Сега ходя по 15 км на ден, плувам, карам колело Попфолк певицата Лия, чието истинско име е Емилия Парушкова, е родена на 12 юли 1970 г. в Кулата, Петричко. Музикалната й кариера започва през 1995 г. Сред хитове й са песните „По-по-най“, „Дяволски чаровник“, „Митничарю“, „Утро след любовна нощ“, „Ще те мачка валяка“, както и дуетите с Кондьо – „Обич
Нашите пациенти доскоро бяха невидими за здравната система Моника Маринова от Стара Загора е председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, учредено през април 2019 г. от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. Моника Маринова е и пациент, който успешно е лекуван от това заболяване. За Портал на пациента г-жа Маринова обясни какви
Пример в книгата е пациентка, претърпяла ненужни 4 коремни и 5 гръбначни операции На 25 ноември 2022 г. се състоя премиерата на монографията на доктора на социологическите науки проф. Божидар Ивков „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ (По примера на хората с периневрални кисти на Тарлов. Дескриптивен анализ). Това е втората книга на проф. Ивков, вдъхновена и базирана на
Заболяването е на път да стане видимо за здравната система След „Траектории на страданието и болката“ социологът проф. Божидар Ивков написа втора книга, базираща се на драмата на пациентите с периневрални кисти на Тарлов в България. Монографията се казва „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ и бе официално представена в аудиторията в Клиника по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“.
Владимир Томов е председател на Националния алианс на хората с редки болести, който защитава правата им. Благодарение на г-н Томов се поддържа постоянният диалог между Алианса и ръководните органи и инстанции в България, имащи отношение към редките болести. Разговаряме с Владимир Томов за ролята на Алианса, за последните събития, които организира в България, и за международните, в които участва.
Борим се за ранното му откриване, за да не се стига до увреждане на органи Боряна Ботева е председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания и председател на Сдружението за развитие на българското здравеопазване, което получи национално представителство в началото на април 2021 г. Разговаряме с г-жа Ботева по повод Седмицата за информираност за ревматичното заболяване склеродермия (6 –
Дори силно положителна емоция може да предизвика оток при пациенти с наследствен ангиоедем, казва Данаил Димов, председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем България и баща на дете с това рядко заболяване. С него разговоряме за проблемите и постиженията в лечението на рядкото заболяване. Г-н Димов, какъв е фокусът на тазгодишния Световен ден за борба с наследствения ангиоедем (НАЕ)? Този световен ден
Виктор Паскалев е председател на Българската Асоциация по Хемофилия (БАХ). В навечерието на Световния ден на хемофилията – 17 април, г-н Паскалев информира за проблемите на хората с вродени заболявания на кръвосъсирването и особено на жените пациентки. Стана ясно и с какви събития БАХ ще отбележи деня на хемофилията. Г-н Паскалев, към нови групи пациенти ли се насочва Българската Асоциация
Всички близки да си направят генетичен тест, за да вземат мерки навреме По статистика всеки двадесети човек в България страда от рядко заболяване. Точно затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“, организирана от Национален алианс на хората с редки болести и биофармацевтична компания „Такеда“. Двама от тези
Те не получават нито медикаменти, нито рехабилитация По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Точно затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“, организирана от Национален Алианс на хора с редки болести и биофармацевтична компания „Такеда“. Сред тези герои са хората с болестта на Хънтигтън.
