Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Внасят доклад в Здравната каса и МЗ за страданията на хората с атопичен дерматит

Кампанията „Отново в кожата си“ ще помага на пациентите да научат повече за новите възможности за лечение 

Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания внесе доклад в Министерството на здравеопазването и в Националната здравноосигурителна каса за страданията и ниското качество на живот на пациентите с атопичен дерматит. Докладът се базира на интервюта с 23-ма пациенти – мъже, жени и деца със средна и тежка форма на заболяването, проведени през февруари и март 2023 г. Анализът на споделеното от пациентите цели да помогне на здравните институции да разберат по-добре проблемите на тази дълго неглижирана пациентска група, която заслужава достоен живот и достъп до съвременни методи за диагностика, лечение и контрол на заболяването.

В последните няколко години Българското дружество по дерматология и пациентската общност организираха редица застъпнически инициативи, за да признае Здравната каса заболяването за социалнозначимо и да го включи в Списъка на заболяванията, за които заплаща домашно лечение. 2023 г. е първата година в българската история, в която НЗОК ще започне да реимбурсира терапия за среден до тежък атопичен дерматит. Очакваше се Касата да започне да заплаща лечението за атопичен дерматит с регистрирания в България JAK-инхибитор (янус-киназни инхибитори)от началото на 2023 г. Медикаментът е одобрен за възрастни и деца над 12-годишна възраст и действа като намалява активността на ензим, наречен „Янус киназа“, в организма. По този начин помага за намаляване на възпалението и повлиява благоприятно обрива и сърбежа на кожата.

Критериите за това какви пациенти подлежат на лечение с тази терапия вече са изработени от дерматолозите, но все още не са одобрени от Надзорния съвет на НЗОК. След одобрението критериите трябва  да се обнародват в Държавен вестник, а това може да забави нещата с месеци.

Междувременно продължава страданието на пациентите с атопичен дерматит, чийто брой в последните 30 години се е увеличил три пъти. От заболяването страдат 20% от децата и до 8% от възрастните, Всички пациенти имат възпалена и разранена кожа, която мажат поне по три пъти на ден с емолиенти и губят много време. Същевременно изпитват болка и постоянен сърбеж, заради което всички страдат от безсъние, което води до липса на енергия за всякакъв тип дейност през деня. „Тези хора се въртят в омагьосания кръг – недоспиване, проблем да вършат ежедневните си дейности, неадекватност в работата. Заради всичко това голяма част от пациентите признават, че са изпадали в депресивни състояния. Някои не са ходили на работа две години, докато се възстановят от депресията. Обществото трябва да разбере, че атопичния дерматит не е някаква лека екзема, а много сериозно заболяване, което снижава силно качеството на живот.

Затова с партньорите ни от Българско дерматологично дружество и Портал на пациента започваме национална информационна кампания „Отново в кожата си“, Фейсбук страница: https://www.facebook.com/backintoyourskin , а проверена и достоверна информация всички заинтересовани могат да открият на www.atopicdermatitis.bgсподели Анета Драганова, председател на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания.

Основни проблеми

Заради заболяването тези пациенти имат слаби възможности за кариерно развитие и ниски доходи. Същевременно разходите им за лечение са големи. Само за емолиенти хората с атопичен дерматит са принудени да дават от джоба си около 300 лева на месец. Един от пациентите сподели, че откакто е с това заболяване – от 14-годишен до днес, на 33 години, е изхарчил за лечение колкото за един апартамент в София.

Липсата на ефективно съвременно лечение е основният проблем на хората с атопичен дерматит. След поставянето на диагнозата на пациентите се налага да сменят между трима и петима дерматолози в търсене на достатъчно ефективно лечение. Някои от тях споделят, че от 1 до 3 години не посещават лекаря си, защото няма какво ново да им предложи за облекчаване на състоянието им. Пациентите с по-тежки форми на атопичен дерматит очакват новата терапия от класа на JAK инхибиторите, която е одобрена в Европейския съюз още през 2021 г., защото към момента няма адекватно лечение за тях.

 

 

 

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