Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!
Моята история

Калоян Тодоров: С лупус съм, но пробягах 100 км в Обиколката на Витоша

Трудно ми поставиха диагнозата, за два месеца минах през всички софийски болници Калоян Тодоров е на 45 години, семеен с две деца и бижутер по професия. Той е от малкото хора в България с рядкото автоимунно ревматоидно заболяване лупус. Калоян обаче продължава да ходи по планините и да кара своя маунтинбайк. Негова снимка с колелото може да се види на

Виж повече »

Моята история

Боряна Ботева: Показваме пациенти във фотоизложбата „Животът е повече от болестта“

Настояваме за по-добър достъп до диагностика и лечение на хората с лупус и системна склероза Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) се готви да отбележи с различни събития Световния ден за информираност за ревматоидните и мускулно-скелетни заболявания – 12 октомври. В тази връзка разговаряме с председателя на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания Боряна Ботева. Г-жо Ботева,

Виж повече »

Пациенти подготвят фотоизложба, посветена на живота с лупус

Разработват се нови терапии за това системно заболяване На 10 май отбелязваме Световния ден на лупуса. Системният лупус е хронично автоимунно заболяване на съединителната тъкан, от което са засегнати предимно млади хора в активна възраст. Повечето от тях отключват заболяването между 15- до 44-годишна възраст. Лупусът се среща 8 пъти по-често при жените, понякога поразява и деца. У нас е

Виж повече »
Път на пациента

Седмицата за информираност за ревматологичните заболявания е посветена на лупуса

Ходът на заболяването е индивидуален за всеки пациент Организацията на пациентите с ревматологични заболявания (ОПРЗБ) стартира седмица за информираност за ревматологичните заболявания (8 – 16 май), като тази година фокусът на вниманието е лупусът. Световният ден за повишаване информираността за лупуса се отбелязва на 10 май. Тази година седмицата включва кратко образователно видео, което ще бъде излъчено в софийското метро.

Виж повече »
Моята история

Миглена Иванова: Хората с лупус са оставени сами – сами да контролират лечението си, сами да плащат за него

Миглена Иванова e на 36 г., журналист, с нея разговаряме за пътят на пациентите с Лупус и трудностите по него. Скъпите лекарства, бавното диагностициране, борбата и надеждата за по-добри дни. За себе си тя разказва: „Диагностицирана бях през 2015 г. след около 5-годишно обикаляне по кабинетите на нефролози заради неуточнени бъбречни проблеми. Често при рутинни изследвания се наблюдаваше кръв и

Виж повече »
Видео

Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) отбелязва своята 10-та годишнина с онлайн конференция

Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ)  отбелязва своята 10-та годишнина с онлайн конференция ОПРЗБ не допусна ограничаване на достъпа до съвременна терапия за хората с ревматични заболявания   Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) ще отбележи своята 10-та годишнина с онлайн конференция  „10 години заедно за по-добър живот на хората с ревматични заболявания в

Виж повече »

Световен ден за борба с лупус

Лупусът е системно заболяване, което се среща при един на всеки около 2 хил. души. В България болестта е включена в списъка с редки заболявания. Честотата й е под 50 случая на 100 000. В Европа честотата на заболяването варира между 12.5 и 39 случая на 100 000 души. Според Американската фондация на болните от лупус 1,5 млн. американци и

Виж повече »

Боряна Ботева: Над 4000 ревматологични пациенти са оставени без лекарство

Медикаментът се поръчва от болниците само за пациенти с коронавирус Боряна Ботева е председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания и член на борда на пациентското крило на Европейската лига за борба с ревматизма (ЕУЛАР). В условията на извънредно положение голяма част от тези пациенти вече нямат достъп до основен медикамент за тяхната терапия. Какъв е проблемът и как

Виж повече »
Гласът на лекаря

Коронавирус (COVID-19) и ревматично заболяване – какво трябва да знаем?

Накратко за заболяването (COVID-19): Причинява се от тежък остър респираторен синдром коронавирус-2 (SARS-CoV-2), обявено за пандемия от Световната здравна организация. Какъв е рискът от новия вирус за пациентите с ревматични заболявания? Сред хората, които са изложени на по-висок риск от развитие на тежки инфекции, се причисляват и пациентите с ревматични заболявания. Такива са болните от системен лупус, ревматоиден артрит (РА),

Виж повече »