Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Хора с епилепсии имат затруднен достъп до образование и труд

От пазара изчезват основни лекарства за това неврологично заболяване

За проблемите в лечението на епилепсиите в България и за сериозните социални, икономически и психически последствия от заболяването алармираха на Националната конференция „Живот с епилепсия в България”, която се проведе на 17.12.2022 г. в София. Хибридното събитие, което се излъчваше и онлайн, бе организирано от Асоциация на родители на деца с епилепсия (АРДЕ). В него участваха доказани специалисти в диагностиката и лечението на епилепсии, зам.-министърът на труда и социалната политика Наталия Ефремова, Зам. Председателя на Комисията по труда, социалната и демографска политика към Народното събрание – Деница Сачева, Елена Маркова – Зам. Омбудсман на Р България, доц. Михаил Околийски от офиса на СЗО в България, социални работници, педагози и родители на деца с епилепсия и хора с епилепсия.

50 милиона души по света са с различни типове епилепсия, като около 70 000 са болните в България. „Това са уязвими граждани, които ежедневно се борят за качеството си на живот, страдат от липсата на лекарства и скъпите медицински изделия, изпитват на гърба си неразбирането от страна на обществото, което води до затруднен достъп до образование и до пазара на труда“, заяви Елена Маркова – Зам. Омбудсман на Р България

„Три четвърти от хората с епилепсии в нашата страна не получават адекватно лечение, пожизнено са затворени в домовете си и стигат до преждевременна смърт. Огромният проблем на тези хора е, че не се интегрират в обществото, а са обект на стигматизиране. И вместо да се използва европейското финансиране от Плана за възстановяване и развитие за социалното интегриране на хората с тежки епилепсии, предвидиха се само пари за смяна на дограма и ремонти на директорски кабинети на болници“, възмути се доц. Михаил Околийски от офиса на СЗО в България.

За активно участие на неправителствения сектор и конкретно на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в обсъждането на Национална карта на социалните услуги призова Деница Сачева Зам. Председателя на Комисията по труда, социалната и демографска политика към Народното събрание. Г-жа Сачева обеща да съдейства и за законовите промени, внесени от Омбудсмана проф. д-р Диана Ковачева за удължаване срока на телковите решения, за да не остават пациентите без социални помощи. А също и за реформиране на ТЕЛК така, че да определя какво човекът е годен да върши, за да се включи в пазара на труда, а не да посочва само процента на неговата инвалидност.

Върху огромния недостиг на социални услуги се спря Минка Йовчева от Столична община. „Трябва да се анализират потребностите от социални услуги. Но практиката вече показа, че са недостатъчни дневните центрове за хора с психични проблеми, за болни от епилепсия, за дементно болни, както и резидентни услуги за хора с увреждания“, каза Минка Йовчева.

На това, че епилепсията не е само една болест, а много типове различни епилепсии, които изискват различни комбинации от лекарства за овладяване на пристъпите, обърна внимание доц. д-р Петя Димова – председател на Дружеството против епилепсия. Доц. Димова направи детайлен обзор на начините на лечение на епилепсиите в света и ги сравни с клиничната практика в нашата страна. „Ние, невролозите, които лекуваме епилепсии, сме силно затруднени от това, че от общо 26 антиконвулсанта с различни показания, в България разполагаме само с 15. Като в последните години от аптечния пазар у нас изчезват още медикаменти за епилепсия, включително и медикаменти за бебета. Ние на практика не можем да лекуваме по световните гайдлайни и защото повечето медикаменти не се реимбурсират от Здравната каса, а пациентите с тежки епилепсии нямат финансовата възможност да си ги купуват в България или в чужбина“, заяви доц. Димова.

Проф. Иван Литвиненко от Специализираната болница по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ се спря на основните епилептични синдроми, на тяхната генетична компонента и на ефективността на лечението им с конкретни комбинации от медикаменти. Проф. Литвиненко подчерта, че овладяването на пристъпите на епилепсиите е реално постижимо и че така се избягват тежките когнитивни увреждания. Той даде пример със свой пациент от дете, който остава неудовлетворен от възможностите за професионална реализация след завършване на училище за деца със специални образователни потребности. И по собствена инициатива записва вечерна гимназия и я завършва.

За големите постижения в хирургичното лечение на фармакорезистентни епилепсии разказа неврохирургът доц. Красимир Минкин – ръководител на Центъра по функционална хирургия на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“.  „В някои случаи само хирургията може да премахне причината за епилепсията. Оперирали сме над 300 пациенти с медикаментозно резистентни епилепсии, което спря 70% от пристъпите при тези хора, като не сме допуснали усложнения от хирургията, въпреки че в света по статистика има 1% увреждания след хирургия. Чрез имплантиране на устройство за стимулация на вагусовия нерв пък постигаме 50% намаляване на пристъпите при някои пациенти“, разказа доц. Минкин.

Доц. д-р Росен Калпачки от УМБАЛ „Света Анна“ обясни, че рискът от фебрилни гърчове след ваксинация при деца с епилепсия не е по-висок отколкото при деца, които не са диагностицирани с епилепсия. Но когато не са поставени ваксини, рискът от смърт от ифекциозни заболявания в детска възраст е огромен. Доказано е също, че няма връзка между ваксинация и епилептични енцефалопатии. След многобройни проучвания съвременната медицина е категорична, че всички ваксинации са препоръчителни при деца с епилепсии.

