Хората със Синдром на Драве и семействата им намират подкрепа в пациентската общност 23 юни е Международният ден на синдрома на Драве, а през целия месец юни Асоциацията на родителите на деца с епилепсия провежда информационна кампания за тази рядка и тежка форма на епилепсия „Глас за Драве“. По този повод разговаряме с Мира Каленицова – психолог и клиничен социален
Глас за Драве – информационна кампания в подкрепа на хората със Синдром на Драве Организатор: Асоциация на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) 🔗 С подкрепата на: Портал на пациента През месец юни АРДЕ стартира информационна кампания, посветена на повишаване на обществената осведоменост за синдрома на Драве – рядка, тежка и лекарствено-резистентна форма на епилепсия, която започва още в ранна
За спешни състояния си набавям лекарства от чужбина Катерина Георгиева е от София, майка на 10-годишен син с редкия вид епилепсия – синдром на Драве. Г-жа Георгиева сподели пациентската история на своя син по повод информационната кампания „Глас за Драве“, която продължава през целия месец юни. Кампанията се организира от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) с медийната
Информационен щанд в Южния парк информира за проблемите в семействата на хора с това заболяване В навечерието на Международния ден на Синдрома на Драве (23 юни), Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) проведе отворено събитие в Южния парк в София с мисията да информира за проблемите на хората с тази рядка и тежка форма на епилепсия и на
Ключово за всички епилепсии е проследяването на пациентите На 23 юни отбелязваме Световния ден на хората със синдром на Драве, а през целия месец продължава информационната кампания „Глас за Драве“, организирана от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), с медийната подкрепа на Портал на пациента. Ето какво обясни за този рядък епилептичен синдром неврологът д-р Филип Алексиев от
Не четете всичко в интернет, тази информация тежи Радостина Колева е на 37 години, от Варна, майка на дете с редкия епилептичен синдром на Драве. Синът й Преслав скоро ще навърши 7 години. Г-жа Колева сподели какви са грижите за дете с епилептичен синдром. Това интервю е част от информационната кампания „Глас за Драве“, която продължава през целия месец юни
Пациентите над 18 години нямат достъп до съвременни медикаменти Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), с подкрепата на Портал на пациента, организира през юни информационна кампания в подкрепа на хората със синдром на Драве. Нейното мото е „Глас за Драве“ – част от международна инициатива, чиято мисия е да повиши осведомеността на обществото за тази рядка и тежка
Едномесечна информационна кампания в подкрепа на хората със синдрома на Драве организира през юни Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), с подкрепата на Портал на пациента. Мото на кампанията е „Глас за Драве“ – част от международна инициатива, чиято мисия е да повиши осведомеността на обществото за тази рядка и тежка форма на епилепсия. Синдромът на Драве започва
Синдромът на Dravet е рядка, генетична епилептична енцефалопатия, която е част от група тежки епилепсии с чести и трудни за лечение припадъци и значително забавяне на развитието. Започва през първата година от живота на иначе здраво бебе. Характеризира се с чести, продължителни припадъци, често предизвикани от висока телесна температура (хипертермия), изоставане в развитието, нарушение на говора, атаксия, хипотония, нарушения на
Това е рядко генетично заболяване, което засяга приблизително 1 на всеки 20 000-40 000 раждания. Синдромът на Dravet представлява приблизително 10% от случаите на епилептични енцефалопатии при деца. 3 до 8% от децата, които получават първия си пристъп на 12-месечна възраст, може да страдат от синдром на Dravet. Пристъпи, продължаващи повече от 10 минути, припадъци, възникващи от едната страна на
