Десислава Гичева: След операцията на тарлова киста вече мога да ходя

16 май е Международен ден за повишаване осведомеността за заболяването периневрални кисти на Тарлов. Отбелязва се от 2023 г. по инициатива на Американската фондация на тарловите пациенти. През 2024 г. денят е отбелязан за първи път в България, Италия, Германия и Австралия. Целта е вниманието на обществото да се насочи към страдащите от периневрални кисти и проблемите, пред които са

Виж повече »

Димитрия Враджева: Периневралните кисти се виждат само на ЯМР, но не ги описват коректно

За жестоката болка пия всякакви обезболяващи 16 май е Международен ден за повишаване осведомеността за заболяването периневрални кисти на Тарлов. Отбелязва се от 2023 г. по инициатива на Американската фондация на тарловите пациенти. През 2024 г. денят е отбелязан за първи път в България, Италия, Германия и Австралия. Целта е вниманието на обществото да се насочи към страдащите от периневрални

Виж повече »

Владислава Нанчева: Отключих лупус на 23-годишна възраст

Моето заболяване засяга кожа, стави, кръв и мускули Г-жо Нанчева, преди колко години ви откриха заболяването лупус и какви симптоми имахте тогава? Диагностицираха ме с лупус преди 7 години. При мен много бързо се разви болестта – с рязко спадане нивото на хемоглобина и кръвните показатели. След това започнаха болки в мускулите и ставите, отпадналост, трудно ходене. И тръгнах да

Виж повече »

Станислава Янакиева: Два пъти са ми отстранявали тимуса заради миастения гравис

Бягам на маратони, защото искам да се чувствам жива Станислава Димитрова Янакиева е на 45 години, родена в Добрич, с очна форма на рядкото заболяване миастения гравис. Работи като помощник-треньор в лекоатлетически клуб „Тангра“ Варна и като управител на зала за спортни занимания. Същевременно е картотекиран състезател по лека атлетика и участва в дълги бягания. На 3 март 2025 г.

Виж повече »

Евгения Александрова: Ние от АПОЗ играем ролята на навигатори на пациентите

Те очакват от лекарят да им обясни всичко, а той няма време Преди близо три десетилетия Евгения Александрова чува за себе си диагнозата рак на гърдата и преминава успешно лечение. След това посвещава живота си да отстоява правата на пациентите с рак на гърдата. От 2004 г. Евгения Александрова е председател на управителния съвет на Асоциацията на пациентите с онкологични

Виж повече »

Веска Събева: Епилепсия е най-честото неврологично заболяване при децата

В новия ни дневен център ще има и заместваща грижа Преди 27 години Веска Събева създава заедно с други родители Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ). На днешния Световен ден за информираност за епилепсията, известен като Purple Day, символично беше поставена врата на втория център за хора с епилепсия в София, чието менажиране е поверено на АРДЕ като

Виж повече »

Ирена Нешовска: Само едно лекарство за миастения гравис се заплаща от НЗОК

Плазмоферезата и имуноглобулините са животоспасяващи, но недостъпни за всички пациенти Миастения гравис е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с мускулна слабост и лесна уморяемост вследствие нарушено нервно-мускулно предаване на сигналите към напречнонабраздената мускулатура. Това е рядко заболяване, от което по статистика на Здравната каса у нас се лекуват около 1400 пациенти, две трети от които жени. Разговаряме с председателя на

Виж повече »

Наталия Григорова: Заработи нов център за Социална интеграция и рехабилитация на хора с редки болести

Оказваме помощ на пациентите и близките им на два адреса в София Наталия Григорова е психолог по професия. Основава през 2014 г. и става председател на Българската Хънтингтън Асоциация – пациентска организация на хората с рядкото наследствено невродегенеративно заболяване болест на Хънтингтън. От него в България са засегнати над 700 семейства. Разговаряме с Наталия Григорова по повод новосъздадения Център за

Виж повече »

Тодор Мангъров: Диагнозата пулмонална хипертония се бави около 3 години

Осъдихме НЗОК и МЗ за дискриминация и от 2011 г. имаме лечение Тодор Мангъров е председател на Асоциация „Пулмонална хипертония“, част от Национален алианс на хора с редки болести , която основава заедно с други пациенти с това заболяване през 2010 г. Преди да се разболее на 33-годишна възраст той е бил офицер в Българската армия. За своя живот и

Виж повече »

Анета Драганова: Търсим пропуските в системата при лечението на пулмонална хипертония

Липсва поддържаща терапия с кислород по Здравна каса Анета Драганова е председател на Асоциацията на пациентите, активни в здравеопазването – организация за защита правата на пациентите пред здравните институции, за дигитализация в медицината и за партньорство с европейските пациентски организации. АПАЗ е член на Европейската референтна мрежа за имунодефицитни заболявания (ERN – RITA). Допреди година АПАЗ се наричаше Асоциация на

Виж повече »