението за развитие на българското здравеопазване, което получи национално представителство в началото на април 2021 г. Разговаряме с г-жа Ботева по повод Седмицата за информираност за ревматичното заболяване склеродермия (6 –

Виж повече »
Моята история

Калина Михайлова: Пациентските организации в България активно работят за улесняване достъпа до биологична терапия при ревматични заболявания

Калина Михайлова – адвокат по здравно, гражданско и административно право, в интервю за кампанията на АПАЗ. В разговор с нея се опитваме да разберем какви са правата на пациентите с ревматични и дерматологични заболявания и достъпът им до биологично лечение. Има ли статистически данни за това колко човека страдат от ревматологични заболявания в България? В България за съжаление не е

Виж повече »
Моята история

Николай Недялков: Диагнозата за ревматично заболяване закъснява средно с 5-10 години

Николай Недялков е юрист, учредител и член на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ). Какви усилия се полагат за популяризиране на проблемите, свързани с ревматологични и автоимунни заболявания в България? Мога да споделя какво нашата организация АПАЗ прави, за да отстоява правата на пациентите. И тази година организираме национална кампания „Кажи НЕ на страха – попитай специалист“, с която

Виж повече »
Моята история

Анета Драганова: АПАЗ търси диалог с институциите, за да предложи нови промени, улесняващи пътя на пациента

Анета Драганова е председател на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ/APAD). Разговаряме за  поблемите на пациентите с ревматични и автоимунни заболявания. Г-жо Драганова, какви усилия се полагат за популяризиране на проблемите, свързани с ревматологичните  и автоимунните заболявания в България? За съжаление все още здравната система у нас не поставя пациента в центъра на здравната грижа. Най- често българският пациент

Виж повече »
Моята история

Баща на дете с наследствен ангиодем: Дори силно положителна емоция може да предизвика оток

Дори силно положителна емоция може да предизвика оток при пациенти с наследствен ангиоедем, казва Данаил Димов, председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем България и баща на дете с това рядко заболяване. С него разговоряме за проблемите и постиженията в лечението на рядкото заболяване. Г-н Димов, какъв е фокусът на тазгодишния Световен ден за борба с наследствения ангиоедем (НАЕ)? Този световен ден

Виж повече »
Моята история

Радослава Ганозова: Грижата за пациента е нещо повече от медицина

Конкурсът „Заедно за здраве“ е апел за съпричастност, човечност, достойнство и състрадание към пациентите Радослава Ганозова е Асоцииран директор „Комуникации и бранд“ на ТЕВА – най-голямата световна компания за генерични лекарства и най-голямата фармацевтична компания в България. Разговаряме с г-жа Ганозова за организирания от ТЕВА конкурс „Заедно за здраве“ – за по-хуманен подход в здравеопазването. За проектите на спечелилите конкурса

Виж повече »