Болестта се отразява и на мен, и на семейството ми Аспарух Илиев е на 37 години, журналист по професия, женен с едно дете. В живота му обаче ненадейно влиза склеродермията, известна още като системна склероза. Разговаряме с г-н Илиев по повод Седмицата за информираност за склеродермията (7 – 11 октомври). Г-н Илиев, кога започнаха проблемите със здравето Ви и какви
Настояваме за по-добър достъп до диагностика и лечение на хората с лупус и системна склероза Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) се готви да отбележи с различни събития Световния ден за информираност за ревматоидните и мускулно-скелетни заболявания – 12 октомври. В тази връзка разговаряме с председателя на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания Боряна Ботева. Г-жо Ботева,
Сега ходя по 15 км на ден, плувам, карам колело Попфолк певицата Лия, чието истинско име е Емилия Парушкова, е родена на 12 юли 1970 г. в Кулата, Петричко. Музикалната й кариера започва през 1995 г. Сред хитове й са песните „По-по-най“, „Дяволски чаровник“, „Митничарю“, „Утро след любовна нощ“, „Ще те мачка валяка“, както и дуетите с Кондьо – „Обич
Нашите пациенти доскоро бяха невидими за здравната система Моника Маринова от Стара Загора е председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, учредено през април 2019 г. от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. Моника Маринова е и пациент, който успешно е лекуван от това заболяване. За Портал на пациента г-жа Маринова обясни какви
Пример в книгата е пациентка, претърпяла ненужни 4 коремни и 5 гръбначни операции На 25 ноември 2022 г. се състоя премиерата на монографията на доктора на социологическите науки проф. Божидар Ивков „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ (По примера на хората с периневрални кисти на Тарлов. Дескриптивен анализ). Това е втората книга на проф. Ивков, вдъхновена и базирана на
Заболяването е на път да стане видимо за здравната система След „Траектории на страданието и болката“ социологът проф. Божидар Ивков написа втора книга, базираща се на драмата на пациентите с периневрални кисти на Тарлов в България. Монографията се казва „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ и бе официално представена в аудиторията в Клиника по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“.
Владимир Томов е председател на Националния алианс на хората с редки болести, който защитава правата им. Благодарение на г-н Томов се поддържа постоянният диалог между Алианса и ръководните органи и инстанции в България, имащи отношение към редките болести. Разговаряме с Владимир Томов за ролята на Алианса, за последните събития, които организира в България, и за международните, в които участва.
Борим се за ранното му откриване, за да не се стига до увреждане на органи Боряна Ботева е председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания и председател на Сдружението за развитие на българското здравеопазване, което получи национално представителство в началото на април 2021 г. Разговаряме с г-жа Ботева по повод Седмицата за информираност за ревматичното заболяване склеродермия (6 –
Дори силно положителна емоция може да предизвика оток при пациенти с наследствен ангиоедем, казва Данаил Димов, председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем България и баща на дете с това рядко заболяване. С него разговоряме за проблемите и постиженията в лечението на рядкото заболяване. Г-н Димов, какъв е фокусът на тазгодишния Световен ден за борба с наследствения ангиоедем (НАЕ)? Този световен ден
Виктор Паскалев е председател на Българската Асоциация по Хемофилия (БАХ). В навечерието на Световния ден на хемофилията – 17 април, г-н Паскалев информира за проблемите на хората с вродени заболявания на кръвосъсирването и особено на жените пациентки. Стана ясно и с какви събития БАХ ще отбележи деня на хемофилията. Г-н Паскалев, към нови групи пациенти ли се насочва Българската Асоциация
