Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!
Път на пациента

Стартира информационна кампания „Двадесетият герой“, посветена на хората с редки болести

Познати са над 6000 вида различни редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване. Но за съвсем малка част от редките болести – само 5% – е налично лечение –, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия. 75% от пациентите с редки болести по света са деца. Световната статистика сочи, че над

Виж повече »

Гласът на лекаря

Проф. Ивайло Търнев: Covid инфекцията усложнява пациентите с редки болести, забраната за планов прием при тях трябва да отпадне

Владимир Томов: Нещата се пропукват, когато пациентът попита лекаря си дали той е ваксиниран Невролог и пациентски представител са гости на подкаста на БНР за Covid ваксините подкаста на БНР “COVID ваксините” ще обърнем специално внимание на хората с редки болести и ваксините, постковид усложненията при тях и как се проследява основното им заболяване при забранен планов прием. Гости в

Виж повече »
Път на пациента

Какво е лекарство сирак?

“Лекарства сираци” са лекарствени продукти, предназначени за диагностика, профилактика или лечение на животозастрашаващи или много сериозни заболявания или нарушения, които са редки. Заболяване или разстройство се определя като рядко в Европа, когато засяга по-малко от 1 на 2 000 граждани. Тези лекарства се наричат „сираци”, тъй като при нормални пазарни условия фармацевтичната индустрия няма голям интерес към разработването и маркетинга

Виж повече »
Път на пациента

Какво е рядко заболяване?

Фактите Европейският съюз счита болестта за рядка, когато засяга по-малко от 1 на 2 000 граждани. Редките болести в момента засягат 3,5% – 5,9% от световното население, приблизително 30 милиона души в Европа и 300 милиона по света. Към днешна дата са идентифицирани над 6000 различни редки заболявания. 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции

Виж повече »
Гласът на лекаря

Проф. Търнев призова пациентите с ФАП: Убеждавайте своите близки да се изследват за това рядко заболяване

Асоциацията на пациентите с фамилна амилоидна полиневропатия (ФАП) в България организира на 16 октомври 2021 г. поредната онлайн среща на хората с това рядко заболяване с ръководителите на експертните центрове за лечението му в УМБАЛ „Александровска“ – проф. Ивайло Търнев, и в УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ – доц. Мариана Господинова. Транстиретиновата фамилна амилоидна полиневропатия е наследствено заболяване, при което има

Виж повече »
Моята история

Моника Маринова: Тарловите кисти се бъркат с дискова херния

Борим се заболяването да бъде признато в България със свой МКБ-код Нашите пациенти са невидими за здравната система Моника Маринова е на 38 г. от Стара Загора и пациент с Периневрални кисти на Тарлов. Оперирана е успешно през 2015 г. в Кипър от американския неврохирург д-р Франк Фейгейнбаум. След много неволи и препятствия като пациент Моника Маринова основава в началото

Виж повече »
Гласът на лекаря

Проф. Наумова: Не всички преболедували Ковид – 19 и не всички имунизирани са с адекватен имунен отговор

Ако се започне навременна имунозаместителна терапия при дефицит на хуморалния имунитет, тогава лечението излиза далеч по-евтино, отколкото терапията на усложненията. Проф. д-р Елисавета Наумова, дмн, е началник на Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки и ръководител на Експертния център по редки болести – първични имунни дефицити в УМБАЛ „Александровска“, ръководител на Катедрата по клинична имунология в Медицинския

Виж повече »
Моята история

Владимир Томов: Най-фрапантният случай за закъсняла диагноза на болестта на Гоше е 30 години

На 1 октомври отбелязваме Световния ден на рядкото генетично заболяване болест на Гоше. По този повод Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести и един от основателите на Сдружението на пациентите с болест на Гоше, обясни какви са проблемите и постиженията на българските пациенти с тази болест. Г-н Томов, какво представлява болестта на Гоше и

Виж повече »
Моята история

17-годишният Борислав доказва всеки ден, че Болестта на Гоше не е спирачка за щастлив живот

В Световния ден за информираност на заболяването Болест на Гоше ви запознаваме с историята на едно момче, което въпреки болестта си, има пълноценен живот. Борислав Борисов е 17-годишен тийнейджър от Разград, който въпреки сериозното си заболяване, води активен живот както и своите връстници, тренира усърдно баскетбол и доказва, че трудностите могат да бъдат преодолени. Малцина от приятелите и познатите му

Виж повече »
Видео

10 години 16 май е Международен ден на Наследствения ангиоедем – HAE

БНТ ще излъчи документален филм , посветен на заболяването На 16 май 2021г. за десета поредна година в цял свят ще бъде отбелязан международния ден на Наследствения ангиоедем. Мисията на този ден е да повиши информираността сред обществото за проблемите на пациентите. Наследственият ангиоедем е рядко генетично заболяване, характеризиращо се с повтарящи се епизоди на силно подуване на кожата и

Виж повече »