Най-голямото ни притеснение е, че ще се забавят новите терапии за рак
Пет пациентски организации поискаха спешна среща с министър-председателя Румен Радев и министъра на здравеопазването Катя Ивкова заради подготвяните и вече започнали промени в здравната система. Общата им позиция е, че реформите не трябва да се разглеждат като отделни административни действия, а през целия път на пациента – от профилактиката и диагностиката до лечението, медицинската експертиза, рехабилитацията и последващата грижа.
- „Проблемът започва тогава, когато системата е организирана около институциите, а не около човека, който трябва да премине през тях“, е основното послание на писмото. В него се настоява пациентските организации да бъдат включвани още при планирането на реформите, а не едва след вземането на решенията.
По този повод разговаряме с Гергана Богданова – управител на Фондацията за жени с рак на гърдата „Една от 8“ – една от пациентските организации, подписали писмото.
– Г-жо Богданова, какво ви притеснява в така заявените от Министерство на здравеопазването административни реформи?
– Всъщност те още не са заявени публично, няма ги качени за обществено обсъждане. Притеснително е, че изобщо са написани някакви проекти за реформи без участието на експерти и пациенти. Дълбоко съм убедена съм, че единствената цел на държавната администрация и в конкретния случай Министерство на здравеопазването е да работи за благополучието на гражданите. Затова очаквам да ни отговорят защо е необходима тази реформа, какви проблеми ще реши и как ще ги реши, как ще се измери после дали реформата е успешна. В крайна сметка не става въпрос просто за формални административни процедури, а за милиони съдби. Ако трябва да погледнем отвъд документацията, едни таблици и структури, което вероятно МЗ вижда, тук са заложени съдбите на реални хора, на пациенти със заболявания, на майки или бащи с рак, които няма да могат да си отгледат децата без нови терапии, на разбити семейства.
В крайна сметка целта на държавата е да менажира администрацията и да работи за благополучието на всеки един гражданин. Нали просперитета на държавата не се измерва просто с икономически параметри, ас благополучието на всеки неин гражданин. Пациентите са хора, които може да бъдат лекувани и излекувани напълно, да продължат да си отглеждат децата и да възпитават бъдещите граждани на тази държава, да продължат да работят и да си плащат данъците. Това трябва да е презумпцията на всяка държавна политика. Защото, ако погледнем цинично на нещата, едва ли някой има полза да се намали броят на данъкоплатците.
– Как конкретно обявените промени може да се отразят на пациентите с онкологични заболявания?
– Със сигурност ще се забави реимбурсирането на иновативни лечения за рак. Съвременната постановка за лечението на онкологичните заболявания е свързана със включване на иновативни терапии. Пациентите преминават много линии на лечение. Когато одобрените до момента терапии престанат да са ефективни за конкретните пациенти, те чакат и се надяват да бъде реимбурсирана нова линия на лечение.
- Никога няма да забравя как онкологът доц. Ася Консулова представи случая на нейна пациентка, диагностицирана с рак през 2010 г. Тогава децата й са на 2 и на 4 годинки. Тази жена преминава 14 линии на лечение за 14 години, като три пъти има възможността да се възползва от току-що одобрена терапия и реално да продължи да живее. Това са 14 спечелени години живот с нейните деца и семейство.
Спокойствието, което сега имат онкологичните пациенти, е благодарение на Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти. Този независим експертен орган работи чудесно в последните години. А ако се закрие и влезе като отдел към МЗ, това ще бъде отнето на пациентите. Изобщо не сме видели как си представят от МЗ, че ще се подсигури преходният период, и как хората в една дирекция на министерството ще компенсират капацитета на експертите, които влизат в Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти. Това е експертен орган, той не просто определя едни цени, като ги изчислява по зададени таблици. Той прави оценка на здравните технологии на лекарствата. Как тази експертност и капацитет може да се замени от няколко служители на МЗ?! Преди 13 години тогавашното управление на Министерство на здравеопазването стига до извода, че не разполага с този капацитет, и създава Националния съвет по цени и реимбурсиране. Този орган се развива вече 13 години и това е европейският път за развитие. Единствените държави в ЕС, в които тази дейност още е към МЗ, са Кипър и Малта. А Словакия в момента е в преход към независим орган. Къде се връщаме ние?! Нали сме демократично общество, което преди години се отрече от един централизиран и непрозрачен модел на управление?!
Най-голямото ни притеснение е, че ще се забави въвеждането на нови терапии в клиничната практика. Само като се види работата, свършена от Съвета по цени и реимбурсиране за 2025 г., е ясно, че МЗ няма да капацитета да извърши тази дейност, и то без забавяне. Как си представяте от подписа на министъра да зависи кои лекарства и кога да влязат в реимбурсация и дали министърът ще разбира какво подписва?!
Става дума за реимбурсирането на нови, иновативни лекарства, които сега ще влязат на пазара. Но пациентите в момента нямат достъп и до голяма част от вече реимбурсирани лекарства, защото няма ефективна реимбурсация на биомаркерната диагностика. А без нея Здравната каса не отпуска иновативни лекарства. Вместо да се заемем с належащи проблеми, бутаме нещо, което работи. Не разбирам защо се прави!
Най-голямото ми притеснение е, че 20-те страници реформа са били направени без изобщо да са търсени експертите и пациентите. Просто ще качат текста за обществено обсъждане за 2 седмици и ще си го гласуват. Това не изглежда сериозно.
– Очаквате ли да има диалог с МЗ и Министерски съвет и какво ще стане, ако не се получи диалог?
– Надяваме се да има диалог. Така трябва да бъде, защото Министерство на здравеопазването трябва да разработва политики за подобряване на здравеопазването, с ясна визия как тази реформа ще подобри системата. При това трябва да бъдат чути всички засегнати страни.
Ако навлезем в конспиративните теории, заявената реформа в крайна сметка служи на някого, но не на пациентите, не и на лекарите. Представете си да сте на мястото на онколог, който знае, че ЕМА е одобрила лечение в Европа, а не може да лекува своите пациенти с него, защото реимбурсацията му България се бави по административни причини. Може да се стигне до ситуация, при която отново да връзваме ръцете на онколозите и те да не могат да лекуват.
Живея с усещането, че ангажираните с правенето на последните реформи на МЗ, не познават реално проблемите. Належащ проблем е да се измерва не количеството, а качеството на лечението в българското здравеопазване. От това страдаме всички ние, не само онкологичните пациенти. Когато започнем да оценяваме качество на лечение, а не количество на лекуваните, ще има положителна промяна в системата.
Мара Калчева, Портал на пациента
