Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!
Моята история

Моника Маринова: Засега само един неврохирург оперира успешно кисти на Тарлов

Нашите пациенти доскоро бяха невидими за здравната система Моника Маринова от Стара Загора е председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, учредено през април 2019 г. от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. Моника Маринова е и пациент, който успешно е лекуван от това заболяване. За Портал на пациента г-жа Маринова обясни какви

Виж повече »

Моята история

Проф. Божидар Ивков, д.с.н.: Лекарите не се вслушват в болните, смятат се за безгрешни

Пример в книгата е пациентка, претърпяла ненужни 4 коремни и 5 гръбначни операции На 25 ноември 2022 г. се състоя премиерата на монографията на доктора на социологическите науки проф. Божидар Ивков „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ (По примера на хората с периневрални кисти на Тарлов. Дескриптивен анализ). Това е втората книга на проф. Ивков, вдъхновена и базирана на

Виж повече »
Моята история

Втора книга за драмата на хората с кисти на Тарлов в България

Заболяването е на път да стане видимо за здравната система След „Траектории на страданието и болката“ социологът проф. Божидар Ивков написа втора книга, базираща се на драмата на пациентите с периневрални кисти на Тарлов в България. Монографията се казва „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ и бе официално представена в аудиторията в Клиника по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“.

Виж повече »
Моята история

Владимир Томов: Трябва да извадим на светло и редките болести, за които още няма лечение

Владимир Томов е председател на Националния алианс на хората с редки болести, който защитава правата им. Благодарение на г-н Томов се поддържа постоянният диалог между Алианса и ръководните органи и инстанции в България, имащи отношение към редките болести. Разговаряме с Владимир Томов за ролята на Алианса, за последните събития, които организира в България, и за международните, в които участва.  

Виж повече »
Моята история

Росица Пандова: 10% от хората с диабет тип1 в България ползват глюкозни сензори и помпи

Стартираме национална кампания и скрининг по малки населени места Росица Пандова е майка на дете с диабет и председател на сдружението с нестопанска цел „Култура без граници“. Мисията на „Култура без граници“ е пълноценният живот и реализация на децата и хората с диабет, образоването на обществото, скринингите в малките населени места и обучението на хора с диабет да използват иновативните 

Виж повече »
Моята история

Десислава Ничева: Ковид и смъртта на баща ми отключиха при мен склеродермия

Десислава Ничева е на 48 години, работеща майка на две деца и съпруга, която отключва рядкото ревматологично заболяване склеродермия през 2021 г. Разговаряме с г-жа Ничева по повод Седмицата за информираност за ревматичното заболяване склеродермия (6 – 12 юни) и Световния ден на склеродермията – 29 юни.   Г-жо Ничева, какви бяха първите симптоми на склеродермията при вас и как

Виж повече »
Видео

ВИДЕО | Склеродермия – какво трябва да знаем?

Гледайте премиера на видеото на Световния ден за борба със склеродермията, 29 юни 2022 г. в Сутрешния блок на БНТ1. Най-тежкото ревматоидно заболяване склеродермия засяга предимно жени между 30 и 50-годишна възаст и има много висок процент на смъртност. При склеродермията организмът атакува собствената си съединителна тъкан, като произвежда по-голямо количество колаген. По този начин се увреждат най-различни органи –

Виж повече »
Моята история

Веска Събева: Родителят на дете с увреждане се нуждае от заместваща грижа, за да поеме дъх

Родителите на деца с увреждания имат нужда да останат насаме за два-три дни, да отдъхнат, за да могат да продължат качествено да се грижат за близкия си, казва Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. Според нея това може да се осъществи, когато се създадат центрове за заместваща грижа, в които да бъдат оставяни децата им

Виж повече »
Моята история

Димо Гатев: С възпалителни чревни заболявания може да се живее пълноценно

  С кулинарна демонстрация в столичния хотел „Kitchen 59“  пациенти, лекари и журналисти отбелязаха Световния ден на възпалителните чревни заболявания – 19 май. Събитието през 2022 г.  бе организирано от Българската асоциация болест на Крон и улцерозен колит (БАБКУК) и фармацевтичната компания Takeda. Засегнатите от болест на Крон и улцерозен колит у нас по епидемиологични данни са близо 20 000

Виж повече »
Моята история

Боряна Ботева: Склеродермията е най-тежкото ревматоидно заболяване

Борим се за ранното му откриване, за да не се стига до увреждане на органи Боряна Ботева е председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания и председател на Сдружението за развитие на българското здравеопазване, което получи национално представителство в началото на април 2021 г. Разговаряме с г-жа Ботева по повод Седмицата за информираност за ревматичното заболяване склеродермия (6 –

Виж повече »