Една от първите съм в България със система за автоматизирано подаване на инсулин
Катерина Йовкова е на 18 години, ученичка в 9. Френска езикова гимназия в София и доброволец в Сдружение „Култура без граници“, което работи за информираност в обществото за проблемите и социализацията на деца с хронични заболявания. Катерина живее от дете с диабет, но го контролира умно с така наречения „изкуствен панкреас“ и води пълноценен начин на живот.
Ето какво сподели тя за своето съжителство с диабета и за участието й в ACEE Influence Meeting – среща на инфлуенсъри и неправителствени организации в Хърватия
Катерина, откога сте с диабет и как си контролирате състоянието?
Диагностицирана съм с диабет на 4-годишна възраст и оттогава съм на терапия с инсулин. Още в първата година след поставяне на диагнозата преминах на помпена терапия – инсулинът се подава равномерно в организма ми чрез малка помпа. Аз съм една от първите в България, която премина на затворена система за автоматизирано подаване на инсулин или т.нар. „изкуствен панкреас“. Нашето Сдружение „Култура без граници“ се занимава активно именно с популяризирането и внедряването на новите технологии в поддържане на качествен живот с диабет. Семейството ми създаде контакти в тази посока с експерти от цял свят и така имахме възможност да черпим опит и знание от други преди нас с реални резултати чрез технологични новости.
„Изкуственият панкреас“ е затворена система за глюкозен контрол. Като се измерва концентрацията на кръвната захар, отчитат се също други показатели и индивидуалния профил, системата сама дозира и доставя подкожно инсулин. Промените, изчислени и контролирани от компютърен алгоритъм, се случват на всеки 5 минути. Така се постига близка до нормалната концентрация на глюкоза в кръвта. А това е решаващо за здравето на хората с диабет.
Какви видове „изкуствен панкреас“ се използват от хората с диабет?
Има различни видове затворени системи – несертифицирани, но с доказани ползи от многохилядното почасово безрисково ползване от пациенти (AAPS, LOOP, OPEN APS), и сертифицирани на различните производители на инсулинови помпи. Освен добрият контрол, който се постига, улеснението за пациента е, че в повечето случаи може да управлява системата през телефона си.
Системата AAPS, която ползвах в началото, беше изцяло управлявана от телефона – така се осъществяваше връзката с инсулиновата помпа и сензора. Разработчик на този „изкуствен панкреас” е Милош Козяк – програмист и баща на дете с диабет. Тази апликация не е лицензирана, но доказано дава отлични резултати. Когато системата установи, че кръвната захар се покачва, автоматично прави корекция на подавания инсулин, за да нормализира нивото на захарта. Настройките за това колко единици инсулин отговарят на приетите въглехидрати са направени със съдействието на ендокринолог за конкретния пациент.
Използвах и затворената система LООР, тъй като позволява работа с безжична помпа. Това е тип пач-помпа, която се различава от катетърната помпа, защото няма маркуч, по-малка е и дава по-голяма свобода на движение.
Нося на ръката си сензор, който измерва периодично кръвната захар и подава данните в системата. Мобилният ми телефон осъществява връзката между сензора и пач-помпата. Отново се постигат нормални нива на кръвната захар с ниска вариабилност. Защото добрият контрол на диабета не е само нисък гликиран хемоглобин, а и плавни движения на нивата на захарта, без резки скокове и спадове.
Понастоящем ползвам затворената система на Medtronic780G, първата сертифицирана система за автоматизирано подаване на инсулин, достъпна в България. Тя е от типа затворени системи, които са вградени в самата помпа. Контролът й е независим от използването на телефон.
Благодарение на новите технологии, които вървят ръка за ръка с медицината, нямам усложнения от диабета. С моя начин на живот потвърждавам мотото на Сдружение „Култура без граници“ – Диабетът не ни спира. За мен диабетът е учител. Помогна ми да бъда отговорна, разумна и толерантна, да формирам борбен характер. Диабетът не е пречка пред моите мечти, а ми помага да ги постигна. Той е част от мен, но не ме определя като личност.
Когато някой забележи сензора на ръката ви, как отговаряте?
Все по-често срещам хора по улиците с този „аксесоар“. Вече не е екзотика, както беше преди години и този интерес не ме обижда. С удоволствие обяснявам какво е това, което нося на ръката си. Без притеснение говоря за диабета си, за постоянния мониторинг на кръвната ми захар, за затворената система. Защото за диабета трябва да се говори,. Състоянието ми не е присъда, а надежда. Сензорите и помпите са огромен напредък в света на иновациите и технологиите, които са в помощ в ежедневието на хората.
