Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!
Моята история

Веска Събева: Разказ от първо лице или какво е да се грижиш за човек с увреждане

Да направим видимо едно от най-унищожителните и скрити заболявания – депресията Всеки пети човек през живота си е преживял депресивен епизод По инициатива на СЗО – България,  Фондация „Глобална инициатива в психиатрията“, Уницеф – България, Портал на пациента,  Националния център по обществено здраве и анализи(НЦОЗА), Асоциация „Грижа за пациента“ и Фондация „ В помощ на здравето“ през изминалата година дадоха

Виж повече »

Моята история

Владимир Томов: Нямаме действаща Национална програма за редките болести

Предлагаме масов скрининг за 30 болести при новородените Започва информационната кампания – „Двадесетия герой” Автор: Гергана Хрисчева „През далечната 2003 година се появи понятието „редки болести“. От тогава досега се направиха много верни крачки, създаде се първата Национална програма за редките болести, създаде се първия т регистър, създадоха се Експертни центрове в страната. Сега отново търсим начин да се популяризира

Виж повече »
Гласът на лекаря

Проф. Ивайло Търнев: Covid инфекцията усложнява пациентите с редки болести, забраната за планов прием при тях трябва да отпадне

Владимир Томов: Нещата се пропукват, когато пациентът попита лекаря си дали той е ваксиниран Невролог и пациентски представител са гости на подкаста на БНР за Covid ваксините подкаста на БНР “COVID ваксините” ще обърнем специално внимание на хората с редки болести и ваксините, постковид усложненията при тях и как се проследява основното им заболяване при забранен планов прием. Гости в

Виж повече »
Моята история

Ивайло Спасов: УНИЦЕФ се стреми към превенция на психичното страдание сред тийнейджърите в България

Психичният статус на родители и учители влияе на психичното здраве на децата  Коалиция за психично здраве се сформира в България под мотото „Победи депресията!“. Тя включва Офиса на СЗО в България, Националния център по обществено здраве и анализи, УНИЦЕФ – България, Фондация „Глобална инициатива в психиатрията“, Фондация „В помощ на здравето“, Портал на пациента. За психичното страдание на децата и

Виж повече »
Моята история

Моника Маринова: Тарловите кисти се бъркат с дискова херния

Борим се заболяването да бъде признато в България със свой МКБ-код Нашите пациенти са невидими за здравната система Моника Маринова е на 38 г. от Стара Загора и пациент с Периневрални кисти на Тарлов. Оперирана е успешно през 2015 г. в Кипър от американския неврохирург д-р Франк Фейгейнбаум. След много неволи и препятствия като пациент Моника Маринова основава в началото

Виж повече »
Моята история

Владимир Томов: Най-фрапантният случай за закъсняла диагноза на болестта на Гоше е 30 години

На 1 октомври отбелязваме Световния ден на рядкото генетично заболяване болест на Гоше. По този повод Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести и един от основателите на Сдружението на пациентите с болест на Гоше, обясни какви са проблемите и постиженията на българските пациенти с тази болест. Г-н Томов, какво представлява болестта на Гоше и

Виж повече »
Моята история

17-годишният Борислав доказва всеки ден, че Болестта на Гоше не е спирачка за щастлив живот

В Световния ден за информираност на заболяването Болест на Гоше ви запознаваме с историята на едно момче, което въпреки болестта си, има пълноценен живот. Борислав Борисов е 17-годишен тийнейджър от Разград, който въпреки сериозното си заболяване, води активен живот както и своите връстници, тренира усърдно баскетбол и доказва, че трудностите могат да бъдат преодолени. Малцина от приятелите и познатите му

Виж повече »
Моята история

Десислава Стоева: Родих здраво дете, въпреки че нямах щитовидна жлеза

Ако не се оставиш на паниката и страха, гарантираш 70% от успеха на лечението Десислава Стойчева Стоева е на 38 г. от Варна . Преди осем години й откриват карцином на щитовидната жлеза. Десислава минава успешно през лечението и дори ражда след него втория си син. Сега големият Стефан е на 12 г., а малкият Явор е на 4 г.

Виж повече »
Моята история

Мария Силяновска: „Дори лек йоден дефицит на бременната снижава интелигентността на бебето”

Умора, раздразнителност, зиморничавост, проблеми с паметта са симптоми за щитовидни заболявания Мария Силяновска е председател на Управителния съвет на Сдружение ВИОМ, което защитава правата на пациенти със заболявания на щитовидната жлеза. Разговаряме с г-жа Силяновска за инициативите на ВИОМ по време на Международната тиреоидна седмица (25 – 31 май). Г-жо Силяновска, каква е темата на Международната тиреоидна седмица (25 –

Виж повече »
Видео

10 години 16 май е Международен ден на Наследствения ангиоедем – HAE

БНТ ще излъчи документален филм , посветен на заболяването На 16 май 2021г. за десета поредна година в цял свят ще бъде отбелязан международния ден на Наследствения ангиоедем. Мисията на този ден е да повиши информираността сред обществото за проблемите на пациентите. Наследственият ангиоедем е рядко генетично заболяване, характеризиращо се с повтарящи се епизоди на силно подуване на кожата и

Виж повече »