Родителите на деца с увреждания имат нужда да останат насаме за два-три дни, да отдъхнат, за да могат да продължат качествено да се грижат за близкия си, казва Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. Според нея това може да се осъществи, когато се създадат центрове за заместваща грижа, в които да бъдат оставяни децата им
С кулинарна демонстрация в столичния хотел „Kitchen 59“ пациенти, лекари и журналисти отбелязаха Световния ден на възпалителните чревни заболявания – 19 май. Събитието през 2022 г. бе организирано от Българската асоциация болест на Крон и улцерозен колит (БАБКУК) и фармацевтичната компания Takeda. Засегнатите от болест на Крон и улцерозен колит у нас по епидемиологични данни са близо 20 000
Борим се за ранното му откриване, за да не се стига до увреждане на органи Боряна Ботева е председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания и председател на Сдружението за развитие на българското здравеопазване, което получи национално представителство в началото на април 2021 г. Разговаряме с г-жа Ботева по повод Седмицата за информираност за ревматичното заболяване склеродермия (6 –
Калина Михайлова – адвокат по здравно, гражданско и административно право, в интервю за кампанията на АПАЗ. В разговор с нея се опитваме да разберем какви са правата на пациентите с ревматични и дерматологични заболявания и достъпът им до биологично лечение. Има ли статистически данни за това колко човека страдат от ревматологични заболявания в България? В България за съжаление не е
Николай Недялков е юрист, учредител и член на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ). Какви усилия се полагат за популяризиране на проблемите, свързани с ревматологични и автоимунни заболявания в България? Мога да споделя какво нашата организация АПАЗ прави, за да отстоява правата на пациентите. И тази година организираме национална кампания „Кажи НЕ на страха – попитай специалист“, с която
Анета Драганова е председател на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ/APAD). Разговаряме за поблемите на пациентите с ревматични и автоимунни заболявания. Г-жо Драганова, какви усилия се полагат за популяризиране на проблемите, свързани с ревматологичните и автоимунните заболявания в България? За съжаление все още здравната система у нас не поставя пациента в центъра на здравната грижа. Най- често българският пациент
Дори силно положителна емоция може да предизвика оток при пациенти с наследствен ангиоедем, казва Данаил Димов, председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем България и баща на дете с това рядко заболяване. С него разговоряме за проблемите и постиженията в лечението на рядкото заболяване. Г-н Димов, какъв е фокусът на тазгодишния Световен ден за борба с наследствения ангиоедем (НАЕ)? Този световен ден
Виктор Паскалев е председател на Българската Асоциация по Хемофилия (БАХ). В навечерието на Световния ден на хемофилията – 17 април, г-н Паскалев информира за проблемите на хората с вродени заболявания на кръвосъсирването и особено на жените пациентки. Стана ясно и с какви събития БАХ ще отбележи деня на хемофилията. Г-н Паскалев, към нови групи пациенти ли се насочва Българската Асоциация
Всички близки да си направят генетичен тест, за да вземат мерки навреме По статистика всеки двадесети човек в България страда от рядко заболяване. Точно затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“, организирана от Национален алианс на хората с редки болести и биофармацевтична компания „Такеда“. Двама от тези
Те не получават нито медикаменти, нито рехабилитация По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Точно затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“, организирана от Национален Алианс на хора с редки болести и биофармацевтична компания „Такеда“. Сред тези герои са хората с болестта на Хънтигтън.
