Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!
Моята история

Калина Михайлова: Пациентските организации в България активно работят за улесняване достъпа до биологична терапия при ревматични заболявания

Калина Михайлова – адвокат по здравно, гражданско и административно право, в интервю за кампанията на АПАЗ. В разговор с нея се опитваме да разберем какви са правата на пациентите с ревматични и дерматологични заболявания и достъпът им до биологично лечение. Има ли статистически данни за това колко човека страдат от ревматологични заболявания в България? В България за съжаление не е

Виж повече »

Моята история

Николай Недялков: Диагнозата за ревматично заболяване закъснява средно с 5-10 години

Николай Недялков е юрист, учредител и член на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ). Какви усилия се полагат за популяризиране на проблемите, свързани с ревматологични и автоимунни заболявания в България? Мога да споделя какво нашата организация АПАЗ прави, за да отстоява правата на пациентите. И тази година организираме национална кампания „Кажи НЕ на страха – попитай специалист“, с която

Виж повече »
Моята история

Анета Драганова: АПАЗ търси диалог с институциите, за да предложи нови промени, улесняващи пътя на пациента

Анета Драганова е председател на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ/APAD). Разговаряме за  поблемите на пациентите с ревматични и автоимунни заболявания. Г-жо Драганова, какви усилия се полагат за популяризиране на проблемите, свързани с ревматологичните  и автоимунните заболявания в България? За съжаление все още здравната система у нас не поставя пациента в центъра на здравната грижа. Най- често българският пациент

Виж повече »
Моята история

Баща на дете с наследствен ангиодем: Дори силно положителна емоция може да предизвика оток

Дори силно положителна емоция може да предизвика оток при пациенти с наследствен ангиоедем, казва Данаил Димов, председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем България и баща на дете с това рядко заболяване. С него разговоряме за проблемите и постиженията в лечението на рядкото заболяване. Г-н Димов, какъв е фокусът на тазгодишния Световен ден за борба с наследствения ангиоедем (НАЕ)? Този световен ден

Виж повече »
Моята история

Виктор Паскалев: Нарушенията в кръвосъсирването при жени е болна тема, непозната на обществото

Виктор Паскалев е председател на Българската Асоциация по Хемофилия (БАХ). В навечерието на Световния ден на хемофилията – 17 април, г-н Паскалев информира за проблемите на хората с вродени заболявания на кръвосъсирването и особено на жените пациентки. Стана ясно и с какви събития БАХ ще отбележи деня на хемофилията. Г-н Паскалев, към нови групи пациенти ли се насочва Българската Асоциация

Виж повече »
Моята история

Димка Димова: COVID отключи болестта на Хънтингтън у мъжа ми

Всички близки да си направят генетичен тест, за да вземат мерки навреме По статистика всеки двадесети човек в България страда от рядко заболяване. Точно затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“, организирана от Национален алианс на хората с редки болести и биофармацевтична компания „Такеда“. Двама от тези

Виж повече »
Моята история

Наталия Григорова: Държавата е тежък длъжник на хората с болест на Хънтигтън

Те не получават нито медикаменти, нито рехабилитация   По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Точно затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“, организирана от Национален Алианс на хора с редки болести и биофармацевтична компания „Такеда“. Сред тези герои са хората с болестта на Хънтигтън.

Виж повече »
Моята история

Десислава Христакева, родител на дете с рядка болест: Случайно откриха рядкото заболяване на сина ми

По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“. Тя е организирана от Националния алианс на хора с редки болести и био фармацевтична компания „Такеда“. Един от тези герои е 20-годишният Павел, който е с рядкото заболяване мукополизахаридоза втори тип

Виж повече »
Видео

Калоян Митков: Над 8 години не можеха да ми поставят диагноза

Имам болест на Фабри и на две седмици ми правят инфузии с ензим   По статистика на СЗО  всеки двадесети човек в България страда от рядко заболяване . Точно затова стартиращата информационна кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“. В нея усилия са обединили Националният алианс на хора с

Виж повече »
Видео

Владислава Владкова, родител на дете с болест на Гоше: От 12 години детето ми се лекува от болест на Гоше. Преди това педиатрите смятаха, че има пъпна херния.

По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Точно затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“, организатори са Националния алианс по редки болести и биофармацевтична компания Такеда. Един от тези герои е 13-годишният Любо и неговата майка Владислава Владкова. Семейството е от Белоградчик, но живее в

Виж повече »