16 май е Международен ден за повишаване осведомеността за заболяването периневрални кисти на Тарлов. Отбелязва се от 2023 г. по инициатива на Американската фондация на тарловите пациенти. През 2024 г. денят е отбелязан за първи път в България, Италия, Германия и Австралия. Целта е вниманието на обществото да се насочи към страдащите от периневрални кисти и проблемите, пред които са изправени.
Периневралните кисти са пълни с течност и се образуват около корените на нервите. Те могат да се появят във всяка област на гръбначния стълб. В много случаи тези кисти не дават симптоми. Когато обаче дават симптоми, причиняват жестока болка в някой отдел на гърба, затруднения или невъзможност за ходене.
Една от тарловите пациентки е Десислава Гичева, на 41 г. от София. Ето нейната история с болестта.
Г-жо Гичева, кога започнаха проблемите с периневралните кисти при вас?
През януари 2021 г. паднах на заледен участък. Много по-късно разбрах, че падането е предизвикало симптоми у кистата на Тарлов, която вече съм имала. Същевременно съм получила разместване на прешлени – спондилодистеза – на същото ниво, на което ми е кистата. Изпитах ужасна болка, а краката ми станаха по-тромави. Едва се прибрах вкъщи. Изчаках седмица с надеждата, че ще започне да ми поолеква. Но това не се случи и започнах да ходя по лекари.
При какви специалисти ходихте?
Личната лекарка ме прати първо при ортопед, за да види дали не съм си счупила нещо при падането. Рентгеновата снимка показа, че няма счупване и ортопедът ми изписа нестероидни противовъзпалителни лекарства. От тях нямаше никакъв ефект и тогава джипито ме прати на невролог, който установи, че нямам коленни и ахилесови рефлекси на двата крака. Положението ми ставаше все по-лошо, болката не изчезваше, трудно ходех. Затова се съгласих да ме приемат в неврологично отделение за изследвания. Направиха ми скенер и ЕМГ, но не откриха нищо, което да обясни състоянието ми. Назначиха ми ядрено-магнитен резонанс, но в разчитането на ЯМР нямаше нищо, което те да лекуват. Препоръчаха ми физиотерапия, от която се влоших още повече.
За няколко месеца спрях да ходя по доктори, защото техните лечения ме влошиха. Но под натиска на роднини пак отидох на невролог. Пусна ми ЯМР на торакален отдел на гръбначния стълб, тъй като преди това имах скенер и ЯМР на лумбална област, където нищо не откриха. И при втория ядрено-магнитен резонанс не беше разчетена периневралната киста и за докторите всичко беше наред.
На прегледа не можех нито да застана на пръсти, нито на пети. Нямах чувствителност на стъпалата, усещах само лек допир. Пак ме вкараха в неврологично отделение, пак ЕМГ, скенер… Заключението беше, че причината е в спина бифида (незатворена напълно неврална тръба), каквато имах по рождение в лека форма. Смятаха, че при падането съм травмирала нервите на мястото на спина бифида. Отново ми препоръчаха физиотерапия и да пия лекарства. Пих си редовно лекарствата, а по време на физиотерапията започна да ми блокира десният крак. Не можех въобще да го мръдна. Преди това ходех, макар и бавно. А вече не можех. Лекарката отрече да е възможно физиотерапията да ми влияе зле. Само че нещата не стояха така. Седнах на инвалидна количка и не можех да излизам навън.
Кой реши, че проблемите ви идват от тарловата киста?
Започнах да търся варианти за лечение и се свързах с болница в Турция. Пратих им записите от ЯМР и скенер на торакалната област. Те ми поискаха ЯМР на шийната и на лумбалната област. Тогава направих ЯМР на целия гръбнак – всичко да им е пред очите. Половинката ми чу реклама, че в Пловдив има много хубав ядрено-магнитен резонанс. Затова ме заведе в Пловдив. Специалистът по образна диагностика, който разчита изследванията там, пръв видя и описа в разчитането киста на Тарлов.
Предишните лекари не са ли я видели?
