Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Редки заболявания

Път на пациента IconПът на пациента
Моята история

Виктор Паскалев: Касата не заплаща профилактично лечение и лечение при хоспитализация на възрастни с хемофилия

Виктор Паскалев е председател на Българската асоциация по хемофилия и зам.-председател на Националната пациентска организация. По повод Световния ден на хемофилията 17 април разговаряме с г-н Паскалев за проблемите на пациентите с това наследствено нарушение на кръвосъсирването и за новостите в лечението.  – Г-н Паскалев, как Българската асоциация по хемофилия ще отбележи световния ден на хемофилията – 17 април? За

Виж повече »

Път на пациента

Българската Асоциация по Хемофилия представя: „Движим се заедно с промяната!“

Национална информационна кампания по повод Световния Ден на Хемофилията – 17 април Тази събота, 17 април, е Световният Ден на Хемофилията. През април 2021 Българската Асоциация по Хемофилия за 7-ма поредна година организира информационна кампания в подкрепа на хората с това рядко заболяване. На 17 април вечерта Българска Асоциация по Хемофилия ще освети 2 знакови публични сгради в червен цвят

Виж повече »
Гласът на лекаря

Проф. д-р Валерия Калева, дм: Двата големи проблема на пациентите с хемофилия – липса на коагулационни фактори за планови операции и адекватна рехабилитация

Проф. д-р Валерия Калева е началник на Детска клиника по клинична хематология и онкология в УМБАЛ „Св. Марина” – Варна и ръководител на Експертен център по коагулопатии и вродени анемии към същата университетска болница. Ето какво сподели тя по повод Световния ден на хемофилията – 17 април. Проф. Калева, какво заболяване е хемофилията и каква е неговата причина? Хемофилиите са

Виж повече »
Път на пациента

Владимир Томов: 350 000 са хората с редки болести в България

Трябва да работим още за тяхната своевременна диагностика, лечение и социална адаптация Владимир Томов е председател на Националния алианс на хората с редки болести в България. В Международния ден на редките болести г-н Томов разказа за проблемите и надеждите на тези хора в нашата страна. На какво се фокусирате тази година в честването на Международния ден на редките болести? От

Виж повече »
Път на пациента

За първи път в България ще има лекарство за порфирия.Около 400 000 души у нас страдат от заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2 000 души

Съобщение до медиите 28.02.2020 В навечерието на Световния ден на редките болести (29.02) посрещаме датата с добра новина! Започна  регистрацията на две лекарства за облекчаване на симптомите при остра порфирия. За това отдавна призовават българските пациенти, които са едни от малкото в Европа, които не можеха да се възползват от тези медикаменти. При остра чернодробна порфирия (ОПЧ) болните изпитват непоносими

Виж повече »
НЗОК

Информацията е необходима, но трябва и да се действа

Порталът www.portalnapacienta.bg е създаден, за да помогне на пациентите, на специалистите, които се занимават с различните заболявания и на всички, които се грижат за болен човек в семейството, особено, ако има хронично болни,  заяви председателят  на първата у нас он лайн платформа за информираност за социалнозначимите заболявания Владимир Томов. С Владимир Томов разговаря Елена Крушкова Семейната среда е от особена важност

Виж повече »

Редки заболявания