Мониторинг с глюкозни сензори удължава поне с 10 г. живота на хората с диабет-1
По случай Световния ден за борба с диабета – 14 ноември, СНЦ „Култура без граници“ организира на 15 ноември в София седмата Национална среща на диабетната общност под мотото „Диабетът не ни спира“. По този повод разговаряме с Росица Пандова – основател на „Култура без граници“.
– Г-жо Пандова, коя поред е предстоящата Национална среща на диабетната общност и каква е нейната цел?
– Провеждаме тези срещи от 2014 г. Освен официално обявените седем, сме организирали и много други пациентски форуми, на които каним диабетолози, за да обсъждаме проблемите на хората с диабет и да търсим решения за по-добър контрол на кръвната захар чрез новите технологии.
Отличителната черта на нашата пациентска общност са именно технологиите, с които управляваме заболяването.
– Какъв ще бъде фокусът на седмата национална среща?
– Всяка среща е неповторима, защото събира хора с общи мисли, проблеми и надежди. В това е нашата сила – да сме заедно и да споделяме.
Тази година срещата ще бъде особено интересна. Програмата е разделена на две части:
- Сутрешна медицинска сесия – с презентации на водещи детски ендокринолози, специализирани в лечението на диабет тип 1;
- Следобеден пациентски панел – с участието на хора с диабет, иноватори, технологични експерти, социален работник-психолог и юрист, който ще представи правата на пациентите.
Ще поканим и дама, която живее с диабет вече 55 години, както и родители на деца с новооткрит диабет, за да споделят своите емоции и предизвикателства.
В края ще подпишем Декларация за единство и общи усилия – в защита на правата на хората с диабет, за по-добро качество на живот и по-добър достъп до медицински изделия, заплащани от НЗОК.
След моето влизане в политиката, председател на сдружението стана друга майка на дете с диабет – Искра Христова, която продължава приемствеността в нашите приоритети.
– Какво ново ще представят лекарите диабетолози на срещата?
– С откриваща лекция ще се включи проф. д-р Мая Константинова – доайен в грижата за децата с диабет. Наш специален гост ще бъде и нейната предшественичка – доц. д-р Калинка Коприварова, на която ще отдадем почит за изключителния й принос към диабетната общност.
Проф. Константинова ще проследи историята на диабетната грижа у нас – от времето, когато липсваха медицински изделия и информация, до създаването на днешните активни пациентски общности.
Доц. Маргарита Аршинкова ще представи иновациите в диабетологията – инсулинови помпи, сензори и затворени системи, които променят живота на пациентите.
Д-р Мария Георгиева ще говори за темата „Диабет и юношество“ – за предизвикателствата, свързани със спорта, алкохола и интимността при подрастващите, които често остават табу, но са ключови за добрия контрол.
Д-р Елена Вучкова ще запознае участниците с последните научни постижения и нови медицински изделия, които дават надежда за по-добър живот.
Д-р Златимира Ублекова от лаборатории „Кандиларов“ ще представи стандартите при измерване на кръвната захар в домашни и лабораторни условия и ще разясни как правилно да се тълкуват резултатите.
По време на срещата ще има щандове на медицински компании, които ще демонстрират нови глюкомери, сензори и помпи, а участниците ще могат да се забавляват и в ивентбокс с тематични фотосесии.
– Какво имат да кажат пациентите, от своя страна?
– Ще чуем вдъхновяващи лични истории – на родители на деца с новооткрит диабет, на тийнейджър, на млада жена и на Краси Лазарова, която живее с диабет от 55 години. Тези примери дават надежда, че диабетът не е присъда, а по-особен начин на живот.
Социалният работник и психолог Александър Миланов ще проведе кратка мотивационна сесия за позитивна нагласа.
Специален панел ще бъде посветен на технологиите в контрола на диабета, воден от Христина Димова и Румен Георгиев – хора с дългогодишен опит в „направи си сам“ системите за автоматизирано подаване на инсулин, както и от Георги Мустаков – Гого, който ще представи ролята на изкуствения интелект в ежедневното управление на диабета.
Юристът адв. Димитър Гочев, преподавател в СУ „Св. Климент Охридски“, ще запознае участниците с правата им като пациенти.
– Какво постигна диабетната общност в последните години?
– Постигнахме много неща заедно. Може би най-важното е, че успяваме да създаваме истинска общност и взаимопомощ в нея. Всеки един от нас винаги може да разчита на помощ във всяко отношение – от осигуряване на консуматив в почивен ден или при недостиг, та до съвет за корекция в инсулиновите дози. Опитваме се да създаваме чувство на единност и заедност, да хармонизираме средата, в която живеят семействата ни, общността. Информираме обществото за диабета като социалнозначимо заболяване както при възрастните, така и при децата.
През последните години допринесохме за премахването на ограничаващите критерии за изписване на глюкозни сензори на деца до 18 години, успяхме да убедим НЗОК да върне обратно глюкагона за домашно лечение при спешни случаи, настоявахме за премахване на административните тежести при изписване на повторни протоколи за инсулинови помпи и за сензори. Всичко това се усети в ежедневието на хората с диабет-1 като улеснение.
– Кой е най-актуалният проблем на хората с диабет тип 1 сега?
– Останали са няколко нерешени проблема, за които да се преборим. Първо, искаме Национална програма за обгрижване на хората с диабет, каквито програми имат вече хората с онкологични заболявания и други групи пациенти. Правителството трябва да осигури средства, защото диабетът е заболяване, от което са засегнати близо 700 000 души в България, като 250 000 от тях не подозират за заболяването си. Национална програма би подобрила работата на лекари и пациенти, защото в нея ясно ще са разписани всички дейности по диагностиката и лечението, както и задълженията на институциите. Тогава няма да се налага всяка от многобройните диабетни пациентски организации да прави нещо на парче. Когато имаме национална програма, ще сме много по-полезни за диабетната общност.
В момента върви петиция, която ние подкрепяме, за стопроцентово реимбурсиране на консумативите за инсулиновите помпи. Затворените системи за контрол на диабета с инсулинови помпи излизат твърде скъпо на родителите. Консумативите за пач-помпа, удобна и за малки деца, струват близо 400 лева на месец. А това е непосилно за едно средно семейство, защото не става дума да се плаща за месец или два, а до живот.
Искаме да се променят критериите за изписване на глюкозни сензори за хора над 18 години. Важно е да се премахне критерият да се отпускат сензори при 8% гликиран хемоглобин, което означава, че контролът на диабета отдавна е изпуснат. А нашата цел е да държим кръвната захар в нормални граници. Оказва се, че пациент, който си контролира добре диабета, трябва да даде неверни данни от лаборатория, за да получи безплатно сензори. Научните данни са категорични – мониторингът с глюкозни сензори удължава живота на хората с диабет тип 1 с поне 10 години и значително подобрява качеството му.
Ние искаме профилактика и превенция от късни усложнения, а не реакция след настъпили вече такива. Убедени сме, че всеки разход е инвестиция в по-здрави хора, а не е икономическа загуба.
Нашата цел е живот без ограничения, с увереност и пълноценна реализация – затова девизът ни е Диабетът не ни спира!
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
