Хемофилия | Портал на Пациента

📢 Подкаст за пациента | Хемофилия: Развенчаване на митове-нормален живот с хемофилия

В епизода на Подкаст за пациента с подкрепата на Takeda развенчаваме митовете за нормален живот с хемофилия. Елена Цонева-Папуджиева разговаря с доц. д-р Атанас Банчев, ръководител на Експертния център за Хемофилия, Таласемия, УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ и Волен Димитров, пациент, представител на Българска Асоциация по Хемофилия. Какво е Хемофилията? Хемофилията е рядко наследствено заболяване, при което кръвта не се

Виж повече »

Виктор Паскалев: Нарушенията в кръвосъсирването при жени е болна тема, непозната на обществото

Виктор Паскалев е председател на Българската Асоциация по Хемофилия (БАХ). В навечерието на Световния ден на хемофилията – 17 април, г-н Паскалев информира за проблемите на хората с вродени заболявания на кръвосъсирването и особено на жените пациентки. Стана ясно и с какви събития БАХ ще отбележи деня на хемофилията. Г-н Паскалев, към нови групи пациенти ли се насочва Българската Асоциация

Виж повече »

Велопоход „ЗАЕДНО“ в подкрепа на хората с хемофилия тръгва в София, Пловдив, Варна, Бургас и Плевен на 17 април

Ежегодната социално-спортна инициатива на Българска Асоциация по Хемофилия тази година ще премине под надслов „ Достъп за Всеки!“ На 17 април 2022 г., Българската Асоциация по Хемофилия за 5-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортния велопоход стартира точно в 11:00 ч. едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Плевен. Тази година националната информационна кампанията

Виж повече »

В България няма механизъм за изписване на лечение на жени със субхемофил

На 17 април отбелязваме Световния ден за борба с хемофилията В България няма механизъм за изписване на лечение на жени със субхемофилия. За това алармират хематолози в навечерието на Световния ден за борба с хемофилията, който отбелязваме на 17 април. До скоро се смяташе, че само мъжете са засегнати от заболяването, а жените са просто носители. Факт е обаче, че

Виж повече »

Хемофилия | Обща информация

Какво представлява Хемофилията? Хемофилията е рядка наследствена болест, при която кръвта не се съсирва правилно. Това може да доведе до спонтанно кървене, както и до кървене след нараняване или операция. В здравия човек кръвта съдържа множество протеини, наречени фактори на съсирването, които подпомагат спирането на кървенето. Различните фактори на съсирването се обозначават с римските цифри от I до XIII. Хората

Виж повече »

Хемофилия | Симптоми

Хората с хемофилия могат да проявяват леки до тежки симптоми в зависимост от нивото на фактор VIII или IX в кръвта. Колкото по-ниско е нивото на фактора на съсирване, толкова по-вероятно е кървенето да бъде тежко и да причини сериозни здравословни проблеми, например увреждане на ставите. При здрав човек нормалното ниво на фактор VIII или IX в кръвта се определя

Виж повече »

Николай Петров: Хемофилията не е опасна, когато се лекува

Николай Петров е на 25 години от Перник и има генетичното заболяване хемофилия, свързано с липса на кръвосъсирващ фактор. Но това не му пречи да се радва на живота. В момента завършва висшето си образование в УНСС „Мултимедия и компютърна графика“, като същевременно работи в сферата на търговията. По повод Световния ден на хемофилията – 17 април – Николай сподели

Виж повече »

За 75% от пациентите с хемофилия по света все още не е осигурена адекватна грижа

По повод Световния ден на хемофилията – 17 април първата онлайн платформа за социално значими заболявания Портал на пациента със съдействието на Българската Асоциация по Хемофилия създаде подсекция Хемофилия в секция Редки болести. Един на всеки 10 хиляди човека се ражда с това заболяване в България. У нас засегнатите са 700 души, от които 120 деца. В света за 75%

Виж повече »

Виктор Паскалев: Касата не заплаща профилактично лечение и лечение при хоспитализация на възрастни с хемофилия

Виктор Паскалев е председател на Българската асоциация по хемофилия и зам.-председател на Националната пациентска организация. По повод Световния ден на хемофилията 17 април разговаряме с г-н Паскалев за проблемите на пациентите с това наследствено нарушение на кръвосъсирването и за новостите в лечението. – Г-н Паскалев, как Българската асоциация по хемофилия ще отбележи световния ден на хемофилията – 17 април? За

Виж повече »

Българската Асоциация по Хемофилия представя: „Движим се заедно с промяната!“

Национална информационна кампания по повод Световния Ден на Хемофилията – 17 април Тази събота, 17 април, е Световният Ден на Хемофилията. През април 2021 Българската Асоциация по Хемофилия за 7-ма поредна година организира информационна кампания в подкрепа на хората с това рядко заболяване. На 17 април вечерта Българска Асоциация по Хемофилия ще освети 2 знакови публични сгради в червен цвят

Виж повече »