Има огромен списък със забранени медикаменти, които влошават състоянието
Д-р Маргарита Котева е с неврологичното заболяване миастения гравис. И макар че е само на 49 години, заради болестта си не може да практикува своята основна професия, а се занимава с административна работа.
Разговаряме с д-р Котева по повод Световния ден на хората с миастения гравис – 2 юни. Целият месец юни е посветен на това да се информира обществото за същността на заболяването и за проблемите на пациентите, които в България са обединени и получават помощ от Фондация „Миастения гравис“.
Д-р Котева, кога при Вас се отключиха симптомите на миастения гравис и как стигнахте до диагнозата?
Моите симптоми започнаха преди повече от 8 години, но реално с диагноза съм от 2021 г. В продължение на 4 години търсих проблема и какво ми има, защото миастения гравис е „невидимо“ и „самотно“ заболяване. Невидимо е защото на пациента външно по нищо не личи че е болен, а самотно, защото те ограничава във всички дейности и социални контакти. Появява се подмолно и е трудно е да се разбере какъв е проблемът. Започваш да си ужасно уморен и ставаш все по-уморен с напредване на деня. При мене имаше също спадане и изчезване на гласа, особено във вечерните часове. Сутрин тръгвам на работа и си нося дамската чанта без усилие, а вечер се чудя защо нямам сили да я нося. Понеже заболяването не ми личи, не срещам никаква емпатия у хората. Много често се чувствам ужасно уморена, на края силите си съм и веднага търся място в градския транспорт да седна. При това срещам неодобрителни погледи или подмятания, че не съм отстъпила място на възрастен човек в превозно средство. В тези моменти се чувствам ужасно.
В продължение на четири години обикалях кабинетите на най-различни специалисти. Правиха ми всякакви изследвания, но не достигаха до каквато и да е диагноза. Веднъж дори ми поставиха диагноза депресия и ми предложиха терапия. Аз обаче усещах, че нямам депресия, и въобще не започнах тази терапия. Впоследствие стана ясно, че ако бях пила изписания медикамент, щях да стана още по-зле. Има огромен списък със забранени медикаменти, които влошават състоянието при миастения гравис.
Едва през 2021 г. попаднах на невролози, а тъкмо те диагностицират и лекуват това автоимунно заболяване. Преминах през кожно-мускулна биопсия, през ЕМГ, скенери и лабораторни изследвания и така доц. д-р Мария Димитрова и екипът й в „Пирогов“ ми поставиха точната диагноза.
Как се доказва миастения гравис?
Миастения гравис се доказва, първо, с неврологичен преглед и изследване на антитела, защото при това заболяване се откриват специфични антитела. Прави се също репетитивна електромиография (ЕМГ), скенер на гръден кош и др. В моя случай направиха и кожно-мускулна биопсия, тъй като имам една от най-редките форми на миастения гравис – серонегативен тип, при който не се откриват специфични антитела. Затова моето заболяване беше изключително трудно диагностицирано.
Какво се случва с организма при това заболяване?
Основният проблем при миастения гравис е нарушеното нервно-мускулно предаване. Това се отразява на работата на всички мускули в тялото, включително и на дихателните мускули. Най-тежкото състояние настъпва, когато се засегне дихателната мускулатура. То води до най-тежкото животозастрашаващо усложнение – миастенната криза, при която има спадане до спиране на дишането. Затова в някои случаи миастенната криза довежда до летален изход.
Миастенната криза се провокира от много фактори. Проблемът е, че никой не може да предвиди кога може да настъпи миастенна криза. Аз лично съм преживяла няколко пъти такива кризи, които бяха изключително страшни. Кризите се овладяват в интензивни отделения, в реанимационни структури. Може да се стигне до интубация, като не се знае нито колко дълго пациентът ще бъде интубиран, нито дали ще може да възвърне самостоятелното си дишане. Интубираните пациенти с миастения гравис прекарват месеци в реанимации, което е финансово натоварващо и за здравната система.
Как се лекува миастения гравис и може ли да се предотвратят кризите?
В истинския смисъл на думата лечение все още няма. Използва се поддържаща терапия. Аз лично шест пъти в денонощието взимам поддържащи медикаменти. Когато обаче състоянието се влоши, добрите невролози могат да установят, че пациентът е заплашен от миастенна криза. Имуноглобулини, вливани интравенозно, подобряват състоянието и предотвратяват най-тежкото усложнение на миастенията – миастенната криза. За жалост, с имуноглобулините отдавна има голям проблем. Те не се заплащат от Здравната каса, когато пациентът е заплашен от миастенна криза. Имуноглобулините са включени чак в реанимационна клинична пътека, когато кризата вече е настъпила. Освен това цената на тази клинична пътека е безкрайно ниска, не покрива разходите за имуноглобулините. По тази причина голяма част от болниците не ги прилагат. Имуноглобулините са скъпи и почти никой от пациентите няма финансовата възможност да си ги заплати сам, за да си предотврати кризата.
