Наръчници
Синдромът на Търнър – опознайте тялото си!
Книга с информация за синдрома на Tърнър
Редактор
Клаус Х. Гравхолт
15 декември 2023
Път на пациента
В Деня на спасението почит към загиналите в пандемията лекари и свои членове отдаде Алиансът на хората с редки болести
Коронавирусната пандемия отне на пациентите с редки болести изключителни специалисти по тези заболявания и големи личности. Ето защо за първи път тази година Националният алианс на хората с редки болести отбеляза Деня на спасението – 15 август. Този ден е определен за почит към паметта на д-р Стефан Черкезов, който на 15 август 1963 г. спасява 47 пътници в горящ
15 август 2023
Моята история
Моника Маринова: Засега само един неврохирург оперира успешно кисти на Тарлов
Нашите пациенти доскоро бяха невидими за здравната система Моника Маринова от Стара Загора е председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, учредено през април 2019 г. от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. Моника Маринова е и пациент, който успешно е лекуван от това заболяване. За Портал на пациента г-жа Маринова обясни какви
5 декември 2022
Моята история
Втора книга за драмата на хората с кисти на Тарлов в България
Заболяването е на път да стане видимо за здравната система След „Траектории на страданието и болката“ социологът проф. Божидар Ивков написа втора книга, базираща се на драмата на пациентите с периневрални кисти на Тарлов в България. Монографията се казва „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ и бе официално представена в аудиторията в Клиника по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“.
29 ноември 2022
Път на пациента
23 октомври – Световен ден на фамилен хипофосфатемичен рахит
Първите симптоми се забелязват на около 18-месечна възраст Познати са над 6000 вида различни редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване. Но за съвсем малка част от редките болести – само 5% – е налично лечение –, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия. 75% от пациентите с редки болести
23 октомври 2022
Моята история
Боряна Ботева: Склеродермията е най-тежкото ревматоидно заболяване
Борим се за ранното му откриване, за да не се стига до увреждане на органи Боряна Ботева е председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания и председател на Сдружението за развитие на българското здравеопазване, което получи национално представителство в началото на април 2021 г. Разговаряме с г-жа Ботева по повод Седмицата за информираност за ревматичното заболяване склеродермия (6 –
13 юни 2022
Път на пациента
С кулинарна демонстрация лекари и пациенти отбелязаха Световния ден на възпалителните чревни заболявания
С демонстрация в Кулинарната академия HRC пациенти, лекари и журналисти отбелязаха Световния ден на възпалителните чревни заболявания – 19 май. Събитието бе организирано от Българската асоциация болест на Крон и улцерозен колит (БАБКУК) и био фармацевтичната компания Takeda. Националният дворец на културата за поредна година беше осветен в лилаво – в знак на подкрепа на всички , страдащи от възпалителни
20 май 2022
Моята история
Баща на дете с наследствен ангиодем: Дори силно положителна емоция може да предизвика оток
Дори силно положителна емоция може да предизвика оток при пациенти с наследствен ангиоедем, казва Данаил Димов, председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем България и баща на дете с това рядко заболяване. С него разговоряме за проблемите и постиженията в лечението на рядкото заболяване. Г-н Димов, какъв е фокусът на тазгодишния Световен ден за борба с наследствения ангиоедем (НАЕ)? Този световен ден
18 май 2022
Път на пациента
16 май – Международния ден на наследствения ангиоедем
Заболяването е трудно за разпознаване и често имитира алергичен пристъп 16 май е Международния ден, посветен на рядкото генетично заболяване наследствен ангиоедем (НАE). Мисията на този ден по цял свят, е да се повиши осведомеността за HAE сред широката общественост и медицинската общност. Статистиката показва, че наследственият ангиоедем засяга 1 на 50 000 души. Това е заболяване, характеризиращо се с отоци
16 май 2022
Моята история
Виктор Паскалев: Нарушенията в кръвосъсирването при жени е болна тема, непозната на обществото
Виктор Паскалев е председател на Българската Асоциация по Хемофилия (БАХ). В навечерието на Световния ден на хемофилията – 17 април, г-н Паскалев информира за проблемите на хората с вродени заболявания на кръвосъсирването и особено на жените пациентки. Стана ясно и с какви събития БАХ ще отбележи деня на хемофилията. Г-н Паскалев, към нови групи пациенти ли се насочва Българската Асоциация
17 април 2022