На 18 април в София ще се проведе научна конференция, посветена на редките тумори и саркома. Събитието се организира от Българското научно дружество по имуноонкология под егидата на Европейското общество по медицинска онкология (ESMO). В програмата е предвидено и участие на представител на пациентската общност – председателят на сдружение „Заедно срещу саркома“ Лидия Витанова. Тя ще представи темата за пътя
При най-тежките усложнения на миастения гравис – миастенна и холинергична криза – пациентите спират да дишат самостоятелно и се налага да ги интубират. Проблемът е, че в някои болници интубираните пациенти не се седират, което не само че е нехуманно, но и оставя травма за цял живот. „Най-просто казано, при интубация ти вкарват тръба в гърлото, за да можеш да
За първи път у нас ще има клинично проучване на РНК-терапия за болест на Хънтингтън Едно от най-големите европейски отличия в областта на редките болести – Black Pearl Holistic Care Award – ще получи Българската Хънтингтън Асоциация за изключителен принос в развитието и предоставянето на интегрирана, човек-центрирана и холистична грижа за хора, живеещи с редки болести, и техните семейства. Европейската
Портал на пациента продължава да е навигатор на своите читатели в диагностиката и лечението на масови и редки заболявания, да показва най-точния път през коридорите на здравната система и да дава надежда на страдащите. Ръководени от вашия интерес, селектирахме Топ 3 на най-четените спиращи дъха интервюта с пациенти на Портал на пациента през изминалата 2025 г. Петя Витева прави първия
Йоана Тодорова-Янакиева е пациент със синдром на Мошковиц, основател и председател на Българското сдружение Синдром на Мошковиц. Професионалният й стаж е в областта на здравеопазването – във фармацевтичната индустрия, в компании за клинични проучвания и в болници. Но преди всичко тя се възприема като пациент и човек, който отстоява правата на пациентите с това рядко заболяване, тъй като те срещат
Един ден със синдрома на Ленокс-Гасто – ден на съпричастност, спорт и изкуство, преживяха деца и младежи с тежка епилепсия и техните приятели от 112 Основно училище „Стоян Заимов“ в София. На 30 ноември, в навечерието на Световния ден за информираност за епилептичния синдром на Ленокс-Гасто – 1 ноември – Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) организира малък
През 2006-а само 7 души бяхме диагностицирани, сега сме 300 Десетата национална конференция за пациенти с белодробна хипертония се проведе на 17 и 18 октомври 2025 г. в Стара Загора под мотото „Белодробната хипертония и редките заболявания: предизвикателства и решения“. Конференцията събра пациенти, лекари, психолози, представители на пациентски организации, специалисти от различни области, свързани с редките белодробни заболявания, и студенти
В последните години се откриват повече възрастни пациенти с лека форма Владимир Томов е председател на Националния алианс на хората с редки болести. Разговаряме с г-н Томов по повод ХХ пациентска среща на хората с болест на Гоше в с. Чифлик (община Троян), организирана от Националния алианс на хората с редки болести и от Националната Гоше организация. Националната Гоше организация
Има лекарства, които ни водят до криза, дори може да ни убият Анита Данева е 33-годишна жена от Варна, с автоимунното неврологично заболяване миастения гравис. Тя е съосновател на Фондация „Миастения гравис“ и клиничен психолог по професия. В момента е по майчинство, с 11-месечна дъщеричка. При миастения гравис е нарушено нервно-мускулното предаване в напречнонабраздената мускулатура. Затова пациентите страдат от мускулна
Любомир Маламов е председател и съосновател на Националното сдружение на пациентите с митохондриални заболявания, баща на дете с такова заболяване. По професия е ветеринарен лекар. Разговаряме с г-н Маламов по повод Световния ден (9 септември) на едно много рядко митохондриално заболяване – Тимидин киназа 2 дефицит (TK2D) и предстоящата Седмица за информираност за митохондриалните заболявания (15 – 21 септември). Г-н