Колко имуноглобулини са нужни за предотвратяване на криза и колко струват?
Имуноглобулинът се дозира по 0,4 милиграма на килограм телесно тегло. Така че дозата зависи от теглото на пациента. Но средно са нужни 10 000 – 15 000 лева за петдневен курс с имуноглобулини. А доколкото знам, цената на клиничната пътека е много ниска, като в нея са включени други дейности. Затова лечебните заведения нямат интерес да прилагат имуноглобулини за предотвратяване на кризи. Ако пациентът няма възможност да си плати за имуноглобулините, следва интубация, без да се знае дали изобщо ще може да бъде екстубиран…
Този проблем е поставян многократно пред институциите от Фондация „Миастения гравис“ с писма и предложения до няколко министъра на здравеопазването, до НЗОК, БЛС, обсъждан е също в Здравната комисия на Народното събрание. Дори всеки от нас, пациентите, които членуваме във Фондация „Миастения гравис“, писахме индивидуални писма. Но въпреки това до момента този проблем не е решен.
Имат ли пациентите с миастения гравис проблем с освидетелстването от ТЕЛК?
Въпреки че се направиха промени в отправните точки на Наредбата за Медицинската експертиза, относно нашето заболяване проблемът е сериозен и не се решава. Беше завишен процентът на неработоспособност при миастения гравис, беше регламентирано хората с нашето заболяване да получават ТЕЛК с пожизнен срок, тъй като е нелечимо. Но заболяването не се познава от членовете на комисиите на ТЕЛК и Наредбата не се спазва. Затова се издават срочни решения от ТЕЛК и с нисък процент неработоспособност. Аз също съм потърпевша. Обжалвах заради некоректно решение, обаче националната експертна лекарска комисия (НЕЛК) сметна, че съм още по-здрава, спрямо оценката в обжалваното от мен решение на ТЕЛК. Отмени ми решението и вече месеци наред чакам нова дата за освидетелстване. Всичко това се случва, защото заболяването не се познава. Във времето на информационните технологии, когато всеки има достъп до интернет и до проверена информация от здравни сайтове и от проучвания, е некоректно от страна на членовете на ТЕЛК комисии, които оценяват нашето състояние, да не си направят труда да прочетат за какво реално става въпрос. Почти всеки човек с нашето заболяване, който е минал на освидетелстване, се оплаква от некоректна оценка.
Какъв процент нетрудоспособност е определен по Наредбата?
В отправните точки на Наредбата е написано, че само и единствено за очната форма на миастения гравис, която засяга очната мускулатура, без скелетната и дихателната мускулатура, се дават минимум 50% нетрудоспособност. Решенията може да са срочни, защото очната форма на миастения гравис би могла да прогресира или да остане в същото състояние, т.е. очаква се динамика. За всички случаи на генерализираната форма на миастения гравис, която засяга всички мускули, се определят или 75% пожизнен срок, или 95% пожизнен срок, според степента на тежест на заболяването.
На мене ми дадоха 50%, при положение че никога не съм имала очна форма на миастения гравис. Моето заболяване стартира от генерализирана форма. Има много други подобни случаи, от което личи абсолютно непознаване на миастения гравис, въпреки че оценката на тежестта на състоянието се прави от невролози по специализирана скала и че самата оценка е описана в епикризите и в съответните медицински документи, които се представят на ТЕЛК. Виждате, че комисиите изобщо не се съобразяват с написаното от невролозите, които най-добре познават нашето заболяване.
Какъв съвет ще дадете на хората, които сега се диагностицират с миастения гравис?
Всички първоначално отричаме да сме болни от това заболяване. После се отчайваме и дори изпадаме в депресия. Но това преминава и в крайна сметка животът продължава. Трябва да се научим да живеем с болестта, да се съобразяваме с нея, да организираме ежедневието си така, че да не се натоварваме излишно. Стресът е враг на заболяването.
Не трябва новодиагностицираните да се отчайват. Миастения гравис не е присъда.
Нашата пациентска организация – Фондация „Миастения гравис“ – е изключително подкрепяща. Благодарение на фондацията са отпечатани паспорт и наръчник на миастеника, взаимствани от чуждестранния опит. Те включват съвети за живота на пациента, включително списък с медикаменти, които не трябва да се прилагат, защото водят до криза. Този дълъг списък е разпространен в доста лечебни заведения, където се лекува нашето заболяване. Самите пациенти носят навсякъде тази информация и я предоставят на лекарите, които ги лекуват за други, съпътстващи заболявания. Защото е нормално тези специалисти да не са наясно с опасните за миастения гравис медикаменти.
Имаме и група във фейсбук, в която членуват много пациенти и техни близки. Всички много се подкрепяме. Всеки, който има нужда от съвет, е добре дошъл в групата. Спокойно може да си задава въпросите, а всички останали от личен опит дават своите съвети и помагат.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
