Топ 3 докосващи сърцето истории

Най-доброто оставихме за лятото – част 4 Лятото е в разгара си – най-желаното време за почивка и презареждане на батериите. Но Портал на пациента продължава да мисли за своите читатели, да отговаря на нуждите им и да е техен навигатор в диагностиката и лечението на масови и редки заболявания, да показва най-точния път през коридорите на здравната система и

Виж повече »

Лилия Гьондерска: Тарловите кисти не се признават за заболяване и не съм ползвала болничен

Лечението е само в чужбина и сам си го плащаш Периневралните кисти са пълни с течност и се образуват около корените на нервите. Те могат да се появят във всяка област на гръбначния стълб. В много случаи тези кисти не дават симптоми. Когато обаче са симптоматични, причиняват жестока болка в някой отдел на гърба, затруднения или невъзможност за ходене. Ето

Виж повече »

Десислава Гичева: След операцията на тарлова киста вече мога да ходя

16 май е Международен ден за повишаване осведомеността за заболяването периневрални кисти на Тарлов. Отбелязва се от 2023 г. по инициатива на Американската фондация на тарловите пациенти. През 2024 г. денят е отбелязан за първи път в България, Италия, Германия и Австралия. Целта е вниманието на обществото да се насочи към страдащите от периневрални кисти и проблемите, пред които са

Виж повече »

Димитрия Враджева: Периневралните кисти се виждат само на ЯМР, но не ги описват коректно

За жестоката болка пия всякакви обезболяващи 16 май е Международен ден за повишаване осведомеността за заболяването периневрални кисти на Тарлов. Отбелязва се от 2023 г. по инициатива на Американската фондация на тарловите пациенти. През 2024 г. денят е отбелязан за първи път в България, Италия, Германия и Австралия. Целта е вниманието на обществото да се насочи към страдащите от периневрални

Виж повече »

Моника Маринова: Вместо за тарлови кисти ни лекуват за дискова херния

Често не правят образно изследване и дават терапия на сляпо Семинар за пациенти, лекари и студенти хвърля светлина върху нашата рядка болест Моника Маринова е основател и председател на Сдружението на тарловите пациенти в България „Лечение без граници“. Периневралните кисти на Тарлов са неврологично заболяване, при  което се появяват кисти по целия гръбнак, които дават симптоматика като при дискова херния.

Виж повече »

Моника Маринова: Засега само един неврохирург оперира успешно кисти на Тарлов

Нашите пациенти доскоро бяха невидими за здравната система Моника Маринова от Стара Загора е председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, учредено през април 2019 г. от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. Моника Маринова е и пациент, който успешно е лекуван от това заболяване. За Портал на пациента г-жа Маринова обясни какви

Виж повече »

Втора книга за драмата на хората с кисти на Тарлов в България

Заболяването е на път да стане видимо за здравната система След „Траектории на страданието и болката“ социологът проф. Божидар Ивков написа втора книга, базираща се на драмата на пациентите с периневрални кисти на Тарлов в България. Монографията се казва „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ и бе официално представена в аудиторията в Клиника по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“.

Виж повече »

Моника Маринова: Тарловите кисти се бъркат с дискова херния

Борим се заболяването да бъде признато в България със свой МКБ-код Нашите пациенти са невидими за здравната система Моника Маринова е на 38 г. от Стара Загора и пациент с Периневрални кисти на Тарлов. Оперирана е успешно през 2015 г. в Кипър от американския неврохирург д-р Франк Фейгейнбаум. След много неволи и препятствия като пациент Моника Маринова основава в началото

Виж повече »