Калина Митева е на 43 години от София. Завършва Международни отношения и след това започва работи в държавна институция. Откакто отключва атопичен дерматит, който с времето се влошава, тя се принуждава да напусне работа. Сега работи от своя дома на компютър, за да не се налага да излиза навън. Историята на своето заболяване Калина сподели за Портал на пациента.
Г-жо Митева, откога сте с атопичен дерматит?
От 24 години. Когато се появи, дори не съм знаела, че е атопичен дерматит. Симптомите бяха съвсем леки, появяваха се лишейчета по клепачите и по носа, но изчезваха. После започнаха да излизат по външната страна на дланите. Точно тогава положението стана много сериозно, защото работех с много прашни документи в министерството. Възпаляваше се кожата на целите ми ръце и трябваше да ходя с ръкавици, което също не е добър вариант, защото и ръкавиците дразнят екземата. След това състоянието на кожата ми се влоши много – започна да се подува. Клепачите, бузите, носът се подуваха. Това възпаление ми затваряше очите – сълзяха, сърбяха, а от солените сълзи дразненето ставаше още по-голямо и ми пречеше да виждам добре. Тогава започнах да влизам в болници и да ме лекуват.
Имаше ли някакво стресиращо събитие в живота Ви, с което да свързвате отключването на заболяването?
Баща ми получи инсулт, когато атопичният дерматит се появи за първи път. В началото не беше тежък, но после от стреса се влоши.
Как сте се лекувала през годините?
Пробвала съм почти всичко. Един месец се мазах с кортизонов крем за клепачите, с друг – за лицето и трети – за тялото. Ходих и на фототерапия. Вместо всичко да се оправи, аз се покрих от горе до долу с акне. Това се оказа страничен ефект на кортизона при мен.
При мен нямаше ремисия. Спра ли кортизона, се връщаше лишеят. Той се разпространи по тялото, обхвана и ръцете така, че вече не можех да си ги сгъна в лактите. Това ми пречеше да работя. Плюс това очите ми сълзяха, не виждах добре. Единственото, за което мислех, е сърбежа. След месец лечение се върнах на работа и само след две седмици екземата се върна обратно. Поисках отпуска, за да се лекувам, но моят началник ми каза: „Не може така. Не е честно към твоите колеги. Докога планираш да си така?“ Бях шокирана. Ако можех да планирам, болестта ми изобщо нямаше да я има. Нямаше как да остана повече на тази работа. Затова започнах да си търся работа на парче, която да върша у дома, когато съм добре.
Още няколко пъти опитах да се лекувам с кортизон, но нямаше траен ефект. Не настъпваше ремисия, а това лекарство не може да се употребява повече от 2-3 месеца. Плюс това въздейства на кожата така, че след това лечение по-леките препарати почти не действат. Освен всичко друго съм ползвала и хомеопатия, и успокояващи капки, каквото се сетите.
Как се повлия заболяването, откакто прилагате съвременно системно лечение?
Резултатът е много добър. Екземата по тялото изчезна. Обаче я има още по дланите и лицето. Когато се появи дразнител, например се развали времето или има смог, екземата пак се раздразва. Но е много по-лека от това, което беше.
Влияе ли атопичният дерматит на Вашия сън?
Преди можех да спя само ако се докарам до пълно изтощение. Понякога не спях въобще. Тъкмо се унеса, почесвам се, сърбежът се засили и се събуждам. Понастоящем – когато успея да заспя, наистина спя. Това е много положителна промяна. Проблемът е, че организмът ми е свикнал да не спи нощем и все още не може да влезе в нормалния циркаден ритъм. Няколко нощи спя нормално, но после една нощ не мога изобщо да заспя и пак ми се обръща времето. Въпреки това разликата с предишното положение е много голяма. Вярвам, че нещата ще се нормализират, след като липсва сърбежът и няма какво да ме буди.
Смятате ли, че вече може да започнете работа присъствено?
Все още не. Лечението има много добър ефект, но болестта ми е от 20 години и си нося страха в мене, че в някакъв момент и това лечение ще спре да ми действа.
Какво Ви беше най-трудно през тези години с атопичен дерматит без ремисия?
Това, което най-силно удря живота на човека с атопичен дерматит, са социалните контакти. Излизаш, качваш се в автобус и те питат „Сигурна ли сте, че това не е заразно?“. Отговарям, че заболяването е автоимунно, но те не вярват: „Изследвали ли сте се все пак?“ Случваше се познат да ми каже: „Ако изглеждах като тебе, изобщо нямаше да излизам навън.“ Особено за жените външният вид е много важен, но не можеш да си сложиш грим.
Социалните ти контакти са се свели до интернет и общуване през компютър. Защото дори да не те интересува какви коментари ще чуеш, когато излезеш, кожата ти ще се раздразни вероятно. Когато те поканят на рожден ден, не знаеш каква ще е водата, каква ще е храната. Имаш хиляди ограничения. Три-четири пъти отказваш да отидеш на рожден ден и накрая хората престават да те канят, защото са сигурни, че ще откажеш. Най-тежкото е, че не си работоспособен и не можеш да общуваш с хора. Дори е по-тежко от сърбежа и от невъзможността да се спи.
Какво може да посъветвате хората, които са диагностицирани с атопичен дерматит?
Единствено мога да им кажа да не се отчайват, да опитват нови лечения, да се борят с болестта. Да следят кои са нещата, които дразнят екземата, и нещата, които ги успокояват. В някакъв момент тая гадост трябва да влезе в ремисия. Да се стремят максимално да не се отделят от хората.
