Пациенти с пулмонална хипертония чакат близо година за диагноза и плащат от джоба си до 11 000 евро за лечение

Пациенти с пулмонална хипертония чакат близо година за диагноза и плащат до 11 000 евро за лечение

По повод Световния ден за борба с пулмоналната хипертония АПАЗ представя данни от национално проучване сред пациенти По повод Световния ден за борба с пулмоналната хипертония, Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването (АПАЗ), в партньорство с Асоциация „Пулмонална хипертония“, представя резултатите от националното проучване „Моята диагноза – предизвикателствата на пациентите с пулмонална хипертония и белодробна фиброза. Изследването е проведено в

Виж повече »

За 19 път отбелязваме Световния ден на редките болести

Вече 10 години експертните центрове по редки болести работят без помощ от държавата

За 19 път отбелязваме Световния ден на редките болести За 19 път в България бе отбелязан Световния ден за информираност на редките болести – 28 февруари, който през 2026 г. е под мотото „Повече, отколкото можеш да си представиш“. Пациентски организации, лекари от експертните центрове по редки болести в София, представители на НЗОК и на фармацевтичните компании се събраха на

Виж повече »
Топ 3 спиращи дъха интервюта с пациенти

Топ 3 спиращи дъха интервюта с пациенти

Портал на пациента продължава да е навигатор на своите читатели в диагностиката и лечението на масови и редки заболявания, да показва най-точния път през коридорите на здравната система и да дава надежда на страдащите. Ръководени от вашия интерес, селектирахме Топ 3 на най-четените спиращи дъха интервюта с пациенти на Портал на пациента през изминалата 2025 г. Петя Витева прави първия

Виж повече »

Проф. д-р Даниела Авджиева-Тзавела: Над 350 милиона души живеят с рядко заболяване

Навременната диагноза и терапия предотвратяват необратими увреждания Проф. д-р Даниела Авджиева-Тзавела е с две специалности – педиатрия и медицинска генетика. Специализирала е педиатрия в Осака (Япония) и лизозомни болести в Лондон, Кеймбридж, Бирмингам и Оксфорд (Великобритания). От 1998 г. проф. Авджиева работи в Клиниката за лечение на деца с генетични заболявания към СБАЛ по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“

Виж повече »

Живот за Бедрие

Бедрие Рахим е 42-годишна жена с белодробна хипертония – рядко, тежко и прогресиращо заболяване, при което кръвното налягане в белодробните артерии е силно повишено. Това води до натоварване на дясната камера на сърцето, оттам – до десностранна сърдечна недостатъчност и недостиг на кислород. От три години състоянието на Бедрие се влошава непрекъснато и сега единственият й шанс за живот е

Виж повече »

Тодор Мангъров: Не е страшно да си с белодробна хипертония, ако се лекуваш адекватно

През 2006-а само 7 души бяхме диагностицирани, сега сме 300 Десетата национална конференция за пациенти с белодробна хипертония се проведе на 17 и 18 октомври 2025 г. в Стара Загора под мотото „Белодробната хипертония и редките заболявания: предизвикателства и решения“. Конференцията събра пациенти, лекари, психолози, представители на пациентски организации, специалисти от различни области, свързани с редките белодробни заболявания, и студенти

Виж повече »

Владимир Томов: Още няма клинична пътека за болест на Гоше и консенсус за спешност

В последните години се откриват повече възрастни пациенти с лека форма Владимир Томов е председател на Националния алианс на хората с редки болести. Разговаряме с г-н Томов по повод ХХ пациентска среща на хората с болест на Гоше в с. Чифлик (община Троян), организирана от Националния алианс на хората с редки болести и от Националната Гоше организация. Националната Гоше организация

Виж повече »

📢 Подкаст за пациента | Редки чернодробни заболявания в детска възраст: фокус върху PFIC

🎥🆕 В новия епизод на Подкаст за пациента: Редки чернодробни заболявания в детска възраст: фокус върху PFIC (Прогресивна фамилна интрахолестаза) – рядко, но сериозно чернодробно заболяване. Подкасътът е част от кампанията за редки болести на Портал на пациента „Да открием рядкото в познатото“. 🎙️ Водещ и автор: Елена Цонева- Папуджиева Гост в студиото: 👩‍⚕️ Доц. д-р Мила Байчева, водещ детски

Виж повече »

Д-р Надежда Юрукова, д.м.: Началните симптоми на рака на кръвта подвеждат

Главно генетични са причините за онкохематологичните заболявания при деца Д-р Надежда Юрукова има две специалности – Детски болести (2007) и Детска клинична хематология и онкология (2012). Придобива научна и образователна степен доктор по медицина след защитен дисертационен труд на тема „Значение на най-честите молекулярно-генетични аномалии при острата лимфобластна левкемия в детска възраст“. Професионалните и научните й интереси са главно в

Виж повече »

Проф. д-р Емил Паскалев, д.м.н.: При ранeн инсулт винаги мислим за болест на Фабри

Това рядко заболяване уврежда основно бъбреците, сърцето и нервната система За рядкото заболяване болест на Фабри разговаряме с проф. Емил Паскалев – ръководител на Експертния център по редки болести в нефрологията към УМБАЛ „Александровска”. Интервюто е част от дългосрочната информационна кампания „Да открием рядкото в познатото“ на Портал на пациента с подкрепата на Сдружение „Заедно срещу саркома“, Асоциацията на родителите

Виж повече »