📢 Подкаст за пациента | Редки чернодробни заболявания в детска възраст: фокус върху PFIC

🎥🆕 В новия епизод на Подкаст за пациента: Редки чернодробни заболявания в детска възраст: фокус върху PFIC (Прогресивна фамилна интрахолестаза) – рядко, но сериозно чернодробно заболяване. Подкасътът е част от кампанията за редки болести на Портал на пациента „Да открием рядкото в познатото“. 🎙️ Водещ и автор: Елена Цонева- Папуджиева Гост в студиото: 👩‍⚕️ Доц. д-р Мила Байчева, водещ детски

Виж повече »

📢 Подкаст за пациента | Хемофилия: Развенчаване на митове-нормален живот с хемофилия

В епизода на Подкаст за пациента с подкрепата на Takeda развенчаваме митовете за нормален живот с хемофилия. Елена Цонева-Папуджиева разговаря с доц. д-р Атанас Банчев, ръководител на Експертния център за Хемофилия, Таласемия, УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ и Волен Димитров, пациент, представител на Българска Асоциация по Хемофилия. Какво е Хемофилията? Хемофилията е рядко наследствено заболяване, при което кръвта не се

Виж повече »

Ранната диагноза и навременната терапия са ключови за пациентите с редки заболявания

Представяме Ви първото хибридно събитие, под формата на подкаст, посветено на проблемите на хората с редките заболявания, с фокус върху: болест на Гоше, Дефицит на кисела сфингомиелиназа, Прогресивна фамилна интрахепатална холестаза и Х-свързана хипофосфатемия, което събра четирима водещи специалисти в диагностиката и лечението на тези болести – проф. Даниела Авджиева, проф. Ивайло Търнев, д-р Мила Байчева и д-р Десислава Йорданова.

Виж повече »

Подкаст за пациента | НЕВИДИМИЯТ ГРАД: Дискусионно студио за пълноценен живот на хората с редки заболявания

📺Гледайте 4-тия епизод на Подкаст за пациента: Невидимият град – Дискусионно студио за пълноценен живот на хората с редки заболявания. Подкастът се излъчи на живо във Facebook на 13 декември 2023 г. В дискусията за редките заболявания Болест на Гоше, ДКСМ (Дефицит на кисела сфингомиелиназа), PFIC (Прогресивна фамилна интрахепатална холестаза) и XLH (X-свързана хипофосфатемия) се включиха водещите експерти: Какво трябва

Виж повече »