Тя се е виждала като бяло петно, няма как да не са я видели. Просто не са я описали. Половинката ми се хвана за тази киста и започна да търси информация в интернет. Така разбра за Моника Маринова и за Сдружението на тарловите пациенти. Свързах се с Моника. Тя ми обясни някои неща. Други разбрах от затворената група на тарловите пациенти, в която ме включи. Научих, че в Турция не лекуват периневрални кисти на Тарлов, и се отказах да ходя там. Но пък в групата научих, че най-успешно тарлови кисти оперира проф. д-р Фейгенбаум – американски неврохирург, който идва да оперира в Кипър в определени периоди от годината.
Той ли ви оперира?
Тъй като не получих консултация с проф. Фейгенбаум в продължение на осем месеца, с мъжа ми предприехме пътуване до Англия. Там също има неврохирург, който оперира тарловите кисти, но не толкова успешно. Идеята ни беше поне да установи дали проблемите ми идват от кистата. Пътуването беше много тежко, защото вече не можех да издържам в седнало положение повече от половин час. А ме караха до Англия с кола, което беше дълго и свързано с клатушкане и вибрации.
Д-р Кейси, английският неврохирург, ми каза, че моята киста е симптоматична и ми предложи операция. Но аз държах да ме консултира и проф. Фейгенбаум, защото е най-добрият. Той също определи кистата ми като симптоматична, но според него и спондилодистезата също може да е причина за симптомите ми. Нарече ме пациентката със смесените симптоми. Той не знаеше кое от двете заболявания ми създава по-голям проблем, но според него и двете са за операция.
В крайна сметка ми проведе с една анестезия две операции в Кипър – отстрани кистата на Тарлов и ми сложи импланти на мястото на спондилодистезата.
Реално проф. Фейгенбаум ми откри спондилодистезата, а тук не я откриха. Ходила съм при двама неврохирурзи в България, и двамата казаха, че нямам нищо, което да е за оперативна намеса, и ме пращаха при невролог. А невролозите вдигаха рамене, защото не знаеха какво ми е.
Как се почувствахте след операцията?
Ефектът не е мигновен. Бях на болкоуспокояващи един месец след операцията, защото нервите страшно много болят след като са ги освободили от кистата. Болката е неописуема и без болкоуспокояващи медикаменти не може да се мине. Взимах и хранителни добавки за стимулиране регенерацията на нервите – витамин В12, магнезий и др.
Сега, единадесет месеца след операцията, мога да ходя. Когато съм в покой или не се натоварвам, болка няма. Но ако изляза на разходка и превиша възможностите си, след 500 метра започват да ми изтръпват краката и чувствам болка в таза. После са ми нужни няколко дни покой, за да отшумят тези симптоми.
По думите на проф. Фейгенбаум за пълно възстановяване след операцията са нужни от една до три години. При всеки човек е различно. Важното е, че вече не съм на инвалидна количка. Сега поне мога да изляза сама в градинката пред блока, да поседна на слънце. Мога също да се къпя сама и да се справям с повече неща в ежедневието. Занимавам се с ръчна изработка на играчки – плета плюшени животинчета и бебешки обувчици. Така си уплътнявам времето вкъщи и си докарвам някакъв доход. Начинът ми на живот се подобри много за тези 11 месеца след операцията.
Как се справихте финансово, тъй като операцията на периневрални кисти е около 60 000 евро?
С дарителска кампания. Ако не беше добротата на хората, нямаше да съм на крака в момента, нямаше да се възстановявам.
Имате ли ТЕЛК? Като ходите на лекар, признава ли се заболяването симптоматични кисти на Тарлов?
Имам ТЕЛК, но за друго заболяване. За кисти на Тарлов нямам. Ако не беше и другото ми заболяване, нямаше как да получа телково решение и щях да съм без пенсия по болест. След операцията съм ходила на преглед при двама невролози за проследяване. Върнаха ми се коленните рефлекси, ахилесовите засега липсват. Единият невролог не възрази срещу диагнозата киста на Тарлов, докато другият твърдеше, че покрай спондилодистезата са ми оперирали тарловата киста само за да ми вземат парите. Което не е така, но не спорих с доктора.
Дайте един съвет на хора, в чието изследване с ЯМР пише кисти на Тарлов.
Отначало разбираш, че е рядко заболяване, че в България няма лечение, а лечението в чужбина е доста скъпо. Това е шокиращо и може да доведе до голям психически срив. В този момент трябва да се отърсиш от всички притеснения и да следваш целта си – да се излекуваш.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
