Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Трябва да има мултидисциплинарен подход, приемственост в работа между отделните специалисти

Госпожо Силяновска, Вие сте председател на единствената пациентска организация, занимаваща се с проблемите на пациентите със заболявания на щитовидната жлеза. Какво се промени според Вас през годините, както по отношение на здравната култура на гражданите по този въпрос, така и по отношение на здравната политика, която нашите институции налагат?

Според мен през последните години нарастна информираността по темата на пациентите, които имат заболявания на щитовидната жлеза. Това се дължи на все по-значителното място, което заема интернет пространството в нашия живот като източник на информация и знания. Разбира се трябва да се отбележат и усилията на пациентските организации, на здравните организации, на фармацевтичните компании, които се стремят да предоставят информация на обществото по темата (в интернет страници, здравни портали, социални мрежи). Тази информация е изключително важна, защото е създадена за пациентите и техните близки, а именно – на разбираем език, позволяващ интерпретирането на информацията по ясен и достъпен начин. Интересен е фактът, че това не важи само за по-младите хора, а все повече и за хора в напреднала възраст, които също сърфират в интернет и социалните мрежи, с цел да научат повече за здравния проблем, който ги вълнува. Искам обаче да отбележа, че това е нож с две остриета. Много се говори за т.нар. „функционална грамотност“ – да разбираме и умеем да тълкуваме правилно информацията, която получаваме, в това число и да я търсим на проверени и достоверни източници. Голям проблем в съвременното комуникационно общество е заливането с информация отвсякъде. Много хора обаче се предоверяват или интерпретират прочетеното през тяхната призма и правят нещата, както на тях им е угодно. Когато става въпрос за здраве, това е изключително грешно.

Вие сте пациент с проблем на щитовидната жлеза. Как може да опишете накратко пътя на пациента с това заболяване? Често ли се обръщат към Вас пациенти с подобни заболявания?

За съжаление пътят на пациента в България е сложен. В целия процес на достъп до лечение могат да се открият предизвикателства, и то сериозни. Като започнеш от общопрактикуващите лекари и стигнеш до лекарите специалисти. От обажданията, които получавам като цяло, почти нищо не се е променило пред годините, работи се на парче, липсва комплексност и все някъде веригата се къса. Пациентът трябва сам да положи сериозни усилия, за да намери правилното за него решение. Особено за пациенти с рак на щитовидната жлеза през последните години непрекъснато възникват проблеми с радиоактивния йод. Да не говорим за липсата на Thyrogen въобще в България от доста години, което е вследствие на факта, че компанията производител закри своето представителство в страната. Този препарат се прилага при пациенти с рак на щитовидната жлеза, на които тя е била отстранена оперативно, също така и за изследвания, и може да се комбинира с радиоактивен йод за аблация (елиминиране) на остатъчната тиреоидна тъкан. Препаратът осигурява изкуственото покачване на стойностите на TSH на необходимите нива. Така пациентите не е необходимо да останат без прием на левотироксин за повече от месец, което е огромен стрес за организма и след това още един месец докато възстановят хормоналния баланс. И дори да го намерят от чужбина, естествено има проблем с прилагането му тук на местно ниво, по разбираеми причини.

Разбира се има и позитивни промени. Пример затова е, че пациентите с рак на щитовидна жлеза има къде да бъдат проследявани от специалисти, което не беше възможно допреди няколко години.

Има още много какво да се направи в българската здравна система. Важното обаче е да не се гледа на пациента като на източник на пари. Трябва да има мултидисциплинарен подход, приемственост в работа между отделните специалисти. От друга страна пациентите трябва да са стриктни – да се придържат към терапията и да не се отклоняват по свое усмотрение.

Работите активно с медицинската общност в името на пациентското здраве. Как според Вас трябва да бъде реализирана една наистина ефективна здравна политика по отношение заболяванията на щитовидната жлеза, така че да се намали броят на заболелите, а също и да се оказва по-качествена здравна грижа?

Една от основните причини за заболяванията на щитовидната жлеза е тъй нареченият йоден дефицит. България е една от малкото държави в света, която се е справила с проблема йоден дефицит. България, Швейцария и още няколко страни провеждат така наречената йодна профилактика. Посредством употребата на йодирана сол се осъществява профилактика на заболяванията на щитовидната жлеза. Благодарение на държавната политика, започнала преди повече от 60 години, и продължила с прилагането от 1994 г. на системна йодна профилактика, насочена към цялото население на територията на страната, в България от десетилетия не се наблюдават случаи на тежък йоден дефицит и свързаните с него увреждания. Този проблем съществува в много други държави по света. Разбира се трябва да има и политика по отношение на бременните и заболяванията на щитовидната жлеза.