На новите медикаменти в лечението на епилепсии се спря неврологът д-р Филип Алексиев от УМБАЛ „Света Анна“. Той обясни, че към стандартните медикаменти от 2014 г. в епилептологията се използва и канабидиол (CBD) – извлек от канабис, който няма психоактивно действие. Д-р Алексиев обърна внимание на проблема с придържането към терапия на пациентите. Клинични проучвания са доказали, че 60% от пациентите пропускат някои от приемите на лекарства. Доказано е също, че ако в първите шест месеца от назначаването на новата терапия не се постигне редукция на пристъпите, трябва да се търси промяна на терапията.

Проф. д-р Божинова от СБАЛНП „Свети Наум“ се спря на връзката между епилепсиите и туберозната склероза. „Туберозната склероза е рядко генетично заболяване с мултиорганнозасягане, включително и със засягане на Централната нервна система, което предизвиква епилепсия при голяма част от пациентите – от 60 до 90% от случаите. Точно затова туберозната склероза трябва да се диагностицира навреме. Има ранни кожни симптоми – лицеви ангиомиофиброми, които може да ни улеснят в диагностиката на туберозната склероза. Още след раждането може да се установят ритъмни нарушения и хипопигментни петна. Туберозната склероза може да предизвика ранен синдром на Уест или други фокални епилепсии още в кърмаческа възраст“, обясни проф. Божинова.

Родителят на момиче с епилепсия Антоанета Витева разказа историята на лечението на своето дете с тежка резистентна епилепсия. „Състоянието на моята дъщеря се подобри значително след като миналата година доц. Минкин й инплантира стимулатор на вагусовия нерв VNS. Даже има дни, в които моята Петя няма пристъпи. Смятам, че медикаментозната терапия, комбинирана с устройството VNS, подобри нещата. Проблемът е, че се налага да си купуваме някои от лекарствата от чужбина. Друг проблем е, че в България няма център, в който да се прилага кетогенна диета, която при много от децата има огромен ефект“, сподели Антоанета Витева.

Доц. д-р Екатерина Витева от МБАЛ „Свети Георги“ в Пловдив се спря на лекарствената политика и проблемите в лечението на епилепсиите. Доц. Витева обърна внимание на дългия път на включване в клиничната практика на новите противопристъпни медикаменти. Според нея огромен проблем в здравната система са ограниченията в профилактичните прегледи на хора с епилепсии. „Тези пациенти трябва да се проследяват много стриктно и често, да им се правят често изследвания с ЕЕГ, за да могат да се правят необходимите корекции в терапията. Не бива Здравната каса да приравнява проследяването на пациенти с епилепсия с тези, които имат обичайните хронични заболявания и за които са нормални само два прегледа в годината“, заяви доц. Витева. Тя алармира за липсата на базови лекарства за епилепсия в България, което компрометира работата на невролозите и води до лош контрол на заболяването у пациентите. Доц. Витева предложи да се създаде Национална система за информиране кога, за колко време и защо се очаква да липсва даден медикамент. Тя настоя също и за създаване на механизъм на национално ниво, чрез който да се гарантират лекарствата на пациентите. Освен това съществуващата тридневна клинична пътека за епилепсия трябва да се раздели на диагностична и на терапевтична, която да е по-дълга, за да има време да се определи терапията при медикаментозно резистентни епилепсии.

По повод с перманентно изчезващите от пазара базови лекарства за епилепсия председателят на АРДЕ Веска Събева обяви, че ще съди Министерство на здравеопазването, за да се преустанови тази опасна практика на аптечния пазар в България.

За добрите практики, за услугите в общността за хора с епилепсия и техните семейства говори Мария Гергова – социален работник и директор на Центъра за дневна грижа „Безброй чудеса“ към АРДЕ. „Центърът оказва социални услуги за деца и възрастни с тежки епилепсии от 3 до 35 години. С тях работят логопед, психолог, социален работник, трудов терапевт, арт- и музикотерапевт, рехабилитатор. Има и програма за подпомагане на родителите“, обясни Мария Гергова.

Да се развият дневните услуги в общността – за тази цел е насочена работата на Министерството на труда и социалната политика – обяви зам.-министър Наталия Ефремова. „Цялата социална дейност се прави с външно финансиране от различни европейски фондове. Например по Плана за възстановяване и устойчиво развитие са предвидени 800 милиона лева за развитие на системата от социални услуги“, обясни Наталия Ефремова. Тя съобщи също, че се полагат финансови облекчения за работодателите, разкриващи адаптирани работни места за хора с увреждания с осигурено менторство и дори с транспорт от дома до работното място. От слушателите в залата обаче стана ясно, че много хора с епилепсия и добро функционално състояние не съобщават на работодателите си за своето заболяване, защото няма да бъдат взети на работа. Тези хора обаче често са принуждавани да работят извънредно, което се отразява зле на тяхното здравословно състояние.

В четвъртия панел на конференцията „Образование и бъдеще“ педагогът и родител на дете с епилепсия Ася Гергинова разказа за трудния път на сина си през образователната система. Участниците в конференцията и присъстващите в залата се обединиха, че образователната система в България се стреми да пригоди децата към себе си, вместо да се съобрази с техните нужди и възможности.

Гледайте целия запис от Националната конференция „Живот с епилепсия в България” тук:


За допълнителна информация:

Елена Цонева-Папуджиева, PR Care – 0878 865077

Росяна Сотирова-Христова, PR Care – 0897 921690