Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!
Видео

10 години 16 май е Международен ден на Наследствения ангиоедем – HAE

БНТ ще излъчи документален филм , посветен на заболяването На 16 май 2021г. за десета поредна година в цял свят ще бъде отбелязан международния ден на Наследствения ангиоедем. Мисията на този ден е да повиши информираността сред обществото за проблемите на пациентите. Наследственият ангиоедем е рядко генетично заболяване, характеризиращо се с повтарящи се епизоди на силно подуване на кожата и

Виж повече »

Моята история

Николай Петров: Хемофилията не е опасна, когато се лекува

Николай Петров е на 25 години от Перник и има генетичното заболяване хемофилия, свързано с липса на кръвосъсирващ фактор. Но това не му пречи да се радва на живота. В момента завършва висшето си образование в УНСС „Мултимедия и компютърна графика“, като същевременно работи в сферата на търговията. По повод Световния ден на хемофилията – 17 април – Николай сподели

Виж повече »
Моята история

Виктор Паскалев: Касата не заплаща профилактично лечение и лечение при хоспитализация на възрастни с хемофилия

Виктор Паскалев е председател на Българската асоциация по хемофилия и зам.-председател на Националната пациентска организация. По повод Световния ден на хемофилията 17 април разговаряме с г-н Паскалев за проблемите на пациентите с това наследствено нарушение на кръвосъсирването и за новостите в лечението.  – Г-н Паскалев, как Българската асоциация по хемофилия ще отбележи световния ден на хемофилията – 17 април? За

Виж повече »
Моята история

Владимир Томов: Хората с редки болести не са видими за здравната система

В последния ден на февруари в България бе отбелязан Световния ден на редките болести. Един от 20 души страда от някаква форма на една от съществуващите 6000 редки болести. По данни на Eвропейската асоциация по редки болести (EURORDIS) все още са необходими средно пет години, за да се докаже диагноза при пациентите с редки заболявания в Европа. При това само

Виж повече »
Моята история

Данаил Димов: Поне 150 българи са болни от наследствен ангиоедем

На 16 май всяка година световната общност на пациентите с наследствен ангиоедем (НАЕ), техни близки и лекари честват Световния ден за повишаване на осведомеността за това рядко генетично заболяване. Асоциация наследствен ангиоедем България (HAE Bulgaria) стартира информационна кампания „Съдбата обича смелите“.  Ето какво сподели по този повод Данаил Димов – председател на асоциацията и юрист. Желанието да помогне на детето

Виж повече »
Видео

Съдбата обича смелите– Fortuna favet fortibus

ℹ️ 🎦 Документален филм, посветен на генетичното рядко заболяване наследствен ангиоедем (НАE)   Под егидата на международната организация HAEi и като пълноправен неин член, Асоциация Наследствен Ангиоедем България организира за деня на НАЕ информационна кампания „Съдбата обича смелите“. Тя е кръстена на специално подготвен за случая документален филм, посветен на заболяването “Съдбата обича смелите – Fortuna favet fortibus”. В него

Виж повече »
Моята история

Д-р Петя Стратиева: Над 260 гени причиняват заболявания на ретината

Загубата на зрение е свързана с нуждата от придобиване на адаптивни умения и рехабилитация Д-р Петя Стратиева е имунолог, председател на пациентската организация „Ретина България” и ръководител на направление „Развитие на Централна и Източна Европа” към международната организация „Ретина Интернешънъл”. Д-р Стратиева е диагностицирана клинично с рядкото заболяване пигментен ретинит. По повод 10 октомври – Международен ден на зрението, УМБАЛ

Виж повече »
Моята история

Истории от болничната стая: Анастасия живее от дете със синдром на Търнър

Доброто й настроение далеч надвишава нейния ръст и това я превръща в душата на всяка компания, напук на болестта Анастасия Атанасова е на 46 години. Родом е от малкото градче Капитан Андреево. Работи като готвач в кухните на различни хотели по морето и в планината. Всеки, който се запознае с нея, би казал, че тя е позитивен и изключително дружелюбен

Виж повече »