Един от основните проблеми в българската здравна система, не само по отношение на заболяванията на щитовидната жлеза, но и като цяло, е липсата на скринингови програми. Както знаем, българската система е ориентирана към лечението и справянето с усложненията и късните последици от заболяванията, а не към профилактиката и превенцията на заболяванията. Всички знаят, че това не е правилният подход. Най-малкото, аз, като икономист, мога да кажа, че това не е икономически ефективният подход. Разходите за превенция се връщат многократно, защото заболяванията се хващат навреме и се ограничават разходите за усложнения. В различните кампании, които сме правили през годините, именно по време на скринингови кампании, сме откривали много случаи на отклонения на щитовидната жлеза при хора, които не са знаели за тях. След това пациентите са насочвани вече за лечение на проблема и последващо проследяване.

От моя опит и дългогодишна работа в сферата, с експерти и пациенти, аз лично бих препоръчала на жените над 45 години един път в годината да правят профилактичен ехографски преглед на щитовидната си жлеза, дори и да нямат никакви оплаквания.

Темата на тазгодишната кампания е „Щитовидна жлеза и генетичния фактор“. Все повече се говори за налагане на персонализирания подход при лечението на сериозните заболявания, каквото например е тироидният карцином. Имате ли информация за ефективни модели по отношение навлизането на нови диагностични процедури и съвременни терапевтични схеми от други държави, които биха ни послужили като еталон?

При някои видове тумори, които се предават по наследство, посредством целеви изследвания на застрашените членове на семейството болестта може да се открие в много ранен стадий и чрез оперативно лечение пациентите имат отлични шансове за излекуване. За ранното диагностициране на медуларния карцином на щитовидната жлеза са създадени много тестове, както и генетични изследвания, чрез които може да се установи кои членове в семейството са носители на този ген и в бъдеще са застрашени да развият медуларен карцином на щитовидната жлеза. В семейства със заболяване MEN 2 – синдром трябва да бъде проведен генетичен анализ на братя и сестри, родители и деца, като рискът децата да са носители при засегнати родители е 50%. Членове, които имат негативен генетичен тест, могат да не провеждат повече контролни прегледи. В начален стадий на медуларния карцином МТС, на т. нар. C-клетъчна хиперплазия посредством пълно отстраняване на щитовидната жлеза, е налице 100% шанс за излекуване. Със сигурност с навлизането на персонализираната и прецизираната медицина, както и на информационните технологии в медицината, тепърва ще можем да говорим все по-често за значението на генетичния фактор при всяко едно заболяване.

Проблемът в България към момента е, че специфичната диагностика, особено биомаркерите за туморните заболявания, не се реимбурсират от Националната здравноосигурителна каса. А същевременно лечението се покрива. Това е парадоксално и трябва да се промени. Не може тези т.нар. биомаркери да се налагат да се покриват от пациентите или от различни програми. В много от случаите те са ключът към точната терапия, в точния момент и трябва да бъдат неразделна част от пълния лечебен процес на един пациент.

Какво бихте казали в заключение на всеки, който има близки с проблеми на щитовидната жлеза?

На първо място, това, че имате близки с проблеми на щитовидната жлеза, автоматично не означава, че и Вие ще имате. Разбира се има случаи, както по-горе споменах, при които е задължително провеждането на определени изследвания. Както е и мотото на тазгодишната кампания, човек трябва да знае своята история, за да подсигури бъдещето си. Човек трябва да знае своята фамилна обремененост, за да подходи отговорно към здравето си, да се изследва периодично (при наличие на близък роднина с конкретно заболяване), да избягва определени рискови фактори, да провежда необходимата профилактика като цяло. Ако имате притеснения, запишете си преглед при ендокринолог, не отлагайте изобщо! Кръвните изследвания на хормоните на щитовидната жлеза и ехографският преглед са напълно достатъчни, за да се установи дали щитовидната Ви жлеза функционира нормално и дали структурата й е здрава.

Като финално послание към всички е да се пазят и да бъдат отговорни към своето здраве преди всичко!