По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“. Тя е организирана от Националния алианс на хора с редки болести и био фармацевтична компания „Такеда“. Един от тези герои е 20-годишният Павел, който е с рядкото заболяване мукополизахаридоза втори тип

На 1 октомври отбелязваме Световния ден на рядкото генетично заболяване болест на Гоше. По този повод Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести и един от основателите на Сдружението на пациентите с болест на Гоше, обясни какви са проблемите и постиженията на българските пациенти с тази болест. Г-н Томов, какво представлява болестта на Гоше и

В Световния ден за информираност на заболяването Болест на Гоше ви запознаваме с историята на едно момче, което въпреки болестта си, има пълноценен живот. Борислав Борисов е 17-годишен тийнейджър от Разград, който въпреки сериозното си заболяване, води активен живот както и своите връстници, тренира усърдно баскетбол и доказва, че трудностите могат да бъдат преодолени. Малцина от приятелите и познатите му