Калина Михайлова – адвокат по здравно, гражданско и административно право, в интервю за кампанията на АПАЗ. В разговор с нея се опитваме да разберем какви са правата на пациентите с ревматични и дерматологични заболявания и достъпът им до биологично лечение.
Има ли статистически данни за това колко човека страдат от ревматологични заболявания в България?
В България за съжаление не е налице статистика на пациентите с ревматологични заболявания. Проблемът е поставен още преди години от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ), но все още няма официална информация за лицата, страдащи от ревматологични заболявания.
Как смятате, че може да се подобри диагностиката на ревматологични заболявания в България?
Навременно и коректно диагностициране е основата за предприемане на правилно и ефективно лечение. Относно методологията и протоколите на поведение при диагностицирането, експертизата на лекарите е далеч по-ценна. Преди да достигне до момента на диагностициране обаче, пациентът често бива възпрепятстван поради наличието на териториална непропорционалност на лекарите, специалисти по Ревматология, както и на специализирани лечебни заведения и Експертна лекарска комисия (ЕЛК).
Имат ли достъп до лечение българските пациенти с ревматологични и автоимунни заболявания?
Към този момент е утвърден определен ред за достъп до лечение на пациентите с ревматологични и/или автоимунни заболявания. Дейността на пациентските организации – Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) и Асоциация на пациенти с автоимунни заболявания (АПАЗ), със своята системност и ясни цели, успяват да доведат до промени и облекчения в достъпа до биологична терапия.
Все още обаче е налице дълга процедура, за да се достигне до лечение. За да достигне до скъпоструващата биологична терапия, пациентът следва да посети лекар-специалист по ревматология. Разбира се, често пациентите имат изградена връзка на доверие с конкретен специалист, който проследява състоянието им.
Специалистът следва да осъществи преценка по обективни критерии дали пациентът е подходящ за биологична терапия и да го насочи към съответната амбулаторна процедура. Тя има периодичен характер. Поради срока на валидност на протоколите, на всеки шест месеца пациентът следва да премине през описания дълъг процес.
След провеждане на Амбулаторна процедура 42 пациентът следва да се яви пред Експертна лекарска комисия. Специализираните комисии обаче са само в 4 града в страната – две в гр. София, две в гр. Пловдив, една в гр. Варна и една в гр. Плевен.
Как може да се улесни достъпът до експертна лекарска комисия (ЕЛК)?
Основен проблем е териториалната непропорционалност на ЕЛК. Както вече споменах, налице са общо пет ЕЛК в 4 града. Пациентите изпитват силно затруднение да полагат необходимото наблюдение и проследяване на състоянието си, като се налага да пътуват до един от посочените четири града в страната, където са локализирани експертните лекарски комисии.
Всяко подобно пътуване неминуемо води до значителни икономически разходи – лицето задължително следва да отсъства от работното си място, за което може да получи отпуск поради временна неработоспособност, обезщетението за който е едва 80% от брутното възнаграждение на работника/служителя. Периодичното отсъствие от работното място /на всеки 3/6 месеца/ пък неминуемо се отразява на доверието и оценката от страна на работодателя и редица от пациентите биват уволнени поради това.
В настоящите условия на растяща инфлация, значително поскъпване на петрола и цялостно повишаване на разходите, за редица пациенти е финансово немислимо да достигнат до така необходимото им биологично лечение.
До каква степен НЗОК участва във финансиране на лечението на ревматологични заболявания?
НЗОК реимбурсира прилагането на биологично лечение спрямо ревматологични заболявания. Налице са възможности за приложение на лекарствени продукти за различни ревматоидни заболявания, които НЗОК не реимбурсира. Някои от медикаментите се прилагат „оф лейбъл“, т.е. извън предписанието в кратката му характеристика дадена от производителя. Това е основание лечението с тях да не се поема от НЗОК, въпреки че е налице подобряване състоянието на пациентите.
И тук следва да изразя респект към неспирната дейност на пациентските организации, благодарение на които има все по-добър достъп до биологична терапия.
Има ли статистически данни за това колко човека страдат от ревматологични заболявания в България?
Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България посочва, че по данни на лекарите-ревматолози в България около 30 000 души са с болестта на Бехтерев, а около 60 000 души са с ревматоиден артрит. По данни на НЗОК от 2019 г. с лупус са около 4000 души.
