Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!
Видео

Боряна Ботева: С  изложбата “Животът е повече от болестта” искаме да покажем, че диагнозата лупус не е присъда

Изложбата “Животът е повече от болестта” на Организация на пациентите с ревматологични заболявания (ОПРЗБ) е посветена на хора с диагноза лупус и може да бъде видяна до средата на ноември в Мегапарк (бизнес сграда на бул. Цариградско шосе 115G). “С фотопортретите си хората с лупус разказват своята лична история, показват, че живеят нормално и мотивират останалите пациенти с диагнозата, да живеят пълноценно.”, сподели председателят

Виж повече »

Моята история

Калоян Тодоров: С лупус съм, но пробягах 100 км в Обиколката на Витоша

Трудно ми поставиха диагнозата, за два месеца минах през всички софийски болници Калоян Тодоров е на 45 години, семеен с две деца и бижутер по професия. Той е от малкото хора в България с рядкото автоимунно ревматоидно заболяване лупус. Калоян обаче продължава да ходи по планините и да кара своя маунтинбайк. Негова снимка с колелото може да се види на

Виж повече »
Моята история

Откриха фотоизложба на пациенти с лупус: „Животът е повече от болестта“

От 2025 г. НЗОК ще заплаща изследванията на антинуклеарни антитела на пациенти с лупус Фотоизложба „Животът е повече от болестта“ бе открита на в Мегапарк (бизнес сграда на бул. Цариградско шосе 115G) по повод Световния ден за информираност за ревматоидните заболявания. Идеята на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) бе да покаже как хора с лупус преодоляват

Виж повече »
Видео

Подкаст за пациента: СКЛЕРОДЕРМИЯ – новости и предизвикателства

По повод Седмицата за информираност за склеродермията (7-11.10.2024 г.) в Подкаст за пациента Елена Цонева-Папуджиева говори за автоимунното заболяване с експерта по ревматология д-р Сание Джамбазова от УМБАЛ Свети Георги – Пловдив, председателя на Организация на пациентите с ревматологични заболявания (ОПРЗБ) Боряна Ботева и журналиста Аспарух, диагностициран със склеродермия. С третата си поредна информационна кампания за потенциално инвалидизиращото заболяване, ОПРЗБ

Виж повече »
Моята история

Аспарух Илиев: Откриха, че съм със склеродермия, чрез изследване на aнтинуклеарни антитела

Болестта се отразява и на мен, и на семейството ми Аспарух Илиев е на 37 години, журналист по професия, женен с едно дете. В живота му обаче ненадейно влиза склеродермията, известна още като системна склероза. Разговаряме с г-н Илиев по повод Седмицата за информираност за склеродермията (7 – 11 октомври). Г-н Илиев, кога започнаха проблемите със здравето Ви и какви

Виж повече »
Моята история

Боряна Ботева: Показваме пациенти във фотоизложбата „Животът е повече от болестта“

Настояваме за по-добър достъп до диагностика и лечение на хората с лупус и системна склероза Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) се готви да отбележи с различни събития Световния ден за информираност за ревматоидните и мускулно-скелетни заболявания – 12 октомври. В тази връзка разговаряме с председателя на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания Боряна Ботева. Г-жо Ботева,

Виж повече »
Моята история

Боряна Ботева: Искаме ранна диагностика и лесен, навременен достъп до лечение

Анкета сред пациентите с ревматоидни заболявания показа от какво имат нужда Боряна Ботева е председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания и на Сдружение за развитие на българското здравеопазване. Разговаряме с г-жа Ботева по повод Световния ден за информираност за артрита – 12 октомври, целта на който е да повиши познанията на обществото за ревматичните и мускулно-скелетни заболявания, от

Виж повече »
Моята история

Боряна Ботева: Пациентите със склеродермия заплащат голяма част от лечението си

Нужни са промени в Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина   Боряна Ботева е председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания и председател на Сдружение за развитие на българското здравеопазване. Разговаряме с г-жа Ботева по повод Световния ден на склеродермията – 29 юни, за това какво трябва да се знае в обществото за това рядко заболяване, за трудностите

Виж повече »
Моята история

Рени Азманова: На 30 г. вече бях с прогресивна системна склероза

Тялото ми отхвърляше всякакво лечение, спаси ме биологична терапия   Рени Азманова е родена в Лом преди почти 40 години, а от студентските години живее в София. Омъжена е, с едно дете на 10 г. За себе си казва с чувство за хумор, че е изтеглила късата клечка в живота и има няколко тежки заболявания, от които най-сериозното е системна

Виж повече »
Моята история

Боряна Ботева: Диагнозата лупус се бави средно с 6 години, още не можем да се преборим Касата да заплаща лекарства офлейбъл

Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) отбелязва ежегодната седмица на ревматоидните заболявания от 8 до 14 май. Тази година тя е посветена на системното автоимунно заболяване лупус. Световният ден за информираност за заболяването е 10 май. По този повод разговаряме с председателя на ОПРЗБ Боряна Ботева. Г-жо Ботева, какви са основните проблеми на пациентите с лупус в

Виж повече »