Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Редки заболявания
Гласът на лекаря

Ранната диагностика на Х-свързаната хипофосфатемия променя прогнозата на заболяването 

Информационната кампания „Невидимият град“, посветена на хората с редки болести е в разгара си. Статистиката сочи, че редките заболявания са над 7000 и засягат 5% от населението у нас. Над 40% от тях живеят без поставена диагноза. Така в България има един невидим град от над 300 000 души с редки диагнози. Мисията на кампанията „Невидимият град“ организирана от Асоциация „Грижа

Виж повече »
4 януари 2024

Гласът на лекаря

Пациентите с  рядкото заболяване XLH могат да имат пълноценен живот, ако се открие навреме

Статистиката сочи, че редките заболявания са над 7000 и засягат 5% от населението у нас. Над 40% от тях живеят без поставена диагноза. Така в България има един невидим град от над 300 000 души с редки диагнози. Мисията на кампанията „Невидимият град“ организирана от Асоциация „Грижа за пациента“, с подкрепата на Националния алианс на хора с редки болести (НАХРБ),

Виж повече »
12 декември 2023
Гласът на лекаря

Д-р Цветелина Цветанова: Патешката походка при децата може да е признак за рядко заболяване

Невидимият град“, посветена на хората с редки болести, е в разгара си Статистиката сочи, че редките заболявания са над 7000 и засягат 5% от населението у нас. Над 40% от тях живеят без поставена диагноза. Така в България има един невидим град от над 300 000 души с редки диагнози. Мисията на кампанията „Невидимият град“, организирана от Асоциация „Грижа за

Виж повече »
30 ноември 2023
Гласът на лекаря

Д-р Мила Байчева: Продължителната жълтеница при новороденото може да е симптом на рядко заболяване

Прогресивната фамилна интрахепатална холестаза е предизвикателство за лекари и пациенти, казва водещият детски гастроентерологи хепатолог от СБАЛДБ „Проф. Иван Митев” Д-р Мила Байчева завършва медицина в Медицинския университет в София през 2003 г. и последователно придобива специалност по Детски болести и Детска гастроентерология. Има дългогодишен опит в областта на детската гастроентерология, хепатология и хранене, като за периода 2014-2017 в продължение на

Виж повече »
20 ноември 2023
Гласът на лекаря

Доц. Евгений Хаджиев: В България са подсигурени лекарства за страдащите от болестта на Гоше и всеки има достъп до лечение

Редките болести са над 7000, а само за 5% има специфична терапия. 95% от пациентите остават “невидими” за системата – здравна и социална. Редките заболявания засягат 5% от населението у нас, а над 40% живеят без поставена диагноза. Така в България има един невидим град от над 300 000 души с редки диагнози.Тези пациенти често остават без диагноза, защото заболяването

Виж повече »
7 ноември 2023
Гласът на лекаря

Проф. д-р Ивайло Търнев, д.м.: Хора с редки болести емигрират, за да започнат по-бързо лечение

У нас регистрацията на нови медикаменти закъснява с 2-3 години По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Точно затова стартиращата информационна кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“ , организатори са Националния алианс на хора с редки болести и биофармацевтична компания „Такеда“. В кампанията се включиха водещи

Виж повече »
21 февруари 2022
Гласът на лекаря

Доц. Даниела Авджиева-Тзавелла: Лекуваме едва двайсетина заболявания, а редките болести са хиляди

По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Точно затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“ – информационна кампания на Националния алианс на хора с редки болести и био фармацевтична компания „Такеда“. В кампанията се включиха водещи специалисти, сред които и доц. д-р Даниела Авджиева. Тя

Виж повече »
16 февруари 2022
Гласът на лекаря

Проф. Ивайло Търнев: Covid инфекцията усложнява пациентите с редки болести, забраната за планов прием при тях трябва да отпадне

Владимир Томов: Нещата се пропукват, когато пациентът попита лекаря си дали той е ваксиниран Невролог и пациентски представител са гости на подкаста на БНР за Covid ваксините подкаста на БНР “COVID ваксините” ще обърнем специално внимание на хората с редки болести и ваксините, постковид усложненията при тях и как се проследява основното им заболяване при забранен планов прием. Гости в

Виж повече »
3 февруари 2022
Гласът на лекаря

Проф. Търнев призова пациентите с ФАП: Убеждавайте своите близки да се изследват за това рядко заболяване

Асоциацията на пациентите с фамилна амилоидна полиневропатия (ФАП) в България организира на 16 октомври 2021 г. поредната онлайн среща на хората с това рядко заболяване с ръководителите на експертните центрове за лечението му в УМБАЛ „Александровска“ – проф. Ивайло Търнев, и в УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ – доц. Мариана Господинова. Транстиретиновата фамилна амилоидна полиневропатия е наследствено заболяване, при което има

Виж повече »
22 октомври 2021
Гласът на лекаря

Проф. Наумова: Не всички преболедували Ковид – 19 и не всички имунизирани са с адекватен имунен отговор

Ако се започне навременна имунозаместителна терапия при дефицит на хуморалния имунитет, тогава лечението излиза далеч по-евтино, отколкото терапията на усложненията. Проф. д-р Елисавета Наумова, дмн, е началник на Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки и ръководител на Експертния център по редки болести – първични имунни дефицити в УМБАЛ „Александровска“, ръководител на Катедрата по клинична имунология в Медицинския

Виж повече »
11 октомври 2021

Редки заболявания