Йоана Тодорова-Янакиева: Без лечение смъртността при синдром на Мошковиц достига 90%

Йоана Тодорова-Янакиева е пациент със синдром на Мошковиц, основател и председател на Българското сдружение Синдром на Мошковиц. Професионалният й стаж е в областта на здравеопазването – във фармацевтичната индустрия, в компании за клинични проучвания и в болници. Но преди всичко тя се възприема като пациент и човек, който отстоява правата на пациентите с това рядко заболяване, тъй като те срещат

Виж повече »

Веска Събева: Създаваме общност, в която хората се ценят и общуват помежду си

Проектът на Асоциация на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) „Здраве от природата – градина на възможностите“ бе отличен и получи финансиране по Дарителската програма на TEVA „Заедно за здраве’2025“. Програмата е създадена да помага на неправителствени организации, които подобряват живота на пациентите отвъд лечението.  Проектът на АРДЕ насърчава физическото и психично здраве, социалното включване и чувството за принадлежност на

Виж повече »

Здравка Цветарска: Психологическата подкрепа е важна част от терапията на МС

Здравка Цветарска е председател на Фондация „МС – Заедно към върха“ и самата тя е пациент с множествена склероза. Проектът „Психологическа подкрепа за хората с МС и техните близки“ бе отличен и получи финансиране по Дарителската програма на TEVA „Заедно за здраве 2025“. Програмата е създадена да помага на неправителствени организации, които подобряват живота на пациентите отвъд лечението. По този

Виж повече »

Христина Димова: Споделям всичко, което ми помага в контрола на диабета

Създадох си система изкуствен панкреас, за да родя здраво дете Христина Димова (Мама Хриси има диабет тип 1 от 1997г.) е на 39 години от Варна, майка на две деца (Вяра на 13 и Ивета на 8 г.). Тя създава около себе си толкова добро настроение и свежест, че изглежда на 20. Христина е една от хилядите в България, които

Виж повече »

Росица Пандова: Технологиите в контрола на диабета са фокус на нашата пациентска общност

Мониторинг с глюкозни сензори удължава поне с 10 г. живота на хората с диабет-1 По случай Световния ден за борба с диабета – 14 ноември, СНЦ „Култура без граници“ организира на 15 ноември в София седмата Национална среща на диабетната общност под мотото „Диабетът не ни спира“. По този повод разговаряме с Росица Пандова – основател на „Култура без граници“.

Виж повече »

Хора с епилепсия редят фотоизложба „Емоции на фокус“

Разпознаването на емоциите дава спокойствие в общуването Фотоизложба със снимки на млади хора с епилепсия, които те са направили, за да се научат да разпознават емоциите си, се открива на 10 ноември  от 11 ч. в Рослин Сентръл Парк Хотел София. Изложбата е по проект „Емоции на фокус“, финансиран от Столична община по програма „Социални иновации“.  Проектът се изпълнява от

Виж повече »

Антоанета Витева: Дъщеря ми е с три операции заради синдрома Ленокс-Гасто

На 1 ноември отбелязахме Световния ден за информираност за синдрома на Ленокс-Гасто – тежка форма на епилепсия. По този повод разговаряме с Антоанета Витева – майка на 27-годишно момиче с този рядък епилептичен синдром. Г-жа Витева работи в Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) и е неин член. – Г-жо Витева, кога откриха епилепсията на вашата дъщеря? – Моята

Виж повече »

Ден на съпричастност към хората със синдрома Ленокс-Гасто

Един ден със синдрома на Ленокс-Гасто – ден на съпричастност, спорт и изкуство, преживяха деца и младежи с тежка епилепсия и техните приятели от 112 Основно училище „Стоян Заимов“ в София. На 30 ноември, в навечерието на Световния ден за информираност за епилептичния синдром на Ленокс-Гасто – 1 ноември – Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) организира малък

Виж повече »

Веска Събева: Да се грижиш за човек с Ленокс-Гасто е низ от борби

Близо 500 души в България живеят с този епилептичен синдром 1 ноември е Световният ден за информираност за синдрома на Ленокс-Гасто – тежка форма на епилепсия в детска възраст. Честите гърчове и много необичайната електроенцефалографска активност утежняват когнитивните и поведенчески проблеми на тези хора. Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) ще отбележи Световния ден на този епилептичен синдром с

Виж повече »

Тодор Мангъров: Не е страшно да си с белодробна хипертония, ако се лекуваш адекватно

През 2006-а само 7 души бяхме диагностицирани, сега сме 300 Десетата национална конференция за пациенти с белодробна хипертония се проведе на 17 и 18 октомври 2025 г. в Стара Загора под мотото „Белодробната хипертония и редките заболявания: предизвикателства и решения“. Конференцията събра пациенти, лекари, психолози, представители на пациентски организации, специалисти от различни области, свързани с редките белодробни заболявания, и студенти

Виж повече »