Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!
Път на пациента

Седмицата за информираност за ревматологичните заболявания е посветена на лупуса

Ходът на заболяването е индивидуален за всеки пациент Организацията на пациентите с ревматологични заболявания (ОПРЗБ) стартира седмица за информираност за ревматологичните заболявания (8 – 16 май), като тази година фокусът на вниманието е лупусът. Световният ден за повишаване информираността за лупуса се отбелязва на 10 май. Тази година седмицата включва кратко образователно видео, което ще бъде излъчено в софийското метро.

Виж повече »

Моята история

Миглена Иванова: Хората с лупус са оставени сами – сами да контролират лечението си, сами да плащат за него

Миглена Иванова e на 36 г., журналист, с нея разговаряме за пътят на пациентите с Лупус и трудностите по него. Скъпите лекарства, бавното диагностициране, борбата и надеждата за по-добри дни. За себе си тя разказва: „Диагностицирана бях през 2015 г. след около 5-годишно обикаляне по кабинетите на нефролози заради неуточнени бъбречни проблеми. Често при рутинни изследвания се наблюдаваше кръв и

Виж повече »
Наръчници

Концепция за лупус: Призиви към действие за подобряване лечението на лупус

Какво представлява лупусът? Системният лупус еритематозус (СЛЕ) е хронично, възпалително, автоимунно заболяване.   Това означава, че имунната система на организма е „небалансирана“, което води до производството на автоантитела, насочени към здравите тъкани на самия организъм в допълнение към производството на антитела за защита срещу инфекции.   С течение на времето болестта може потенциално да засегне много различни органи и тъкани в организма.   Клиничните проявления на заболяването са крайно променливи между
Виж повече »
Път на пациента

3 900 са диагностицираните с лупус в България

    Медикаменти за базова терапия липсват в страната   Хора, страдащи от системното автоимунно заболяване лупус споделиха проблемите си на дискусия на 17 май в София, инициирана от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) в рамките на Седмицата за информираност за ревматичните заболявания в България (13 – 19 май). 3900 са здравноосигурените пациенти с диагноза лупус

Виж повече »
Път на пациента

Боряна Ботева: Диагнозата лупус се бави средно шест години

    Лупусът е рядко, системно, автоимунно заболяване, което се среща при един на всеки около 2 000 души. В България лупусът е включен в списъка с редки заболявания. Честотата му е под 50 случая на 100 000. В Европа честотата на заболяването варира между 12.5 и 39 случая на 100 000 души. Лупусът се среща 8 пъти по-често при

Виж повече »
Наръчници

“ЛУПУС – КАКВО ТРЯБВА ДА ЗНАЕМ?” – НАРЪЧНИК

Лупусът, известен още като лупус еритематозус (или вълчанка), е хронично, системно, възпалително, автоимунно заболяване. Болестта може да засегне всяка част на тялото, но най-често уврежда сърцето, бъбреците (лупусен нефрит), ставите, кожата, белите дробове, кръвоносните съдове и мозък (нервна система). Възможно е да се получат комбинации от увреждания на различни органи. Известно е, че основната парадигма за автоимунните болести в съвременната медицина е
Виж повече »