Децата с кохлеарни импланти чуват и се развиват нормално
Мария Кръстева е председател на Асоциацията на родителите на деца с увреден слух (АРДУС). По професия е машинен инженер, но след раждането на сина си, когато разбира, че той е с увреден слух, се присъединява към други родители като нея, членуващи в Асоциация на родителите на деца с увреден слух. От тогава се посвещава на каузата да помага за успешно интегриране в обществото на хората с проблеми в слуха.
– Г-жо Кръстева, как разбрахте, че синът ви е с увреден слух?
– Синът ми се роди недоносен, в седмия месец. Три месеца лекарите в Първа градска болница се бориха за живота му. Спасиха го, но вследствие на животоспасяващ антибиотик загуби слуха си. Това го установихме доста по-късно, когато той стана на 3 години и половина. Всички казваха „Той е момче, ще проговори по-късно, не се притеснявайте“. Като го питахме къде е лампата, къде е баба, къде е дядо – той посочваше, което ни заблуди, че чува. Но не реагираше, когато пусках прахосмукачка; когато му пеех, не повтаряше след мене и казваше отделни срички. В един момент се разболя и вкъщи дойде педиатър да го прегледа. Споделих му притеснението си, че нещо не е наред с детето. Той направи много прост тест за слуха – зад гърба му издрънка с връзка ключове и детето не се обърна. Предположи, че има проблем със слуха. Отидохме в ИСУЛ за изследване и се оказа, че наистина има тежка загуба. След шока, който преживя цялото ни семейство, си казах, че моят син ще расте и ще се развива като всяко друго дете. Заедно извървяхме дълъг и труден път, преодолявайки много препятствия, със сълзи и усмивки.
– Как решихте проблема тогава, защото още е нямало кохлеарна имплантация в България?
– Да, тогава за съжаление кохлеарната имплантация не съществуваше в България. Когато започнаха да се поставят импланти, синът ми вече беше на 10 години и според лекарите беше голям за операция. Преди това приятели ни разказаха, че има нов метод и правят операции в Америка. Предложиха ни да заминем да го имплантират там. Нямах достатъчно информация, притеснявах се как ще се случат нещата, как ще се провежда слухово-речевата рехабилитация и се отказахме. Сега съжалявам, защото виждам колко добре се развиват децата с кохлеарни импланти. При повечето от тях не можеш да разбереш, че имат някакъв проблем. Те разчитат изключително на чуването, което идва през кохлеарния имплант.
Сред поставянето на диагнозата веднага сложихме на сина ми два слухови апарата и започнахме слухово-речева рехабилитация. Направих всичко възможно той да не се възприема различен от другите деца, да бъде приет и да се чувства пълноценен човек. Исках да учи, да ходи на работа, да създаде свое семейство. Успя да завърши масово училище и университет, сега работи и се справя.
– Всичко наред ли е с достъпа до кохлеарната имплантация в България?
– Миналата година чествахме 25 години от първата кохлеарна имплантация в България. През годините имаше проблеми. В началото лекарите казваха, че детето трябва да е по-голямо, за да му се направи имплантация, но после практиката показа, че детето трябва да се имплантира възможно по-рано, за да може да чува и развие говор. Щом се установи, че детето не чува, веднага се предлага слухопротезиране. Но тъй като има случаи, в които слухозагубата е много голяма и слуховите апарати не я компенсират, тогава се предлага кохлеарна имплантация. Колкото по-рано се случи това, толкова по-успешно се развива детето. Нужно е време, за да може родителите да се убедят, че кохлеарната имплантация е най-добрият начин за решаване на проблема. Повечето родители сравнително бързо се убеждават в ползата, след като на наши събития се запознаят с родители на други деца, преминали през имплантация. Асоциацията обединява и подкрепя родители на деца с увреден слух от цялата страна и всички имат възможността да се възползват от дейностите ни.
– Заплащат ли се кохлеарните импланти от Здравната каса?
– Да, заплащат се. В началото Касата заплащаше кохлеарната имплантация само на деца, а за възрастни хора – не, което е дискриминация. Нашата организация съдейства да се промени това. От няколко години НЗОК заплаща имплантите без ограничение във възрастта. Вече всеки човек, който загуби слух и отговаря на критериите за имплантация, може да получи кохлеарен имплант.
Дълга битка водихме за поддръжката на кохлеарните импланти (подмяна на процесора) и за заплащане на консумативите (батериите). По наше предложение вече няма да се чакат осем години, за да се смени процесорът, а след изтичане на гаранционния срок при нужда веднага ще може да се направи смяна. Това е в сила от януари 2025 г. Консумативите си остават нерешен проблем. Но като неправителствена организация имаме възможност да подпомагаме родителите в закупуването на част от батериите. За щастие, много от съвременните процесори вече работят със зареждащи батерии.
– А доколко се заплащат слуховите апарати?
– Много съм горда, че по наше предложение се увеличи реимбурсацията на слуховите апарати. Сумите, които се заплащат от НЗОК, са много по-адекватни на цените, на които се продават на пазара, отколкото бяха досега. Благодарение на промените, хората с увреден слух ще могат да си закупят слухов апарат, който да отговаря на техните потребности. Освен това тези, които имат нужда от двустранно слухопротезиране, ще имат тази възможност.
Трябва да се знае, че различните слухови апарати имат различни технически параметри. При програмируеми цифрови слухови апарати се прилагат все по-съвременни технологии и се откриват повече възможности за подобряване на чуваемостта при хора с увреден слух. Специалистът може да промени (програмира) настройките на слуховия апарат според индивидуалните нужди на пациента. Съществуват опции за настройка по подразбиране за различни ситуации: ежедневно ползване, разговор в шумна среда, музика, като потребителят може да избира чрез смяна на програмата от слуховия апарат най-добрата опция за чуване. Някои съвременни модели имат възможността да се свързват безжично с телефона и оттам ползвателят да избере най-подходящата програма за определена звукова среда.
– Могат ли хората с увреден слух да живеят съвсем нормално днес в България?
– Могат, но има все още проблеми – с образованието, с приемането от обществото, с трудовата заетост… Ще дам пример с моя син, който си подава документи за работа и дава моя телефон за връзка. Когато разберат, че е с увреден слух, ми отговарят „Това работно място не е подходящо за него“. Отказват, защото се притесняват, че няма да се справи. Само че хората с увреден слух са невероятно изпълнителни, отговорни и интелектуално съхранени. Доста млади хора са завършили висше образование, но малка част от тях работят по специалността си. На тях им трябва разбиране и добро отношение – да се съобразят с проблема им. Ако работодателите им подадат ръка в началото, те ще се справят и ще бъдат перфектни работници.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