На колко души с диабет Сдружение „Култура без граници“ помогна да ползват „изкуствен панкреас”?
Не може да се определи точната бройка, но нашето сдружение наистина има водеща роля в изграждането на диабетна общност. И все пак, ако трябва да посоча цифра, приблизително 200 души ползват затворени системи, като броят им непрекъснато расте поради внедряването на сертифицираната система в България. Една от основните ни цели е популяризирането и по-лесния достъп до тези технологии. Затова имаме съвместни инициативи с държавни институции. Основателката на „Култура без граници“ – Росица Пандова, която е и моя майка, помогна доста за отпускането на безплатни сензори за кръвната захар в България, направи ги по-достъпни. Това статистически увеличи продължителността на живота на много хора.
Друга инициатива на Сдружението, която диабетната общност оценява високо, е новата наредба ( Наредба-2 от 12.09.2025г.), според която медицинските сестри в училища и детски градини трябва да оказват съдействие на децата с хронични заболявания, включително диабет. Това означава, че на деца с диабет не може да се отказва да посещават редовно заниманията в детска градина например. По този начин се прави важна стъпка за преодоляване на изолираността и дискриминацията на деца с диабет. Защото изолацията на деца в такава ранна възраст е съкрушителна както за тях, така и за техните семейства. В момента Сдружение „Култура без граници“ прави обучения на сестрите в различни региони на страната как да се грижат за дечица с диабет в учебна среда.
Има ли все още деца с диабет тип 1, които не си контролират заболяването с „изкуствен панкреас”?
Въпреки тенденцията повече хора да преминават на контрол на захарта с инсулинова помпа и със затворени системи, още някои семейства и пациенти предпочитат конвенционалната терапия. Това е личен избор и препоръка на ендокринолога. За ползването на по-технологичните средства трябва да си подготвен, да искаш, да си мотивиран. Важен е контролът в крайна сметка, а не начинът, по който е постигнат. Ако се предпочита терапията с подаване на инсулин с писалка и тя се отразява добре, това е решение, което заслужава уважение.
На какво беше посветена срещата на неправителствени организации и инфлуенсъри в Хърватия и какво си взехте като опит, който да приложите в България?
Бях най-младата участничка в ACEE Influence Meeting от 29 септември до 1 октомври, организиран от Medtronic – компания за медицински технологии и услуги. Участваха инфлуенсъри и неправителствени организации от Полша, Хърватия, Сърбия, Словакия, Северна Македония, Черна гора, Босна и Херцеговина, България, Унгария, Чехия, Румъния, Португалия и Египет.
Споделих опита на нашето сдружение в грижата за хората с диабет, за обученията, които провеждаме, за да имат нормално качество на живот, без диабетът да бъде негатив в този живот.
Положителна практика, която силно ме впечатли, беше споделена от момиче, което представяше Босна и Херцеговина, но като дете е живяла в Норвегия. Там в началното училище всеки ден преди занятията учителката се обръщала към класа и питала „Какво прави Лея, когато й е лошо?“. В отговор децата накланяли глава към чина, както Лея, когато кръвната й захар била ниска. А следващият въпрос на учителката бил какво ще направят те в тази ситуация. Целият клас отговарял, че трябва да се обърнат към учителката, за да помогне на Лея да се чувства по-добре. Тази практика силно ме впечатли, защото в моето детство, когато казвах на учителката, че ми е лошо, тя ми отговаряше „И на мене ми е лошо“.
Все още в България е нужно да се заложи на здравното обучение и култура, да се провеждат кампании за информираност за това как живее човек с диабет и как да му се помогне, когато е необходимо. Трябва да се организират съвместни срещи с изявени публични личности, които да прегърнат нашата кауза и чрез тяхното влияние в обществото да окуражат повече хора да възприемат диабета не като стигма и не като пречка за интегритет. Ние вървим по този път. Сдружение „Култура без граници“ организира всяка година национални конференции по повод Световния ден за борба с диабета – 14 ноември. Правим също обучителни лагери. Неправителствените организации в Европа наблягат доста на спортни активности. На това можем да заложим в бъдещите си проекти. Но да не забравяме, че „Диабетът е маратон, а не спринт. Трябва да се движиш с премерен ритъм“, както казва ендокринологът д-р Ан Питърс.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