По данни на НЗОК, предоставени на АПАЗ, по реда на Закон за достъп до обществена информация, брой пациенти през 2021 г., лекуващи се със скъпоструващо лечение по протокол за Ревматоиден артрит, Анкилозиращ спондилит, Псориатричен артрит и Псориазис са:
• Брой на пациенти с Ревматоиден артрит – 4338;
• Брой на пациенти с Анкилозиращ спондилит – 3109;
• Брой на пациенти с Псориатричен артрит – 1973;
• Брой на пациенти с Псориазис – 2223.
Данните категорично сочат, че голям брой от диагностицираните пациенти с ревматологични заболявания не достигат да биологично лечение.
Как е уреден достъпът до биологична терапия при ревматологични заболявания?
Биологичната терапия за ревматоиден артрит, анкилозиращ спондилит, псориатричен артрит, псориазис се заплаща от НЗОК.
За лечение на лупус обаче чрез офф лейбъл приложение на имуноглоболини не се заплаща от бюджета на НЗОК. Според Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина (ЗЛПХМ), “off-label” употребата на лекарства се осъществява само по изключение, при липса на алтернатива за конкретен пациент и само в интерес на неговото здраве и под контрола на лекар, който ще носи цялата отговорност за това.
В закона изрично се подчертава, че лекарствен продукт, прилаган извън условията на разрешението за употреба, не се заплаща с публични средства.
Министерството на здравеопазването (МЗ) няма да регламентира възможност НЗОК да заплаща имуноглобулини за пациенти, страдащи от системен лупус еритематодес.
Какви са предложените от АПАЗ промени в нормативната уредба, които могат да улеснят диагностиката, лечението и профилактиката на ревматологични заболявания?
Изключително много ценя енергията на АПАЗ да подобрят достъпа на пациентите до медицинска грижа, както и да повишават информираността за заболяването.
Отново водени от интересите на пациентите, АПАЗ изграждат аргументирано предложение процедурата АПр 42, което е определяща за провеждане на биологично лечение, да бъде осъществявана в извънболнични лечебни заведения. Това предложение кореспондира с наднационалните стратегии, както и с утвърдените национални програми и стратегически документи в здравеопазването.
Посоченото предложение всъщност следва и целите на Наредба № 8 от 3 ноември 2016 г. за профилактичните прегледи и диспансеризацията, според която диспансеризацията се провежда от лекар в лечебни заведения за извънболнична помощ. Това предложение цели преодоляване на диспропорционалното териториално разпределение на болнични лечебни заведения със съответното ниво на компетентност на клиники/отделения по Ревматология.
Фундаменталното значение на АПр 42 обосновава необходимостта от разширяване на диагностично-лечебен алгоритъм, който да е гарантиран от бюджета на НЗОК по реда на Наредба № 9, като в същата бъде включена по-широка гама лабораторни изследвания, сред които изследвания за хепатит B, хепатит C, квантиферонов тест.
Разбира се, подобряването на медицинското обслужване и достъпът до него неминуемо са свързани и с подобряване на финансовите параметри на КП в Ревматологията. Справедливото и еквивалентно възнаграждение на положения лекарски труд е в основата на предоставяне на добра медицинска услуга към пациентите. Съгласно анализ на здравни експерти цените в здравеопазването изостават над 4 пъти в сравнение с останалите в икономиката. Трудовото възнаграждение на медицинските специалисти е недостатъчно за справяне с битовите нужди на фона на растящите цени на хранителни стоки, електроенергия, гориво и нарастващата инфлация.
Виждате ли възможност електронното здравеопазване да улесни достъпа до периодични прегледи и проследяване на състоянието?
От десетилетия е налице засилваща се тенденция към дигитализиране на процесите в здравеопазването. За съжаление у нас тези процеси се случват значително по-бавно и са още по-значително нереализирани.
Категорично възможностите на електронното здравеопазване могат да подпомогнат достъпа до медицинска грижа. Но не да изчерпят медицинската грижа в нейната обичайна форма.
В международен план е налице успешно развитие на телемедицината и преодоляване на препятствия пред пациента, като разстояние или пък ограниченията, наложени от епидемичната обстановка.Електронното досие е в полза и на лекарите – бърз и лесен достъп до цялата история на заболяването, всички необходими данни за един правилен анализ и предприемане на най-подходящото за пациента медицинско действие.
Автор: Портал на пациента
