Очаква се в началото на месец май 2026 г. да заработи електронната система, която ще отчита в реално време избора на купувач, доставката, изписването от болничната аптека и прилагането на пациента на скъпоструващи лекарства за редки болести, като по този начин ще контролира процеса. Уверения за това даде изпълнителният директор на „Информационно обслужване“ Ивайло Филипов. Много медикаменти за редки болести

През 2017 година, Европейската агенция по лекарствата одобри първото в света лечение за спинална мускулна атрофия (СМА) – Спинраза (нусинерсен). СМА е рядко генетично заболяване, което води до постепенно отслабване на двигателните възможности на организма и завършва или със смърт при ранните форми, или със сериозно инвалидизиране при по-късното развитие на болестта. Медикамента има специфичен начин на приложение – прилага