Топ 3 на най-четените интервюта с пациенти

Най-доброто оставихме за лятото – част 3 Лятото е в разгара си – най-желаното време за почивка и презареждане на батериите. Но Портал на пациента продължава да мисли за своите читатели, да отговаря на нуждите им и да е техен навигатор в диагностиката и лечението на масови и редки заболявания, да показва най-точния път през коридорите на здравната система и

Виж повече »

Мира Каленицова: Проблем е социалната изолация, придружаваща тежки заболявания

Хората със Синдром на Драве и семействата им намират подкрепа в пациентската общност 23 юни е Международният ден на синдрома на Драве, а през целия месец юни Асоциацията на родителите на деца с епилепсия провежда информационна кампания за тази рядка и тежка форма на епилепсия „Глас за Драве“. По този повод разговаряме с Мира Каленицова – психолог и клиничен социален

Виж повече »

Глас за Драве

Глас за Драве – информационна кампания в подкрепа на хората със Синдром на Драве Организатор: Асоциация на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) 🔗 С подкрепата на: Портал на пациента През месец юни АРДЕ стартира информационна кампания, посветена на повишаване на обществената осведоменост за синдрома на Драве – рядка, тежка и лекарствено-резистентна форма на епилепсия, която започва още в ранна

Виж повече »

Катерина Георгиева: Синът ми отключи Синдром на Драве на 4-месеца

За спешни състояния си набавям лекарства от чужбина Катерина Георгиева е от София, майка на 10-годишен син с редкия вид епилепсия – синдром на Драве. Г-жа Георгиева сподели пациентската история на своя син по повод информационната кампания „Глас за Драве“, която продължава през целия месец юни. Кампанията се организира от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) с медийната

Виж повече »

23 юни – Международен ден на рядката форма на епилепсия „Синдром на Драве“

Информационен щанд в Южния парк информира за  проблемите в семействата на хора с това заболяване В навечерието на Международния ден на Синдрома на Драве (23 юни), Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) проведе отворено събитие в Южния парк в София с мисията да информира за проблемите на хората с тази рядка и тежка форма на епилепсия и на

Виж повече »

Д-р Филип Алексиев, д.м.: За синдрома на Драве са нужни прицелни лекарства, а те липсват

Ключово за всички епилепсии е проследяването на пациентите На 23 юни отбелязваме Световния ден на хората със синдром на Драве, а през целия месец продължава информационната кампания „Глас за Драве“, организирана от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), с медийната подкрепа на Портал на пациента. Ето какво обясни за този рядък епилептичен синдром неврологът д-р Филип Алексиев от

Виж повече »

Радостина Колева: Установихме, че е синдром на Драве след пълен панел генетични изследвания

Не четете всичко в интернет, тази информация тежи Радостина Колева е на 37 години, от Варна, майка на дете с редкия епилептичен синдром на Драве. Синът й Преслав скоро ще навърши 7 години. Г-жа Колева сподели какви са грижите за дете с епилептичен синдром. Това интервю е част от информационната кампания „Глас за Драве“, която продължава през целия месец юни

Виж повече »

Веска Събева: Близките на хора със синдром на Драве са оставени сами да се справят с проблемите

Пациентите над 18 години нямат достъп до съвременни медикаменти Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), с подкрепата на Портал на пациента, организира през юни информационна кампания в подкрепа на хората със синдром на Драве. Нейното мото е „Глас за Драве“ – част от международна инициатива, чиято мисия е да повиши осведомеността на обществото за тази рядка и тежка

Виж повече »

АРДЕ стартира информационна кампания за рядък вид епилепсия – синдром на Драве

Едномесечна информационна кампания в подкрепа на хората със синдрома на Драве организира през юни Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), с подкрепата на Портал на пациента. Мото на кампанията е „Глас за Драве“ – част от международна инициатива, чиято мисия е да повиши осведомеността на обществото за тази рядка и тежка форма на епилепсия. Синдромът на Драве започва

Виж повече »

Синдром на Dravet | Обща информация

Синдромът на Dravet е рядка, генетична епилептична енцефалопатия, която е част от група тежки епилепсии с чести и трудни за лечение припадъци и значително забавяне на развитието. Започва през първата година от живота на иначе здраво бебе. Характеризира се с чести, продължителни припадъци, често предизвикани от висока телесна температура (хипертермия), изоставане в развитието, нарушение на говора, атаксия, хипотония, нарушения на

Виж повече »