Редки заболявания | Портал на Пациента

Събития

Моника Маринова: Без психологическа подкрепа хората с тарлови кисти трудно оцеляват

Заболяването не се диагностицира и лекува коректно в България Моника Маринова е основател и председател на Сдружението на тарловите пациенти в България „Лечение без граници“, което спечели финансиране по програмата на ТЕВА България „Заедно за здраве“ за проекта „Психологическа подкрепа на пациентите с рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов“. Ето какво сподели г-жа Маринова за трудния живот на тези пациенти

Виж повече »

Събития

От 7 до 12 октомври отбелязват седмицата за информираност за склеродермия

Белодробното засягане при това заболяване инвалидизира Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) ще посвети седмицата от 7 до 12 октомври на информираност за склеродермия, известна още като системна склероза. Склеродермията е хронично автоимунно заболяване на съединителната тъкан и е трето по честота след ревматоидния артрит и системния лупус. Възниква най-често при млади хора във възрастовата група 30-50

Виж повече »

Моята история

Боряна Ботева: Показваме пациенти във фотоизложбата „Животът е повече от болестта“

Настояваме за по-добър достъп до диагностика и лечение на хората с лупус и системна склероза Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) се готви да отбележи с различни събития Световния ден за информираност за ревматоидните и мускулно-скелетни заболявания – 12 октомври. В тази връзка разговаряме с председателя на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания Боряна Ботева. Г-жо Ботева,

Виж повече »

Събития

С премиерата на документалния филм „Бреговете на надеждата“ в София бе отбелязан Световният ден за осведоменост за редките болести – 28 февруари

Същата вечер филмът, посветен на хората с редки болести, на тяхната ежедневна борба за точна диагноза и лечение, за достоен начин на живот, беше излъчен по БНТ. На премиерата присъстваха пациенти с редки болести, техните близки и лекуващите специалисти, както и представители на институциите и медиите. Филмът „Бреговете на надеждата“ бе заснет като част от информационната кампания „Двадесетият герой“, организирана

Виж повече »

Събития

Редките болести под маската на масовите заболявания

Световният ден на редките болести – 28 февруари – се отбелязва за 12-и път в България Част от редките заболявания имат някои от симптомите на масови, социално-значими заболявания, се разбра на дискусия на тема „Връзката на социалнозначимите заболявания с редките болести”. Тя се проведе по инициатива на първият в България онлайн портал за социално-значими заболявания Портал на пациента (https://www.portalnapacienta.bg/)

Виж повече »

Събития

Връзката на социално–значимите заболявания с редките болести

Уважаеми колеги, В навечерието на Световния ден за редки болести, от името на Университетска специализирана болница за активно лечение по ендокринология (УСБАЛЕ) „Акад. Ив. Пенчев”, Национален алианс на хора с редки болести и Портал на пациента, Ви каним на 22 февруари (петък) от 10.30 ч. в сградата на “Майчин дом”, ул. “Здраве” № 2, етаж 11, на дискусия на

Виж повече »