Терапевтични области | Портал на Пациента

Пациенти с пулмонална хипертония чакат близо година за диагноза и плащат от джоба си до 11 000 евро за лечение

Пациенти с пулмонална хипертония чакат близо година за диагноза и плащат до 11 000 евро за лечение

По повод Световния ден за борба с пулмоналната хипертония АПАЗ представя данни от национално проучване сред пациенти По повод Световния ден за борба с пулмоналната хипертония, Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването (АПАЗ), в партньорство с Асоциация „Пулмонална хипертония“, представя резултатите от националното проучване „Моята диагноза – предизвикателствата на пациентите с пулмонална хипертония и белодробна фиброза. Изследването е проведено в

Виж повече »

Вече 10 години експертните центрове по редки болести работят без помощ от държавата

За 19 път отбелязваме Световния ден на редките болести За 19 път в България бе отбелязан Световния ден за информираност на редките болести – 28 февруари, който през 2026 г. е под мотото „Повече, отколкото можеш да си представиш“. Пациентски организации, лекари от експертните центрове по редки болести в София, представители на НЗОК и на фармацевтичните компании се събраха на

Виж повече »

Проф. д-р Даниела Авджиева-Тзавела: Над 350 милиона души живеят с рядко заболяване

Навременната диагноза и терапия предотвратяват необратими увреждания Проф. д-р Даниела Авджиева-Тзавела е с две специалности – педиатрия и медицинска генетика. Специализирала е педиатрия в Осака (Япония) и лизозомни болести в Лондон, Кеймбридж, Бирмингам и Оксфорд (Великобритания). От 1998 г. проф. Авджиева работи в Клиниката за лечение на деца с генетични заболявания към СБАЛ по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“

Виж повече »

Тодор Мангъров: Не е страшно да си с белодробна хипертония, ако се лекуваш адекватно

През 2006-а само 7 души бяхме диагностицирани, сега сме 300 Десетата национална конференция за пациенти с белодробна хипертония се проведе на 17 и 18 октомври 2025 г. в Стара Загора под мотото „Белодробната хипертония и редките заболявания: предизвикателства и решения“. Конференцията събра пациенти, лекари, психолози, представители на пациентски организации, специалисти от различни области, свързани с редките белодробни заболявания, и студенти

Виж повече »

Владимир Томов: Още няма клинична пътека за болест на Гоше и консенсус за спешност

В последните години се откриват повече възрастни пациенти с лека форма Владимир Томов е председател на Националния алианс на хората с редки болести. Разговаряме с г-н Томов по повод ХХ пациентска среща на хората с болест на Гоше в с. Чифлик (община Троян), организирана от Националния алианс на хората с редки болести и от Националната Гоше организация. Националната Гоше организация

Виж повече »

📢 Подкаст за пациента | Редки чернодробни заболявания в детска възраст: фокус върху PFIC

🎥🆕 В новия епизод на Подкаст за пациента: Редки чернодробни заболявания в детска възраст: фокус върху PFIC (Прогресивна фамилна интрахолестаза) – рядко, но сериозно чернодробно заболяване. Подкасътът е част от кампанията за редки болести на Портал на пациента „Да открием рядкото в познатото“. 🎙️ Водещ и автор: Елена Цонева- Папуджиева Гост в студиото: 👩‍⚕️ Доц. д-р Мила Байчева, водещ детски

Виж повече »

Д-р Надежда Юрукова, д.м.: Началните симптоми на рака на кръвта подвеждат

Главно генетични са причините за онкохематологичните заболявания при деца Д-р Надежда Юрукова има две специалности – Детски болести (2007) и Детска клинична хематология и онкология (2012). Придобива научна и образователна степен доктор по медицина след защитен дисертационен труд на тема „Значение на най-честите молекулярно-генетични аномалии при острата лимфобластна левкемия в детска възраст“. Професионалните и научните й интереси са главно в

Виж повече »

Проф. д-р Емил Паскалев, д.м.н.: При ранeн инсулт винаги мислим за болест на Фабри

Това рядко заболяване уврежда основно бъбреците, сърцето и нервната система За рядкото заболяване болест на Фабри разговаряме с проф. Емил Паскалев – ръководител на Експертния център по редки болести в нефрологията към УМБАЛ „Александровска”. Интервюто е част от дългосрочната информационна кампания „Да открием рядкото в познатото“ на Портал на пациента с подкрепата на Сдружение „Заедно срещу саркома“, Асоциацията на родителите

Виж повече »

Доц. д-р Мила Байчева, дм: При всички форми на рядката болест PFIC има жълтеница и сърбеж без обрив

Без лечение черният дроб се уврежда и се налага трансплантация Интервюто с доц. Байчева е част от информационната кампания „Да открием рядкото в познатото“ на Портал на пациента с подкрепата на Сдружение „Заедно срещу саркома“, Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), Национален алианс на хората с редки болести, Асоциация „Грижа за пациента“, Асоциация „Наследствен ангиоедем България“ (HAE България),

Виж повече »

На 15 април отбелязваме Световния ден за информираност за Болест на Помпе

Болестта на Помпе е рядко генетично метаболитно заболяване, което засяга мускулите и нервната система. Причинява се от дефицит на ензим, който води до натрупване на гликоген в клетките и сериозни увреждания – особено в сърцето и скелетната мускулатура. Симптомите могат да се проявят още в първите месеци от живота или в по-късен етап – детство, юношество или зряла възраст. От

Виж повече »