Когато кривината на гръбнака надхвърли 35⁰, имаш право на ТЕЛК
Сколиозата е триизмерна деформация на гръбначния стълб, която настъпва в детска възраст и съпътства до 10% от населението на земята през целия живот.
По повод световния месец за информираност за сколиозата – юни – разговаряме с г-жа Силвия Гордеева – управител на Фондация „Живот със сколиоза“. Тя е от Русе, инженер по професия и има 14-годишна дъщеря със сколиоза, която от десет години се бори с това заболяване. Заедно с други родители на деца с този проблем Силвия Гордеева създава Фондация „Живот със сколиоза“, чиято основна мисия е ранното диагностициране на заболяването.
Г-жо Гордеева, защо създадохте Фондация „Живот със сколиоза“?
Аз съм майка на дете със сколиоза и общувам с родители, които имат същия проблем. Преди десет години търсех информация, за да мога да лекувам детето си качествено. Разбрах, че няма много специалисти по лечението, както и няма достатъчно информация за това състояние. Събрахме се съмишленички – Елена Низамова, Адела Иванова и аз. Така решихме да създадем Фондация „Живот със сколиоза“ и да помогнем на родители като нас да си лекуват децата си навреме.
Какво пропускат родителите?
Много често родителите откриват късно сколиозата на своето дете. Някои не знаят изобщо, че съществува такова състояние и не могат да забележат навреме, че гръбнакът на детето им се изкривява. Но ако се открие гръбначното изкривяване навреме, то може да се лекува по най-безболезнения начин с лечебна гимнастика, със специфични упражнения за сколиоза – така наречената Шрот терапия.
Често сколиозата се открива, когато вече е необходимо да се сложи корсет, а понякога вече е необходима операция.
Нашата мисия е сколиозата да се открива навреме. Затова настояваме за връщане на скрининга и изправителната гимнастика в училище.
До какви увреждания на организма може да доведе сколиозата?
Ние говорим основно за деца със сколиоза, но когато състоянието се влоши на 40 – 50-годишна възраст, започват сериозните болки.
С годините сколиозата води и до психологически проблеми, особено при децата, които носят корсет за поддържане на гръбнака. Те самите не могат да се възприемат, а и не са приети добре от връстниците си. Вече пораснали деца – на 25 – 30 години, които са били оперирани – споделят, че не желаят да имат деца, за да не преживеят това, което те са преживели.
Затова е най-добре още в детска възраст да се започне изправителна гимнастика и да се коригира изкривяването, макар че пак ще остане нещо. Докато при възрастните трябва да се поддържа гърбът с гимнастика, за да няма болка.
Кога се налага операция?
Над 50⁰ кривина на гръбнака в гръдния и в кръстния отдел вече притиска белия дроб, вътрешните органи се разместват и те започват да страдат – не функционират добре. Точно това налага оперативната намеса. Сколиозата става животозастрашаваща, ако кривината и усукването на прешлените се увеличат.
Кога беше оперирана вашата дъщеря?
Беше на 9 години, тъй като кривината на гръбнака стана над 70⁰. Операцията беше абсолютно наложителна. Извършиха я в Турция, защото тогава в България все още не се прилагаше иновативната методика VВТ (Vertebral body tethering), която моделира гръбначния стълб, изправя го в процеса на растеж и дава възможност на детето да порасне нормално. Гръбнакът остава подвижен, не е фиксиран като при фузията. Държи го гъвкава корда и с растежа на детето кордата се изпъва, а гръбнакът се изправя. По този начин се избягват по-тежките операции. За щастие проф. д-р Васил Яблански вече внедри тази методика и в България. Минимум от две години VВТ се извършва у нас при деца, които не са завършили растежа си. Разбира се, лекарите преценяват кои деца са показани за тази операция.
А какво представлява фузията като метод?
При нея прешлените се закрепват с винтове за две метални пръчки и така гръбнакът се изправя. При нея прешлените се сливат и обездвижват, но никога не се прави на всички прешлени, за да има някаква подвижност. Когато страдат вътрешните органи, по-добре е да се обездвижи голяма част от гръбнака. Сколиозата прогресира цял живот – с 0,1 до 1 градус на година. Ако детето завърши растежа си с 20 градуса кривина на гръбнака, когато стане на 40 г., сколиозата може вече да е стигнала 40 градуса. Това не е задължително да се случи при всеки, зависи от начина на живот. Активният начин на живот, спортуването, ежедневната изправителна гимнастика може да предотврати прогресията на сколиозата.
Как хората се свързват с вашата фондация за информация и съвети?
Имаме сайт, поддържаме профили във всички социални мрежи. Всички, които желаят, успяват да ни намерят. В нашата работа сме наблегнали на човешкия контакт и на психологическата помощ. Направихме безплатен кабинет за психологическа помощ на деца и възрастни „СколиХелп“, тъй като спечелихме финансиране по програмата на ТЕВА „Заедно за здраве“ и други спонсори.
На международния форум „Заедно срещу сколиозата“, който организирахме за втора поредна година през юни – месецът за информираност за сколиозата, обменихме информация и получихме напътствия как да помагаме на хората.
