Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!
Път на пациента

Велопоход „ЗАЕДНО“ в подкрепа на хората с хемофилия тръгва в София, Пловдив, Варна, Бургас и Плевен на 17 април

Ежегодната социално-спортна инициатива на Българска Асоциация по Хемофилия тази година ще премине под надслов „ Достъп за Всеки!“ На 17 април 2022 г., Българската Асоциация по Хемофилия за 5-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортния велопоход стартира точно в 11:00 ч. едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Плевен. Тази година  националната информационна кампанията

Виж повече »

Път на пациента

В България няма механизъм за изписване на лечение на жени със субхемофил

На 17 април отбелязваме Световния ден за борба с хемофилията В България няма механизъм за изписване на лечение на жени със субхемофилия. За това алармират хематолози в навечерието на Световния ден за борба с хемофилията, който отбелязваме на 17 април. До скоро се смяташе, че само мъжете са засегнати от заболяването, а жените са просто носители. Факт е обаче, че

Виж повече »
Път на пациента

Април е месецът на осведомеността за болестта на Фабри

Болестта на Фабри, е едно от редките заболявания, засягащи 1 човек на 40 000 до 60 000 хиляди души. Ако пациентите не бъдат лекувани навреме, те рискуват сериозни здравословни проблеми и мнозина няма да доживеят до 60-ия си рожден ден.,, Всяка година април – месецът на осведомеността за болестта на Фабри ни напомня за проблемите с които се сблъскват  пациентите

Виж повече »
Моята история

Димка Димова: COVID отключи болестта на Хънтингтън у мъжа ми

Всички близки да си направят генетичен тест, за да вземат мерки навреме По статистика всеки двадесети човек в България страда от рядко заболяване. Точно затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“, организирана от Национален алианс на хората с редки болести и биофармацевтична компания „Такеда“. Двама от тези

Виж повече »
Моята история

Наталия Григорова: Държавата е тежък длъжник на хората с болест на Хънтигтън

Те не получават нито медикаменти, нито рехабилитация   По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Точно затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“, организирана от Национален Алианс на хора с редки болести и биофармацевтична компания „Такеда“. Сред тези герои са хората с болестта на Хънтигтън.

Виж повече »
Моята история

Десислава Христакева, родител на дете с рядка болест: Случайно откриха рядкото заболяване на сина ми

По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“. Тя е организирана от Националния алианс на хора с редки болести и био фармацевтична компания „Такеда“. Един от тези герои е 20-годишният Павел, който е с рядкото заболяване мукополизахаридоза втори тип

Виж повече »
Път на пациента

Документалният филм „Бреговете на надеждата“, посветен на хората с редки болести, ще бъде излъчен по БНТ

28 февруари-Световен ден за осведоменост за редките болести Днес  е Световният ден за  осведоменост за редките заболявания. Над 300 милиона души по света живеят с рядка  болест . Тези “редки герои” са наши приятели и членове на семействата ни, наши колеги. Те са част от обществото ни и ни учат на  сила и смелост. 1 на всеки 20 души, може

Виж повече »
Видео

Калоян Митков: Над 8 години не можеха да ми поставят диагноза

Имам болест на Фабри и на две седмици ми правят инфузии с ензим   По статистика на СЗО  всеки двадесети човек в България страда от рядко заболяване . Точно затова стартиращата информационна кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“. В нея усилия са обединили Националният алианс на хора с

Виж повече »
Гласът на лекаря

Проф. д-р Ивайло Търнев, д.м.: Хора с редки болести емигрират, за да започнат по-бързо лечение

У нас регистрацията на нови медикаменти закъснява с 2-3 години По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Точно затова стартиращата информационна кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“ , организатори са Националния алианс на хора с редки болести и биофармацевтична компания „Такеда“. В кампанията се включиха водещи

Виж повече »
Гласът на лекаря

Доц. Даниела Авджиева-Тзавелла: Лекуваме едва двайсетина заболявания, а редките болести са хиляди

По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Точно затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“ – информационна кампания на Националния алианс на хора с редки болести и био фармацевтична компания „Такеда“. В кампанията се включиха водещи специалисти, сред които и доц. д-р Даниела Авджиева. Тя

Виж повече »