Пациентите над 18 години нямат достъп до съвременни медикаменти Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), с подкрепата на Портал на пациента, организира през юни информационна кампания в подкрепа на хората със синдром на Драве. Нейното мото е „Глас за Драве“ – част от международна инициатива, чиято мисия е да повиши осведомеността на обществото за тази рядка и тежка
Лечението е само в чужбина и сам си го плащаш Периневралните кисти са пълни с течност и се образуват около корените на нервите. Те могат да се появят във всяка област на гръбначния стълб. В много случаи тези кисти не дават симптоми. Когато обаче са симптоматични, причиняват жестока болка в някой отдел на гърба, затруднения или невъзможност за ходене. Ето
Рядкото заболяване засяга три пъти повече жени от мъже Синдромът на Кушинг е сравнително рядко заболяване и въпреки това 10 до 15 милиона нови пациенти се диагностицират в САЩ всяка година. Синдромът може да остане недиагностициран с години, ако симптомите са леки. Но това не го прави по-малко неприятно за страдащите. Без лечение състоянието им постепенно се влошава. Синдромът на
16 май е Международен ден за повишаване осведомеността за заболяването периневрални кисти на Тарлов. Отбелязва се от 2023 г. по инициатива на Американската фондация на тарловите пациенти. През 2024 г. денят е отбелязан за първи път в България, Италия, Германия и Австралия. Целта е вниманието на обществото да се насочи към страдащите от периневрални кисти и проблемите, пред които са
За жестоката болка пия всякакви обезболяващи 16 май е Международен ден за повишаване осведомеността за заболяването периневрални кисти на Тарлов. Отбелязва се от 2023 г. по инициатива на Американската фондация на тарловите пациенти. През 2024 г. денят е отбелязан за първи път в България, Италия, Германия и Австралия. Целта е вниманието на обществото да се насочи към страдащите от периневрални
Бягам на маратони, защото искам да се чувствам жива Станислава Димитрова Янакиева е на 45 години, родена в Добрич, с очна форма на рядкото заболяване миастения гравис. Работи като помощник-треньор в лекоатлетически клуб „Тангра“ Варна и като управител на зала за спортни занимания. Същевременно е картотекиран състезател по лека атлетика и участва в дълги бягания. На 3 март 2025 г.
Плазмоферезата и имуноглобулините са животоспасяващи, но недостъпни за всички пациенти Миастения гравис е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с мускулна слабост и лесна уморяемост вследствие нарушено нервно-мускулно предаване на сигналите към напречнонабраздената мускулатура. Това е рядко заболяване, от което по статистика на Здравната каса у нас се лекуват около 1400 пациенти, две трети от които жени. Разговаряме с председателя на
Оказваме помощ на пациентите и близките им на два адреса в София Наталия Григорова е психолог по професия. Основава през 2014 г. и става председател на Българската Хънтингтън Асоциация – пациентска организация на хората с рядкото наследствено невродегенеративно заболяване болест на Хънтингтън. От него в България са засегнати над 700 семейства. Разговаряме с Наталия Григорова по повод новосъздадения Център за
Осъдихме НЗОК и МЗ за дискриминация и от 2011 г. имаме лечение Тодор Мангъров е председател на Асоциация „Пулмонална хипертония“, част от Национален алианс на хора с редки болести , която основава заедно с други пациенти с това заболяване през 2010 г. Преди да се разболее на 33-годишна възраст той е бил офицер в Българската армия. За своя живот и
Липсва поддържаща терапия с кислород по Здравна каса Анета Драганова е председател на Асоциацията на пациентите, активни в здравеопазването – организация за защита правата на пациентите пред здравните институции, за дигитализация в медицината и за партньорство с европейските пациентски организации. АПАЗ е член на Европейската референтна мрежа за имунодефицитни заболявания (ERN – RITA). Допреди година АПАЗ се наричаше Асоциация на
