Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Редки заболявания
Моята история

Виктор Паскалев: Касата не заплаща профилактично лечение и лечение при хоспитализация на възрастни с хемофилия

Виктор Паскалев е председател на Българската асоциация по хемофилия и зам.-председател на Националната пациентска организация. По повод Световния ден на хемофилията 17 април разговаряме с г-н Паскалев за проблемите на пациентите с това наследствено нарушение на кръвосъсирването и за новостите в лечението.  – Г-н Паскалев, как Българската асоциация по хемофилия ще отбележи световния ден на хемофилията – 17 април? За

Виж повече »

Път на пациента

Българската Асоциация по Хемофилия представя: „Движим се заедно с промяната!“

Национална информационна кампания по повод Световния Ден на Хемофилията – 17 април Тази събота, 17 април, е Световният Ден на Хемофилията. През април 2021 Българската Асоциация по Хемофилия за 7-ма поредна година организира информационна кампания в подкрепа на хората с това рядко заболяване. На 17 април вечерта Българска Асоциация по Хемофилия ще освети 2 знакови публични сгради в червен цвят

Виж повече »
Гласът на лекаря

Проф. д-р Валерия Калева, дм: Двата големи проблема на пациентите с хемофилия – липса на коагулационни фактори за планови операции и адекватна рехабилитация

Проф. д-р Валерия Калева е началник на Детска клиника по клинична хематология и онкология в УМБАЛ „Св. Марина” – Варна и ръководител на Експертен център по коагулопатии и вродени анемии към същата университетска болница. Ето какво сподели тя по повод Световния ден на хемофилията – 17 април. Проф. Калева, какво заболяване е хемофилията и каква е неговата причина? Хемофилиите са

Виж повече »
Терапевтична област

Хемофилия | Лечение

Как лекуваме Хемофилия днес? Въпреки че Хемофилията не е напълно лечима, съвременните възможности за терапия осигуряват почти нормален живот на хората с Хемофилия. Заместителните факторни препарати могат да бъдат получени от донорска кръв (плазмени препарати) или да бъдат произведени в лабораторни условия (рекомбинантни препарати). Плазмените препарати са естествени продукти, пречистени и концентрирани от донорска плазма (жълтата течна съставка на кръвта).

Виж повече »
Терапевтична област

Хемофилия | Рискови фактори

Хемофилията принадлежи към генетичните патологии и се проявява само при хора с хемофилен ген, което води до отсъствие на коагулационен фактор. Един здрав човек има повече от дузина такива фактори. Най-често хемофилията се провокира от липсата на определени фактори на кръвосъсирването в хромозомата, които се наследяват от женски носители (проводници) и определена хемофилна инфекция. Въпреки че мъжката
Виж повече »
Терапевтична област

Хемофилия | Източници

Д-р Атанас Банчев, дм, УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ“, София, България Хемофилия - съвременни и бъдещи терапии (PDF) www.hemo-bg.org Източници снимки: www.raredis.org www.livescience.com www.medicalnewstoday.com/
Виж повече »
Моята история

Владимир Томов: Хората с редки болести не са видими за здравната система

В последния ден на февруари в България бе отбелязан Световния ден на редките болести. Един от 20 души страда от някаква форма на една от съществуващите 6000 редки болести. По данни на Eвропейската асоциация по редки болести (EURORDIS) все още са необходими средно пет години, за да се докаже диагноза при пациентите с редки заболявания в Европа. При това само

Виж повече »

На 28 февруари честваме Световния ден на редките болести

Средно са необходими около 5 години, за да се постави правилна диагноза1,2 Редките болести засягат един на всеки 20 души, което прави близо 300 милиона по света.3,4 Тези болести значително снижават качеството на живот на пациентите и усложняват диагностицирането от страна на лекарите.5 На 28 февруари всички тези хора честват Световния ден на редките болести. За поредна година на тази

Виж повече »

Биофармацевтичната компания Такеда получи престижната награда „Черна перла“ на EURORDIS за 2021 г. за ангажираност към пациентската общност

„Такеда“ е тазгодишният носител на наградата за ангажираност към пациентите на Европейския алианс на пациенти с редки болести (EURORDIS). Това е признание за постоянния ангажимент на биофармацевтичната компания да поддържа градивно сътрудничество с общността на пациентите с редки заболявания. Наградите “Черна перла” се връчват за достижения и изключителна работа в тази област. Церемонията се провежда през февруари всяка година и

Виж повече »

Редки заболявания