Бягам на маратони, защото искам да се чувствам жива Станислава Димитрова Янакиева е на 45 години, родена в Добрич, с очна форма на рядкото заболяване миастения гравис. Работи като помощник-треньор в лекоатлетически клуб „Тангра“ Варна и като управител на зала за спортни занимания. Същевременно е картотекиран състезател по лека атлетика и участва в дълги бягания. На 3 март 2025 г.
Те очакват от лекарят да им обясни всичко, а той няма време Преди близо три десетилетия Евгения Александрова чува за себе си диагнозата рак на гърдата и преминава успешно лечение. След това посвещава живота си да отстоява правата на пациентите с рак на гърдата. От 2004 г. Евгения Александрова е председател на управителния съвет на Асоциацията на пациентите с онкологични
В новия ни дневен център ще има и заместваща грижа Преди 27 години Веска Събева създава заедно с други родители Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ). На днешния Световен ден за информираност за епилепсията, известен като Purple Day, символично беше поставена врата на втория център за хора с епилепсия в София, чието менажиране е поверено на АРДЕ като
Плазмоферезата и имуноглобулините са животоспасяващи, но недостъпни за всички пациенти Миастения гравис е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с мускулна слабост и лесна уморяемост вследствие нарушено нервно-мускулно предаване на сигналите към напречнонабраздената мускулатура. Това е рядко заболяване, от което по статистика на Здравната каса у нас се лекуват около 1400 пациенти, две трети от които жени. Разговаряме с председателя на
Оказваме помощ на пациентите и близките им на два адреса в София Наталия Григорова е психолог по професия. Основава през 2014 г. и става председател на Българската Хънтингтън Асоциация – пациентска организация на хората с рядкото наследствено невродегенеративно заболяване болест на Хънтингтън. От него в България са засегнати над 700 семейства. Разговаряме с Наталия Григорова по повод новосъздадения Център за
Осъдихме НЗОК и МЗ за дискриминация и от 2011 г. имаме лечение Тодор Мангъров е председател на Асоциация „Пулмонална хипертония“, част от Национален алианс на хора с редки болести , която основава заедно с други пациенти с това заболяване през 2010 г. Преди да се разболее на 33-годишна възраст той е бил офицер в Българската армия. За своя живот и
Липсва поддържаща терапия с кислород по Здравна каса Анета Драганова е председател на Асоциацията на пациентите, активни в здравеопазването – организация за защита правата на пациентите пред здравните институции, за дигитализация в медицината и за партньорство с европейските пациентски организации. АПАЗ е член на Европейската референтна мрежа за имунодефицитни заболявания (ERN – RITA). Допреди година АПАЗ се наричаше Асоциация на
Мозъчна операция спря епилептичните й пристъпи Марияна Бончевска е лекар по професия и родител на дъщеря на 35 години с рядка форма на епилепсия – синдром на Ландау-Клефнер, който се характеризира със загуба на говор и се нарича още епилептична афазия. Момичето посещава дневния център „Безброй чудеса“ в София, създаден от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ). Разговаряме
Често не правят образно изследване и дават терапия на сляпо Семинар за пациенти, лекари и студенти хвърля светлина върху нашата рядка болест Моника Маринова е основател и председател на Сдружението на тарловите пациенти в България „Лечение без граници“. Периневралните кисти на Тарлов са неврологично заболяване, при което се появяват кисти по целия гръбнак, които дават симптоматика като при дискова херния.
Наша цел е разширяването на неонаталния скрининг от 3 на 30 заболявания Владимир Томов е един от основателите на Националния алианс на хората с редки болести преди 18 години и негов неизменен председател. Денят на редките болести се отбелязва всяка година на 28 февруари или на 29 февруари през високосна година – най-редкият ден в календара. В навечерието на този
