Йоана Тодорова-Янакиева е пациент със синдром на Мошковиц, основател и председател на Българското сдружение Синдром на Мошковиц. Професионалният й стаж е в областта на здравеопазването – във фармацевтичната индустрия, в компании за клинични проучвания и в болници. Но преди всичко тя се възприема като пациент и човек, който отстоява правата на пациентите с това рядко заболяване, тъй като те срещат
Един ден със синдрома на Ленокс-Гасто – ден на съпричастност, спорт и изкуство, преживяха деца и младежи с тежка епилепсия и техните приятели от 112 Основно училище „Стоян Заимов“ в София. На 30 ноември, в навечерието на Световния ден за информираност за епилептичния синдром на Ленокс-Гасто – 1 ноември – Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) организира малък
През 2006-а само 7 души бяхме диагностицирани, сега сме 300 Десетата национална конференция за пациенти с белодробна хипертония се проведе на 17 и 18 октомври 2025 г. в Стара Загора под мотото „Белодробната хипертония и редките заболявания: предизвикателства и решения“. Конференцията събра пациенти, лекари, психолози, представители на пациентски организации, специалисти от различни области, свързани с редките белодробни заболявания, и студенти
В последните години се откриват повече възрастни пациенти с лека форма Владимир Томов е председател на Националния алианс на хората с редки болести. Разговаряме с г-н Томов по повод ХХ пациентска среща на хората с болест на Гоше в с. Чифлик (община Троян), организирана от Националния алианс на хората с редки болести и от Националната Гоше организация. Националната Гоше организация
Има лекарства, които ни водят до криза, дори може да ни убият Анита Данева е 33-годишна жена от Варна, с автоимунното неврологично заболяване миастения гравис. Тя е съосновател на Фондация „Миастения гравис“ и клиничен психолог по професия. В момента е по майчинство, с 11-месечна дъщеричка. При миастения гравис е нарушено нервно-мускулното предаване в напречнонабраздената мускулатура. Затова пациентите страдат от мускулна
Любомир Маламов е председател и съосновател на Националното сдружение на пациентите с митохондриални заболявания, баща на дете с такова заболяване. По професия е ветеринарен лекар. Разговаряме с г-н Маламов по повод Световния ден (9 септември) на едно много рядко митохондриално заболяване – Тимидин киназа 2 дефицит (TK2D) и предстоящата Седмица за информираност за митохондриалните заболявания (15 – 21 септември). Г-н
Най-доброто оставихме за лятото – част 4 Лятото е в разгара си – най-желаното време за почивка и презареждане на батериите. Но Портал на пациента продължава да мисли за своите читатели, да отговаря на нуждите им и да е техен навигатор в диагностиката и лечението на масови и редки заболявания, да показва най-точния път през коридорите на здравната система и
Пациентите над 18 години нямат достъп до съвременни медикаменти Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), с подкрепата на Портал на пациента, организира през юни информационна кампания в подкрепа на хората със синдром на Драве. Нейното мото е „Глас за Драве“ – част от международна инициатива, чиято мисия е да повиши осведомеността на обществото за тази рядка и тежка
Лечението е само в чужбина и сам си го плащаш Периневралните кисти са пълни с течност и се образуват около корените на нервите. Те могат да се появят във всяка област на гръбначния стълб. В много случаи тези кисти не дават симптоми. Когато обаче са симптоматични, причиняват жестока болка в някой отдел на гърба, затруднения или невъзможност за ходене. Ето
Рядкото заболяване засяга три пъти повече жени от мъже Синдромът на Кушинг е сравнително рядко заболяване и въпреки това 10 до 15 милиона нови пациенти се диагностицират в САЩ всяка година. Синдромът може да остане недиагностициран с години, ако симптомите са леки. Но това не го прави по-малко неприятно за страдащите. Без лечение състоянието им постепенно се влошава. Синдромът на