На форума дойдоха най-добрите специалисти в България за консервативно и оперативно лечение на сколиоза: проф. д-р Васил Яблански – началник на Клиниката по ортопедия и травматология в Аджибадем Сити Клиник УМБАЛ Токуда, д-р Ели Иванова, която се занимава с корсетолечение; главен асистент Борислав Чонгов от НСА, един от доайените в рехабилитацията на сколиозата в България; физиотерапевтът Марияна Попова от УМБАЛ Токуда; Петър Петров от „Сколио център България“, който е кинезитерапевт и учредител на Сдружението на Шрот терапевтите в нашата страна.
От чужбина дойдоха доц. Алтуг Юджекул – ортопед и експерт по сколиоза от гръбначния център в болница Аджибадем Маслак, Истанбул; д-р Людмил Благоев от Вернер Викер Клиник, Германия; Никола Йевтич от Сърбия, който е международен инструктор по Шрот терапия, и обучи над 40 терапевта от цяла България. Това е жест към терапевтите, които помагат на нашите деца.
Темата на форума беше активният начин на живот. Д-р Мартин Иванов – кинезиолог и консултант по спортна медицина, представи кои спортове са подходящи за децата със сколиоза. А главен асистент Иван Неделчев говори защо трябва да се върне лечебната физкултура в училищата.
Психологът към фондацията – Искра Пулин, направи дискусия с деца, страдащи от сколиоза. Тя дава индивидуални психологични сесии на децата, които не желаят да си носят корсетите.
Програмата беше доста наситена, а и дойдоха много хора – над 250 души. Обменихме добри практики и опит.
Работите ли за това да се върне в училищата скринингът за гръбначни изкривявания?
Не само ние като фондация действаме в тази посока, а и специалистите по лечение на сколиоза. Сигурна съм, че заедно ще се справим с този проблем.
Със сдружение „Общност Мостове“ работим сериозно и за това ортезите (корсетите) за лечение на сколиоза да се заплащат от Здравната каса. Това е изключително важно, защото всеки корсет струва над 1500 лева, а едно дете трябва периодично да сменя ортезата с растежа. Това много утежнява бюджетът на родителите. Заради финансови трудности някои не сменят корсета на детето си навреме, което е пагубно за лечението.
Скъпа ли е операцията на сколиоза?
От 2018 г. насам операциите на децата се заплащат от Здравната каса. Имплантите се заплащаха от семействата, поради което хората буквално просеха пари, правеха благотворителни кампании. Сега вече и имплантите се поемат от НЗОК.
В момента операцията за хора над 18 години се заплаща от Здравната каса, но не и имплантите, а сумите са наистина много високи. Това също е голям проблем и се борим да се реши.
Колко деца имат гръбначни изкривявания и колко от тях са с тежки сколиози?
По световна статистика всеки три на сто деца са с гръбначно изкривяване. От тях с тежка сколиоза са около 10%. Средно около 50 деца се оперират годишно от сколиоза в България. Парадоксът е, че по данни на Здравната каса под 20 деца със сколиоза минават през ортопедичните кабинети на година. Така нямаме основание да искаме ортезите да се поемат от НЗОК, защото няма болни деца.
Проблемът е, че за повечето частни прегледи при ортопед не се издават амбулаторни листове, в които да пише диагнозата. Така липсва история на заболяването. Тези деца не съществуват за здравната система и ние сме с вързани ръце да искаме каквото и да било за тях. Затова апелираме към родителите да изискват амбулаторни листове с диагноза. Това е много важно и за проследяване на състоянието. Когато кривината на гръбнака надхвърли 35⁰, детето вече има право на ТЕЛК. Но без амбулаторни листове и история на заболяването няма как да се даде ТЕЛК-решение.
Скъпи ли са консервативните терапии за сколиоза?
Да, всички терапии са много скъпи, още повече, че се ходи на терапия ежедневно, с години. А десет посещения при терапевт струват около 700 лева. Цената е непосилна за хората със средни доходи у нас. Затова терапевтите обучават децата, за да могат да си изпълняват упражненията вкъщи самостоятелно. Представете си десет години да правите специални упражнения ежедневно. Това изисква дисциплина, която не всеки има. Родителите също контролират процеса, но невинаги успяват.
Ние имаме право на платена от НЗОК физиотерапия, предписана от ортопед или от личен лекар. Такава физиотерапия се провежда в болници и физиотерапевтични центрове, но специалистите там не са обучени на специфичните кинезитерапевтични упражнения за сколиоза. Те работят по остарели методики, от които децата не се повлияват. Това принуждава родителите да ходят в центрове, където се работи по модерни методики, които дават ефект, но струват скъпо.
От каква възраст родителите трябва да наблюдават за гръбначни изкривявания на децата си?
От 7 – 8-годишна възраст. Съветвам родителите да разглеждат гръбчетата на децата, когато са по бански на плажа. Ако видят отклонение, нека отидат при личния лекар. Когато идват за бележки за училище в началото на учебната година, това е подходящ момент да помолят джипито да погледне гърба на детето. Ако забележи нещо, трябва да го прати на специалист ортопед. Не може първо да се отиде при физио- или кинезитерапевт. Това е състояние, което изисква да бъде проследявано периодично от лекар.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
