Заболяването не се диагностицира и лекува коректно в България
Моника Маринова е основател и председател на Сдружението на тарловите пациенти в България „Лечение без граници“, което спечели финансиране по програмата на ТЕВА България „Заедно за здраве“ за проекта „Психологическа подкрепа на пациентите с рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов“. Ето какво сподели г-жа Маринова за трудния живот на тези пациенти без правилно лечение.
Г-жо Маринова, с какъв проект спечелихте финансиране в инициативата на ТЕВА „Заедно за здраве“?
Проектът е изцяло насочен към психологическа подкрепа на пациентите с периневрални кисти на Тарлов. Няма да можем да обхванем всички, но поне тези, които са в тежко състояние. При нас психологическата подкрепа е много важна, защото пациентите са изключително объркани, нямат информация и не знаят какво да направят. Ако се сблъскаш с тази диагноза, която е тежко инвалидизираща, няма как да се справиш без подкрепа. Безкрайно съм благодарна на всеки служител на ТЕВА, който е гласувал за нашия проект. Нашето Сдружение така или иначе оказва психологическа подкрепа на болните вече шест години, но ни е изключително трудно. Психолог по здравна каса няма. Тъжното е, че ни пращат на психиатър. А ние имаме нужда от психолог, който да ни помогне да преминем по този изключително тежък път. Проектът се състои в организиране на психологически консултации и срещи с пациентите за подобряване качеството им на живот; за освобождаване от ежедневния стрес, за справяне със страховете за бъдещето; за приемане на заболяването и за изграждане на стратегии за пълноценен живот, въпреки диагнозата.
Какво представляват периневралните кисти на Тарлов и какви увреждания предизвикват?
Това е неврологично заболяване. Кистите на Тарлов може да се появят по нервите на целия гръбнак. Това е единствената киста, която има нерв. Защото самият нерв се превръща в киста. Гръбначният нерв е по-тънък от човешки косъм. Има слой, който се отделя от него и се превръща в балонче. Така го обяснявам на пациентите, за да могат да разберат заболяването си.
Когато в разчитането на образната диагностика се напише, че пациентът има една киста на S2 – S3, това е некоректно. Няма как да има една киста на два нерва. Симптомите при кисти на Тарлов наподобяват много на тези при дискова херния. Именно затова двете заболявания се бъркат толкова често и дори се правят операции. Аз самата минах през ненужна операция за дискова херния и се оказа, че проблемът не е там.
Има пациент с 28 кисти по целия гръбнак и повечето болят. Но в България му обясняват, че те не дават симптоми и че той си въобразява, че го боли. Ако кистите са локализирани в сакралната или в лумбалната част на гръбнака, усеща пареща болка в интимната област, болка при полов контакт; изтръпвания, вдървявания и тежест на краката; главоболие, световъртеж. В някои моменти усещането е все едно те удря ток. Ако кистите са в торакалната или шийната област, може да се получат изтръпвания и схващания на ръцете, дори невъзможност да се движат. Става проблемно изхождането по малка и по голяма нужда. Много от пациентите се изпускат. Това засяга и мъжете, и жените, макар че с това заболяване жените са повече. Симптомите са много и водят до тежка инвалидизация. Аз самата бях в инвалидна количка и знам колко е тежко. А пациентите, които са на легло, са най-зле, защото гледат небето, тавана, болката е безумна, а лекарствата не помагат. В САЩ сравняват болката при симптоматични кисти на Тарлов с тази при рак на костите. Не знам обаче кога ще се случи в България да има разбиране за това заболяване.
Какво беше положението на тарловите пациенти преди шест години, когато създадохте Сдружението?
Беше изключително трудно. Тръгвах по път и не знаех накъде води и какво да правя. Диагностиката на периневралните кисти на Тарлов в България беше на нулата. Моята диагноза получих в САЩ. Шест години по-късно диагностиката се подобри. Макар изследванията и разчитанията на ЯМР да са некоректни и непълни, голяма част от лекарите поне маркират, че са налице тарлови кисти, и за мен това е успех. От няколко години се боря да се приеме протокол за начина, по който да се изследва гръбначен мозък, защото това е изключително важно. Но не мога да се преборя с Дружеството по образна диагностика, защото за част от членовете му е по-лесно да кажат, че не може човек, който не е лекар, да им казва как да си вършат работата. Никога не съм твърдяла, че съм лекар, но знам от първо лице заболяването. Аз самата страдах от него, бях на дъното и знам кое как трябва да се направи. Затова призовавам лекарите, независимо дали са невролози, неврохирурзи или специалисти по образна диагностика: „Не ни се сърдете, че ви казваме къде бъркате“. Ние не го правим, за да ви смачкаме егото. Но наистина има неща, които не знаете. И ако започнете да се вслушвате повече в нас, пациентите, резултатът за нас ще бъде по-добър“.
Преборихте ли се за МКБ код на заболяването периневрални кисти на Тарлов?
Да, преборихме се за МКБ код още през 2022 г. Той е G548 и представлява много важна част от пъзела, който трябва да наредим, за да получим истинска медицинска грижа. Просто ни трябва време и стабилно правителство, а в последните няколко години нищо не се движи, защото нямаме редовен здравен министър.
Благодарение на това, че имаме МКБ код, всеки човек с тази диагноза може да отиде на лекар и да си получи амбулаторен лист. Друг въпрос е обаче дали ще му го напишат. Масово невролози и неврохирурзи, независимо дали пациентите отиват при тях на преглед по Здравна каса или сами си плащат, не издават документ за дадената консултация. Ние няма и как да ги принудим. От пациентите, с които имам контакт, само десетина са получили амбулаторен лист. За останалите няма следа, че този човек е ходил на преглед при лекар. А без амбулаторен лист няма медицински документ, който да представим на следващите прегледи или да кандидатстваме за ТЕЛК. Няма как да докажем, че сме с това заболяване.
От друга страна, на хората, които са получили амбулаторен лист, в личен разговор им се казва едно, а в документа пише съвсем друго. Обясняват на пациентите, че в България не се оперират тарлови кисти, защото тези операции са неуспешни, а същевременно пишат в амбулаторния лист, че нямат симптоми от кистите на Тарлов. Реално ние не разполагаме с коректни медицински документи за заболяването. Така че за каквото и да било да искаме да подадем документи, не можем да го направим.
А говорили ли сте с тези, които обучават лекарите в медицинските университети?
Това е загубена кауза, за съжаление. Студентите са моят фокус. На всички събития, които организираме, винаги държа да има студенти по медицина, защото в тях ни е надеждата. Наистина има студенти, които се интересуват от нашето заболяване. Неслучайно на страницата на Сдружението постоянно публикувам научни статии от чужди специалисти, за да се информират студентите. Ако обаче студент има въпрос и се обърне към своя преподавател, той ще му каже, че тарловите кисти не болят, че те са безсимптомни и че ние си „измисляме“ заболяването. Преподавателите смачкват студентите, опитват се да им отрежат крилете. Слава Богу, че някои от тях продължават да се интересуват от нашето заболяване и поддържаме връзка.
Освен това поддържам връзка и с лекари, които искат да се научат, с които обменяме информация. Така че има напредък. Но пък лекарите, които са отворени към редките болести, са изключително малко и работят основно в Стара Загора. И когато пациенти от Варна ми кажат, че не могат да пътуват до Стара Загора за преглед, им казвам: „Хора, бъдете благодарни, че има такива лекари въобще в България. Защото моята диагноза получих чак в Америка“. Вече имаме няколко невролога, които разпознават нашето заболяване. Допреди година и половина имахме само един.
