Владимир Томов: Още няма клинична пътека за болест на Гоше и консенсус за спешност

В последните години се откриват повече възрастни пациенти с лека форма Владимир Томов е председател на Националния алианс на хората с редки болести. Разговаряме с г-н Томов по повод ХХ пациентска среща на хората с болест на Гоше в с. Чифлик (община Троян), организирана от Националния алианс на хората с редки болести и от Националната Гоше организация. Националната Гоше организация

Виж повече »

Владислава Владкова, родител на дете с болест на Гоше: От 12 години детето ми се лекува от болест на Гоше. Преди това педиатрите смятаха, че има пъпна херния.

По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Точно затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“, организатори са Националния алианс по редки болести и биофармацевтична компания Такеда. Един от тези герои е 13-годишният Любо и неговата майка Владислава Владкова. Семейството е от Белоградчик, но живее в

Виж повече »